Philipp Aebi, reformierter Spitalseelsorger am Luzerner Kantonsspital betreut u.a. schwerkranke Kinder, redet mit ihnen über Leben und Sterben.
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Kinder einbeziehen ins Gespräch über den Tod

Philipp Aebi ist 47jährig, verheiratet und Vater von zwei Kindern. Der Berner arbeitet als reformierte Spitalseelsorger und Mitglied des Care Teams am Luzerner Kantonsspital LUKS.

Artikel verfasst von Martin Schuppli, Autor am
26. August 2016

Herr Aebi: Wollten Ihre Kinder schon wissen, was der Tod ist, was Sterben heisst?

Philipp Aebi: Als mein Sohn fünf Jahr alt war, fuhr er mit seiner 88-jährigen Urgrossmutter auf der Lenzerheide in einer Gondel aufs Rothorn. Er fragte sie ganz laut: «Urgrossmutter, du musst sicher bald sterben, oder?» Es wurde ganz still in der mit etwa 30 Gästen besetzten Gondel. Alle wollten dem Gespräch der beiden lauschen. Die Urgrossmutter antwortete: «Ja, wir müssen alle einmal sterben, wann das ist, wissen wir aber nicht so genau». Darauf sagte der Junior nach einem Moment des Nachdenkens: «Gäll, dann siehst du ihn». Damit meinte er, sie würde, nachdem sie gestorben sei, Gott, an den sie zeitlebens glaubte, von Angesicht zu Angesicht sehen.

Dieses Beispiel zeigt, wie schon kleine Kinder etwas davon spüren, dass es einen endgültigen Tod gibt. Das kann ihnen Angst machen. Darum wollen sie Antworten. Für meinen Sohn war in seiner Vorstellung ebenso klar, dass mit dem Tod nicht alles fertig ist, sondern es für seine Urgrossmutter ein Wiedersehen mit «ihrem» Gott geben wird, dass sie also irgendwie an einem anderen Ort weiterleben wird. Das war tröstlich für ihn, hat ihn beruhigt.

Sie betreuen auch schwerkranke Kinder und Jugendliche auf der Onkologie. Was heisst das?

Als Seelsorger besuche ich im Kinderspital des LUKS mehrmals wöchentlich hospitalisierte Kinder, Jugendliche und ihre Angehörigen. Dies auf eigene Initiative. Manchmal werde ich auf Wunsch der Angehörigen beigezogen. Ein anderes Mal erhalte ich von der Pflegeleitung oder der Psychoonkologin einen Hinweis, ein bestimmtes Kind und seine Angehörigen zu besuchen. Bei solchen Begegnungen in den Krankenzimmern erfahre ich von einer diagnostizierten schweren Erkrankung. Manchmal begegnen mir auch Kinder und ihre Angehörigen, die (an-)gespannt auf die Resultate einer Untersuchung warten. Erhalten sie eine niederschmetternde Diagnose, verändert sich das Familienleben von Betroffenen auf einen Schlag. Es verlangt von ihnen Klimmzüge, auch organisatorischer Art, damit sie den völlig neuen Ansprüchen durch die Krankheit und den Therapien gerecht werden. In dieser Situation und in allem Gefühlschaos biete ich an, ein Stück Weg gemeinsam zu gehen. Mitauszuhalten. Ansprechperson zu sein – auch abends oder an einem Wochenende – und danach zu suchen, was hilft. Das kann eine Begegnung sein, ein Gespräch. Ich kann Begleiter sein in einer belastenden Situation, kann kreative Abwechslung in den Alltag bringen. Wir können spielen, ich kann eine Geschichte erzählen.

Auf Wunsch suchen wir miteinander Kraft in einem Gebet oder einem Ritual. Das kann eine Segnung sein, eine Taufe, die Gestaltung eines Übergangs oder Abschieds. Ab und zu suche ich mit einer Mutter oder einem Vater den Andachtsraum im Spital auf. Ich zünde eine Kerze an. Wir verweilen einen Moment in der Stille. Ich bete oder wir sprechen gemeinsam das Unser Vater. Eltern können, wenn sie wollen, ihre Sorgen und Anliegen in ein Buch schreiben, das im Andachtsraum aufliegt.

Die Situation im Spital ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen oft mit Hilflosigkeit, Schmerz und Leiden verbunden. Das löst grundsätzliche und existentielle Fragen aus. Als Seelsorger bin ich offen und da für alle. Und zwar unabhängig von ihrer weltanschaulichen und religiösen Orientierung. Der persönlichen Lebensauffassung des Gegenübers begegne ich mit Respekt. Alles, was mir anvertraut wird, unterliegt der Schweigepflicht.

Achtmal jährlich findet ein interprofessioneller Onkorapport statt. Dann besprechen wir, wie wir an Krebs erkrankte Kinder, Jugendliche und ihre Familien am bestmöglichsten unterstützen und begleiteten können. An diesen Rapporten nehmen Personen aus Pflege, Psychoonkologie, Physiotherapie, Ergotherapie, Patientenschule, Musiktherapie und Seelsorge teil.

Verläuft eine Krebserkrankung bei Kindern anders als bei Erwachsenen?

Kinder sind meist von anderen Krebserkrankungen betroffen als Erwachsene.  Dazu gehören etwa: Leukämie, also Blutkrebs, Hirntumore, Lymphome, das ist ein so genannter Lymphknotenkrebs, Sarkome, also Knochenkrebs, Tumore des Muskel- und Bindegewebes sowie Hirntumore. Im Gegensatz zu Erwachsenen haben Kinder selten Karzinome. Dank der medizinischen Behandlungsmöglichkeiten können die Spezialisten inzwischen 75 bis 80 Prozent aller erkrankten Kinder dauerhaft heilen. Und das, obwohl Krebs bei Kindern meist wesentlicher aggressiver ist und viel schneller wächst als bei Erwachsenen. Gleichzeitig sprechen aber Krebserkrankungen bei Kindern oft sehr gut auf Chemo- und Strahlentherapie an.

Wie ertragen Kinder und Jugendliche eine Chemotherapie?

Die chemische Behandlung kann zwischen einem halben bis zwei Jahre dauern und ist bei Kindern höher dosiert als bei Erwachsenen. Von den Kindern wird sie meist überraschend gut vertragen. Folgeerscheinungen können – je nach Substanz und Dosis – Beeinträchtigungen der Schleimhäute in Mund, Rachen und Verdauungstrakt hervorrufen. In gewissen Fällen ist so eine Beeinträchtigung nur kurzfristig. Haarausfall und Müdigkeit können ebenfalls als mühsame Nebenwirkung auftreten.

Das lange Prozedere mit Chemotherapie, Bestrahlung und manchmal auch mit einer Transplantation von Knochenmark- oder Stammzellen ist für die Betroffenen und ihre Familien ein steiniger, Kräfte raubender Weg. Ein Weg mit vielen Ups und Downs. Ein Weg zwischen Bangen und Hoffen – und das in einem permanenten Ausnahmezustand. Trotz allem staune ich immer wieder, wie Betroffene diesen Weg annehmen und meistern. Wie sie zu phantasievollen Überlebenskünstlern werden und Inseln der Lebensfreude und der Erholung finden.

Es ist für mich ein Privileg, die Patientinnen, Patienten auf diesem Weg begleiten zu dürfen. Es ist eine wunderbare, wenn auch nicht leichte, Aufgabe.

Wie wichtig ist es, dass Kinder gleichaltrige Betroffene um sich haben?

Das ist stark vom Alter abhängig. Jugendliche Betroffene pflegen gerne Kontakt mit ihren Peers, also mit Gleichaltrigen, Gleichgesinnten. Je nach Grad ihrer Befindlichkeit freuen Sie sich über Besuche. Manchmal tauchen Schulklassen im Spital auf. Kranke Kinder erhalten Zeichnungen, Postkarten oder ein T-Shirt mit allen Unterschriften der Klassenkameraden. Solche Grüsse hängen dann an der Zimmerwand. Nach Möglichkeit besuchen Kinder im Spital den Kindergarten oder die Patientenschule. Dort knüpfen sie Kontakte und erleben etwas «normalen Alltag». Kleinere Kinder treffen sich manchmal mit anderen in der Spielecke oder dreschen zusammen Uno-Karten.

Wollen Kinder und Jugendliche wissen, wie es um ihre Gesundheit steht?

Kinder spüren weit mehr, wie es um sie steht als Erwachsene vermuten. Sie lesen es in den Gesichtern der Eltern, der Ärzte, der Pflegenden und erkennen es sogar in der Mimik des Reinigungspersonals. Ein krankes Kind – und auch seine Geschwister – wollen wissen, was passiert. Sie brauchen altersgerechte Informationen zu Krankheit und Diagnose. Wir sollten sie in Gespräche einbeziehen. Denn Unwissenheit schürt unnötige Fantasien und Ängste. Ein Knabe, den ich länger begleitete, winkte mir vor einem operativen Eingriff mit den Worten zu: «Jetzt gilt es sehr ernst». Er wusste aus dem Gespräch mit dem Arzt um seine lebensbedrohliche Krankheit und, dass er daran sterben konnte.

Erwachsene neigen manchmal dazu, Kinder schonen zu wollen

Ehrlichkeit scheint mir im Umgang mit dem Sterben und dem Tod grundsätzlich die wichtigste Währung zu sein. Noch vor einigen Jahrzehnten klärten Ärzte, klärte die Familie Kinder nicht über die Diagnose auf. Das Sprechen über die Themen Sterben und Tod war ein Tabu. Ärzte und Familie mussten dem kranken Kind «gesunde Welt» vorspielen. Kinder wurden konsequent belogen. Heute ist das anders: Die Ärztin, der Arzt ist zum Glück dazu verpflichtet, ein Kind und seine Eltern in angemessener Weise und altersgerecht aufzuklären. Und doch neigen Erwachsene manchmal dazu, Kinder und Jugendliche zu schonen, sie nicht mit der «Wahrheit» zu konfrontieren.

Es ist für viele Eltern schwierig, die Vorahnung bzw. das Wissen, das im Kind vorhanden ist, anzusprechen. Sie möchten nicht die Hoffnung zunichte machen auf eine mögliche Heilung oder gar auf ein Wunder. Es kommt vor, dass Eltern versuchen ihr krankes Kind, seine Geschwister und weitere Angehörige vom Sprechen über das Thema Sterben und Tod abzuschotten. Umgekehrt erzählen Eltern, die mit ihrem Kind über ein mögliches Sterben und den Tod gesprochen haben, im Nachhinein, dass sie dies nicht bereut hätten.

Bei der Untersuchung einer schwedischen Arbeitsgruppe um Prof. Ulrika Kreicbergs vom Karolinska-Institut in Stockholm gab ein Drittel der 500 befragten Eltern an, dass sie es im Nachhinein sehr bereut hätten, nicht mit ihrem krebskranken Kind über den Tod gesprochen zu haben.

Weiter zeigten Untersuchungen, dass das Sprechen über den Tod bei Kindern nicht Angst auslöst. Je reifer das Verständnis vom Tod war, desto kleiner die Angst vor ihm. Bei Kindern geht es meist nicht um die Angst vor dem Tod, sondern letztlich viel mehr um Verlustängste: sie wollen nicht ihre Eltern und Geschwister verlieren. Das ist ganz normal.

Welche Rolle spielen Eltern, Geschwister, Verwandte in so einer Situation?

Die Familie wird durch die Krankheit ihres Kindes in den Grundfesten erschüttert. Wie bei einem Erdbeben. Für betroffene Kinder und Jugendliche ist gerade in dieser Situation, wo nichts mehr ist, wie man es erträumt und erhofft hatte, das familiäre Netz wichtigster Bezugsrahmen. Die Sorge für ein schwererkranktes Kind stellt die Familien vor umfassende Herausforderungen. Auch organisatorischer Natur. Da ist die Präsenz wichtiger Bezugspersonen – neben den Eltern sind es oft auch Grosseltern, Götti, Gotte usw. – für das betroffene Kind zentral. Sie geben ihnen Sicherheit und Geborgenheit. Und ich als Seelsorger kann dem Kind und seinem Umfeld ebenfalls als verlässliche und konstante Ansprechperson etwas Halt in der Chaossituation geben.

Eltern und Angehörige unterstützen ihr krankes Kind oft kreativ und vielfältig: Eine Mutter massiert ihrem Kind liebevoll die Füsse. Ein Vater liest dem kranken Sohn aus Karl Mays Winnetou vor. Ein Spaziergang oder Ausflug im Rollstuhl durchs Spital oder draussen an der frischen Luft tut gut und stellt einen willkommenen Tapetenwechsel dar. Oft übernachten Elternteile bei ihrem Kind im Spital. Blosses Dasein der Eltern ist für das Kind wichtig. Sie müssen nicht immer was tun.

Wesentlich ist, dass die gesunden Geschwister spezielle Zuwendung und Aufmerksamkeit erhalten. Sie sollen auf keinen Fall zu Schattenkindern werden. Die meisten erhalten die nötige Fürsorge und fühlen sich doch oft einsam und allein. Es ist wichtig ihren Seelenschmerz wahrzunehmen und diesen zu thematisieren. Ich habe auch schon erlebt, dass ein Geschwister eines verstorbenen Kindes, einige Monate nach dessen Tod, hospitalisiert werden musste. Es hatte den Verlust nicht verkraftet und wurde selber krank. Wichtig ist, dass das kranke Kind wie die gesunden Geschwister auf einem ähnlichen Informationsstand sind. Altersunterschied, Informationsbedürfnis oder die Bereitschaft der Kinder, über die Situation zu sprechen, können sehr variieren.

«Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben»

Cicely Saunders, Begründerin der Hospizbewegung und der Palliativmedizin

Wie leben Kinder und Jugendliche in der Situation, demnächst sterben zu müssen.

Wenn Kinder wissen, dass sie bald sterben müssen, heisst das nicht automatisch, dass sie keine Hoffnungen, keine Wünsche und keine Träume mehr haben. Sie wissen ja auch nicht, wann sie genau sterben werden. Klar sind sie manchmal sehr traurig und weinen oder haben grosse Schmerzen. Doch sie wollen wenn immer möglich entsprechend ihren Möglichkeiten und Kräften am Leben teilnehmen.

Eine Teenagerin mit schwerer Krebserkrankung erzählte mir von ihren beruflichen Träumen, von der geplanten Lehre als Detailhandelsverkäuferin. Sie wollte sich nicht dauernd mit dem Thema Sterben und Tod beschäftigen, sondern mit dem Leben und ihrer Zukunft. Und tatsächlich besiegte sie den Krebs wie durch ein Wunder viele Monate später.

Stiftungen wie «make-a-wish», «Wunderlampe» oder «Sternschnuppe» ermöglichen Kindern von 3 bis 18 Jahren die Erfüllung eines bestimmten Wunsches. Einst schilderte mir ein schwerkranker neunjähriger Bub mit leuchtenden Augen, wie er zusammen mit seinem Vater auf der Drehleiter eines Feuerwehrautos stehen und Wasser spritzen durfte. Auf seiner Todesanzeige war ein Foto dieses besonderen Momentes abgedruckt. Die englische Ärztin Cicely Saunders, Begründerin der Hospizbewegung und der Palliativmedizin, bringt es auf den Punkt, worum es in der letzten Lebensphase vor allem geht: «Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben». Die Momente zählen dann besonders, nicht die Anzahl der noch zur Verfügung stehender Lebenstage und dies trifft besonders für Kinder zu.

Wie erklären Sie einem Kind, dass es sterben muss? Was will es in so einem Moment wissen?

Diese Situation erlebe ich so konkret eher selten. In der Regel informieren die Ärzte das Kind und seinen Eltern über eine lebensbedrohliche Diagnose. Wie sehr sie dabei ins Detail gehen, hängt ab vom Alter des Kindes, von der Art und Weise wie sehr es nachfragt und ob es darüber sprechen möchte. Als Seelsorger versuche ich im Gespräch mit dem Kind und seinen Eltern das aufzunehmen, was im Moment bewegt. Ich bringe einige Bilderbücher mit, in denen die Themen Sterben, Tod und Abschied vorkommen. Manchmal nehme ich Sonnenblumenkerne mit zur Veranschaulichung und in Anlehnung an das biblische Bild des Weizenkorns. Das muss ja in die Erde gelegt werden und sterben, damit eine neue Ähre wachsen kann. Ich erkläre einem Kind etwa folgendes: Wenn Menschen gestorben sind, werden sie beerdigt und wie ein Samenkorn in die Erde gelegt. Sie brauchen dann ihre alte und kranke Hülle nicht mehr. Sie sind von ihrem Leben auf dieser Welt mit all ihren Sorgen und Schmerzen befreit – und sie haben ein neues Leben ganz nah bei Gott. Manchmal schenke ich nach so einem Gespräch einem Kind eine Karte mit einer Sonnenblume.

Ein anderes hilfreiches Bild ist die Geschichte der Raupe. Sie spinnt sich im Kokon ein. Was dann dort geschieht, kann niemand genau erklären. Wie durch ein Wunder schlüpft ein prachtvoller Schmetterling aus dem Kokon. Der Schmetterling wirft die alte Hülle ab, weil er sie nicht mehr braucht. Er ist frei und kann davon fliegen. So können wir uns vorstellen, dass wir unser altes Raupenleben eines Tages nicht mehr benötigen. Wir schlüpfen dann in ein «Schmetterlingsleben», ganz in der Nähe bei Gott. Ich erzähle dem Kind, dass viele Menschen sich danach sehnen, einen solchen Schmetterling zu werden. Das entspricht auch der christlichen Hoffnungsbotschaft von einem Leben nach diesem irdischen Leben.

Solche Hoffnungsbilder helfen einem Kind oder einem Jugendlichen, dem Tod den Schrecken zu nehmen, ohne ihn zu beschönigen oder zu bagatellisieren.

Spital-Seelsorger Philipp Aebi und Martin Schuppli

Unterhielten sich über Leben und Sterben im Spital. Philipp Aebi, Spitalseelsorger am Kantonsspital Luzern LUKS und DeinAdieu-Autor Martin Schuppli. (Foto: Peter Lauth)

Und wenn Kinder, Jugendliche oder Eltern nicht an ein «Danach» glauben?

Als Seelsorger darf ich meine Überzeugung kundtun, besonders dann, wenn ich danach gefragt werde. Ich möchte jedoch stets andere Optionen offen lassen, da Menschen von ganz unterschiedlichen Glaubensvorstellungen und Ansichten geprägt sind. So verbiete mir selber etwa zu sagen: «Ich weiss …». Vielmehr beginne ich Sätze mit: «Ich glaube …», «ich stelle mir vor …», «in der Bibel begegnet uns folgende Sichtweise …». Damit versuche ich in einer Begegnung nicht mit einer fixfertigen Überzeugung aufzuwarten, sondern eine Tür zu öffnen, damit das Gegenüber eine eigene Perspektive und Trostvorstellung entwickeln kann.

Und wenn ich selber unsicher bin oder etwas nicht weiss, darf ich das auch offen aussprechen. So fühlen sich Kinder und Jugendliche ernst genommen und spüren, dass ich ähnliche Fragen habe wie sie.

Was ist der Tod?

Ich plädiere grundsätzlich dafür, mit Kindern über Sterben, über den Tod zu reden und zwar am besten dann, wenn nicht gerade jemand gestorben ist.

Ab und zu leihe ich Eltern spezifische Kinderbücher aus. Empfehle ihnen, diese mit den Kindern anzuschauen und darüber zu reden, so wie man es mit Büchern zu anderen Themen ebenfalls tut. Es kommt vor, dass ich einem Kind aus einem entsprechenden Buch etwas erzähle oder wir gemeinsam Bilder anschauen und darüber plaudern. Zu berücksichtigen ist natürlich, dass die Vorstellung vom Tod bei jedem Kind anders und stark abhängig ist von der Entwicklung und dem Alter des Kindes. Vorschulkinder etwa betrachten den Tod als einen Zustand des Schlafes, als Reise oder als eine vorübergehende körperliche Beeinträchtigung. Für sie ist der Tod noch kein endgültiges Ereignis. Tote können in ihren Vorstellungen zurückkommen, so wie es Reisende tun. Darum ist es wichtig in einem Gespräch Formulierungen wie «tot» oder «gestorben» zu benutzen und nicht «eingeschlafen» oder «von uns gegangen».

Tut Sterben weh?

Sterben ist sicher mit Schmerz verbunden, besonders wenn wir an Krebserkrankungen denken. Aber etliche Krebskranke, die von Nahtoderlebnissen berichten, sagen: «Sobald der Körper verlassen wird, hört jeder Schmerz auf». Ich habe schon die Erfahrung gemacht, wenn man einfach nur die Hand hält, geht der Schmerz wie eine Welle hindurch, und dann beruhigt es sich wieder. Die Person entspannt sich. Auf jeden Fall gilt es Kinder ernst zu nehmen mit ihren Fragen nach Wehtun und Schmerzen.

Schmerzen frühzeitig zu erkennen und adäquat zu behandeln ist zentral. Schmerzen werden immer subjektiv empfunden. Schmerz ist also das, was eine Person über ihren Schmerz kommuniziert. Es ist wichtig, einem Kind zu versichern, dass es immer sagen darf, wenn es Schmerzen hat. Und, dass Pflegende und Ärzte nach geeigneten Massnahmen suchen, ihn zu lindern. Wenn nötig, kommt in Absprache mit dem Kind bzw. Jugendlichen und seinen Eltern, eine palliative Sedierung in Frage. Für ältere Kinder kann es wichtig sein, diese Möglichkeit zu kennen.

Bearbeitung: Martin Schuppli | Foto: zVg

Diese Organisationen erfüllen schwerkranken Kindern grosse Wünsche:

www.makeawish.ch
www.regenbogen.ch
www.sternschnuppe.ch

Dem Tod und Sterben von Kindern, von Babys widmete DeinAdieu schon mehrere Beiträge:

10. Juni 2016: Abschiedsfeier für totgeborene Kinder
8. Juli 2016: Kindstod: Fabien lebte nur 62 Tage
15. Juli 2016: «Kindsverlust ist eine Chance»
12. August 2016: Behandelt das verstorbene Kind mit Würde

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