Nathalie De Febis Ehemann Gianluca leidet an Frontotemporaler Demenz. Die Krankheit endet nach wenigen Jahren mit dem Tod. (Foto: Daniela Friedli)
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Ihr Ehe­mann ist dement: «Es war wie eine Faust ins Gesicht»

Als Gian­lu­ca De Febis vor zwei Jah­ren die Dia­gno­se Fron­to­tem­po­ra­le Demenz erhielt, ver­än­der­te sich das Leben sei­ner Frau und sei­ner Schwes­ter. Im Inter­view erzäh­len bei­de Frau­en von der Krank­heit, wie sie damit umge­hen und wel­che All­tags­pro­ble­me sie bewäl­ti­gen müs­sen.

Artikel verfasst von Daniel Hitz am
24. April 2018

Frau De Febis, wie mach­te sich die Krank­heit bei Ihrem Mann Gian­lu­ca bemerk­bar?
Natha­lie De Febis: Ich ver­mu­te, die Krank­heit begann schon vor sechs Jah­ren, als er 40 war und Pro­ble­me bei der Arbeit und im Hob­by auf­tauch­ten. 2015 sass er dann stun­den­lang in der Bade­wan­ne und hör­te die Titel­mu­sik von Hei­di. Er biss auf alles, sang und summ­te vor dem Fern­se­her, schau­te stän­dig, ob die Woh­nungs­tür ver­schlos­sen sei. Damals wuss­te ich nicht, was hin­ter sei­nem Ver­hal­ten steck­te.

Führ­te das zu Streit?
Natha­lie De Febis: Wir gerie­ten uns in die Haa­re. Ich arbei­te­te nur noch. Von sei­ner Sei­te kam kei­ne Hil­fe mehr. Ich woll­te mit den Kin­dern nicht mit unter­ge­hen und war kurz davor, ihn zu ver­las­sen.

Wer stell­te die Dia­gno­se?
Natha­lie De Febis: Ich dach­te zuerst, es sei­en Zwangs- und Angst­stö­run­gen. Die Sym­pto­me waren ähn­lich wie bei einer Depres­si­on. Im Kopf mei­nes Man­nes stim­me etwas nicht mehr, sag­te ich dem Haus­arzt. Der mein­te, das sei mit 44 Jah­ren unwahr­schein­lich. Die Tages­kli­nik inter­ve­nier­te. Neu­ro­lo­gi­sche Unter­su­chun­gen zeig­ten dar­auf klar, dass es sich um Fron­to­tem­po­ra­le Demenz han­delt.

Demenz Nathalie De Febis

«Gian­lu­cas exter­ne Unter­brin­gung war ein unglaub­lich schwie­ri­ger Schritt. Ich wuss­te, dass ande­re das nicht ver­ste­hen wür­den. Doch ich muss­te die­sen Schritt tun. Für uns. Für mich und die Buben», sagt Natha­lie De Febis. Ihr Blick ver­liert sich irgend­wo am Hori­zont. Eine trau­ri­ge Stim­mung umwölkt die Augen. (Foto: Danie­la Fried­li)

Wie sind Sie damit umge­gan­gen?
Natha­lie De Febis: Es war wie eine Faust ins Gesicht. Aber ich hat­te end­lich einen Namen für sei­ne Ver­än­de­rung. Ich war nicht mehr wütend, weil mir klar wur­de, er kann nichts für sein Ver­hal­ten. Ich wuss­te, ich muss für ihn und unse­re Söh­ne da sein.

Gisel­la De Febis: Ich war in einer Selbst­hil­fe­grup­pe für Ange­hö­ri­ge. Es hilft, die Dia­gno­se zu akzep­tie­ren.

Wie reagier­te Gian­lu­ca auf die­se Dia­gno­se?
Gisel­la De Febis: Mein Bru­der nimmt nicht wahr, dass er krank ist. Er lebt in sei­ner eige­nen Welt.

Und wie erle­ben das die Kin­der?
Natha­lie De Febis: Unter­schied­lich. Einer der bei­den Söh­ne sag­te letzt­hin, dass es ihn schmer­ze, sehen zu müs­sen, wie Papa zum Kind gewor­den sei. Ich habe ihm erklärt, dass Gian­lu­ca uns allen leid­tut. Das ist zwar kein Trost, aber es macht die Kin­der stark. Denn im Leben wer­den sie immer wie­der mit etwas Schwie­ri­gem kon­fron­tiert und müs­sen ler­nen, damit umzu­ge­hen.

Wann wur­de klar, dass er in ein Heim muss?
Natha­lie De Febis: Eines Tages brach­te ich ihn nicht mehr aus dem Bett. Ich war rat­los und der Ver­trau­ens­arzt mein­te, eine exter­ne Unter­brin­gung sei das Rich­ti­ge. Die­ser Schritt war unglaub­lich schwie­rig. Ich wuss­te, dass ande­re das nicht ver­ste­hen wür­den. Doch ich muss­te die­sen Schritt tun. Für uns. Für mich und die Buben.

Wie konn­ten Sie Gian­lu­ca über­zeu­gen, mit­zu­ge­hen?
Natha­lie De Febis: Wir muss­ten die Sani­tät her­bei­ru­fen und ihn zum Ein­stei­gen moti­vie­ren. Wie zu einem klei­nen Kind sag­te ich zu ihm: «Cool, jetzt kannst du im Kran­ken­wa­gen fah­ren.» Dann stieg er ein.

Ist er in einem Demenz­heim unter­ge­bracht?
Natha­lie De Febis: Nein, ich woll­te nicht, dass er nur mit 80-Jäh­ri­gen zusam­men ist. Er ist des­halb in einem IV-Heim mit Pati­en­ten, Pati­en­tin­nen unter­schied­lichs­ter Behin­de­run­gen unter­ge­bracht. Am Frei­tag­nach­mit­tag sowie ab und zu am Wochen­en­de kommt er für ein paar Stun­den nach Hau­se. Das gibt ihm die nöti­ge Sta­bi­li­tät, und es ermög­licht den Kon­takt zwi­schen ihm und den Kin­dern.

Dann kochen Sie für ihn?
Natha­lie De Febis: Ja, nur schmeckt ihm vie­les nicht. Gemü­se isst er kei­nes mehr. Ich muss die glei­chen Argu­men­te brin­gen wie damals bei den Kin­dern. «Wenn du das Gemü­se nicht isst, gibt es kein Des­sert.»

Demenz Gianluca und Nathalie De Febis mit Giselle

Ein­mal pro Woche kommt Gian­lu­ca heim in die Fami­li­en­woh­nung. Dann kochen Gisel­la und Natha­lie De Febis für den Erkrank­ten. (Foto: Hitz/Beck)

Das Ess­ver­hal­ten scheint ein Pro­blem zu sein.
Gisel­la De Febis: Er ist mir des­we­gen schon abge­hau­en. Nach dem Mit­tag­essen rann­te er in den Kebab-Laden. Ich hol­te ihn zurück. Stell­te ihn zur Rede.

Wie reagiert er in sol­chen Situa­tio­nen?
Gisel­la De Febis: Er bleibt ruhig. Sagt, dass es falsch war. Aber, er wür­de es wie­der tun. Es ist nicht so, dass ich ihm das Essen nicht gön­nen wür­de, aber er hat kein Gespür mehr für Sät­ti­gung und wür­de sich zu unge­sund ernäh­ren. Das erhöht das Risi­ko für einen Herz­in­farkt.

Wie gehen Sie mit Gian­lu­ca um? 
Natha­lie De Febis: Spie­le­risch und mit Humor. Ich habe mit den Kin­dern die Ver­ein­ba­rung getrof­fen, dass sie ihn zu Hau­se etwas auf die Schip­pe neh­men sol­len. Dann muss er lachen, und damit ist allen gedient. Es nützt nichts, wenn wir nur erns­te Gesprä­che füh­ren und wei­nen.

Demenz Nathalie De Febis

Natha­lie De Febis ist froh, dass ihr Mann die Fami­lie nicht ver­misst: «Mir wür­de es das Herz bre­chen, wenn er stän­dig schrei­ben wür­de, dass er nach Hau­se will.» Foto: Danie­la Fried­li

Das braucht viel Akzep­tanz.
Gisel­la De Febis: Ja. Und es dau­ert lan­ge, bis man die hat. Die Trau­er bleibt trotz­dem.

Ver­misst er Sie?
Gisel­la De Febis: Ich glau­be, er ver­spürt uns gegen­über kei­ne Lie­be mehr. Wenn er uns sieht, hat er zwar Freu­de, aber wenn er uns nicht sieht, ver­misst er uns wahr­schein­lich nicht.

Natha­lie De Febis: Da bin ich froh drum. Mir wür­de es das Herz bre­chen, wenn er stän­dig schrei­ben wür­de, dass er nach Hau­se will.

Dann ist die Krank­heit für Sie schlim­mer als für Gian­lu­ca?
Natha­lie De Febis: Für die Ange­hö­ri­gen ist es am schwie­rigs­ten.

Gisel­la De Febis: Letzt­hin hat er sich in die Hose gemacht und es wahr­schein­lich nicht mal gemerkt. Für mich war das ein Schock.

Wie haben Sie Kraft gefun­den, alles aus­zu­hal­ten?
Natha­lie De Febis: Ein hal­bes Jahr lang habe ich abends nur Fil­me geschaut und geweint. Dann rea­li­sier­te ich, dass mein Leben wei­ter­geht. Seit­her gehe ich ein­mal wöchent­lich tan­zen. Das tut gut. Kraft gibt mir eben­falls die Ver­ant­wor­tung gegen­über mei­nen Kin­dern.

Sol­che Situa­tio­nen brin­gen oft finan­zi­el­le Pro­ble­me mit sich.
Natha­lie De Febis: Ja. Erst nach etli­chen Bemü­hun­gen erhielt ich eine Ren­te und die Berufs­vor­sor­ge mei­nes Man­nes. Damit kann ich knapp die Heim­kos­ten zah­len. Das alles ist alles mit enor­mem Büro­kra­tie­auf­wand ver­bun­den. Für den fin­det man in einer solch schwie­ri­gen Zeit kaum mehr Ener­gie. Ich fra­ge mich, was Leu­te machen, die kei­ne Ahnung von die­sem Büro­kram haben.

Demenz Nathalie De Febis

Natha­lie De Febis auf dem Dach der Fami­li­en­woh­nung. Zu ihrer Situa­ti­on sagt sie: «Es ist nicht ein­fach, und es gibt viel zu ler­nen. Das Leben ist eben ein ein­zi­ger Lehr­pfad.» (Foto: Danie­la Fried­li)

Arbei­ten Sie neben­bei noch?
Natha­lie De Febis: Und wie. Ich habe mitt­ler­wei­le drei Jobs, weil ich nicht mehr wuss­te, wie ich die Exis­tenz auf­recht­erhal­ten soll. So kann ich alle Fix­kos­ten bezah­len. Mir wur­de klar, es braucht inno­va­ti­ve Lösun­gen, damit man sol­che Schick­sals­schlä­ge bewäl­ti­gen kann.

Was raten Sie ande­ren Ange­hö­ri­gen, die am Anfang eines sol­chen Schick­sals ste­hen?
Gisel­la De Febis: Reagiert früh­zei­tig auf Per­sön­lich­keits­ver­än­de­run­gen. Klärt ab, wor­an es liegt. Nur so erhal­tet ihr schnell Gewiss­heit.

Natha­lie De Febis: Ich rate, infor­miert euch über die Krank­heit. Das kann hel­fen, die Situa­ti­on zu akzep­tie­ren. Es ist nicht ein­fach und es gibt, viel zu ler­nen. (Sie schweigt kurz.) Das Leben ist eben ein ein­zi­ger Lehr­pfad.

Inter­view: Dani­el Hitz, Fotos: Danie­la Fried­li und Hitz/Beck

Demenz: 144 000 Betrof­fe­ne in der Schweiz

Momen­tan leben in der Schweiz 144 000 Men­schen mit der Dia­gno­se Demenz. Die häu­figs­te Form dabei ist Alz­hei­mer. Sie tritt vor allem bei älte­ren Men­schen auf. Jun­ge Men­schen kön­nen eben­so an Demenz erkran­ken. Nicht nur für die Betrof­fe­nen bedeu­tet das immense Ein­schrän­kun­gen, son­dern auch für deren Fami­li­en. Für die­se Kurz-Serie führ­ten die Auto­ren Caro­li­ne Beck und Dani­el Hitz Gesprä­chen mit Betrof­fe­nen, Ange­hö­ri­gen und Exper­ten. Damit machen sie auf die ver­schie­de­nen Facet­ten der Hirn-Krank­heit auf­merk­sam und zei­gen, war­um die Anzahl der Erkrank­ten in Zukunft stei­gen wird.

Demenz, Caroline Beck , Daniel Hitz

Caro­li­ne Beck und Dani­el Hitz befass­ten sich im Rah­men ihres Stu­di­ums an der ZHAW mit dem The­ma Dez­menz. (Foto: Peter Lauth)

War­um befas­sen sich zwei jun­ge Leu­te im Rah­men des Jour­na­lis­mus-Stu­di­ums mit Demenz? «Die­se Krank­heit, die­ses Lei­den inter­es­siert mich schon sehr lan­ge», sagt Dani­el Hitz. «Irgend­wie ist es eine Art Fas­zi­na­ti­on, die mich anzieht. Ich frag­te mich schon öfter, was ist, wenn man selbst Demenz hat. Wenn alles Wis­sen ver­lo­ren geht.» Caro­li­ne Becks Inter­es­se begann, als ihr Gro­si starb. Sie war dement.

Die Geschich­ten für DeinAdieu zu recher­chie­ren, fan­den bei­de sehr hart. «Die Begeg­nung mit Gian­lu­ca De Febis und sei­ner Frau Natha­lie ent­pupp­te sich als sehr emo­tio­nal für uns», sagt Caro­li­ne Beck. «Ich habe nahe am Was­ser gebaut und war des­halb den Trä­nen nahe.»

Alz­hei­mer: Wich­ti­ge Adres­sen

Alz­hei­mer Schweiz (Schwei­ze­ri­sche Alz­hei­mer­ver­ei­ni­gung)

Die gemein­nüt­zi­ge Orga­ni­sa­ti­on setzt sich für Gleich­be­rech­ti­gung in der Gesell­schaft ein und ergreift Par­tei für Men­schen mit Demenz. Die Alz­hei­mer­ver­ei­ni­gung bie­tet Bera­tung und lie­fert Infor­ma­tio­nen zum The­ma Demenz.

Tel. 058 058 80 00

Das Alz­hei­mer-Tele­fon beant­wor­tet Fra­gen, gibt Aus­kunft und zeigt auf, wo es Hil­fe gibt. Mon­tag bis Frei­tag, jeweils von 8–12 und 14–17 Uhr. Die Bera­te­rin­nen spre­chen Deutsch, Fran­zö­sisch und Ita­lie­nisch.

Gur­ten­gas­se 3, 3011 Bern

Tel. 058 058 80 20

info@alz.chwww.alz.ch

 

Pro Senec­tu­te

Für älte­re Men­schen und ihre Ange­hö­ri­gen hat Pro Senec­tu­te in der gan­zen Schweiz Anlauf­stel­len für Alters­fra­gen. Älte­re Men­schen wer­den als wert­ge­schätz­te und mit­ge­stal­ten­de Mit­glie­der der Gemein­schaft ange­se­hen. Pro Senec­tu­te bie­tet Dienst­leis­tun­gen an, wel­che den All­tag von älte­ren Men­schen gestal­ten und ihre Ange­hö­ri­gen unter­stüt­zen.

Lava­ter­stras­se 60, 8027 Zürich

Tel. 044 283 89 89 | Fax 044 283 89 80

info@prosenectute.chwww.prosenectute.ch

 

Swiss Memo­ry Cli­nics

Die Schwei­zer Memo­ry Cli­nics sind die ers­ten Anlauf­stel­len bei Ver­dacht auf Demenz. Hier wer­den Betrof­fe­ne unter­sucht und – gemein­sam mit den Ange­hö­ri­gen – bera­ten. Die Kli­ni­ken sind Kom­pe­tenz­zen­tren für die Dia­gnos­tik, Behand­lung und Bera­tung. Ihre vier Kern­dis­zi­pli­nen sind Ger­ia­trie, Neu­ro­lo­gie, (Neu­ro-) Psy­cho­lo­gie und Alters­psy­cho­lo­gie. Die Dia­gno­se­stel­lung erfolgt inter­dis­zi­pli­när.

www.swissmemoryclinics.ch

 

Ver­ein Selbstbestimmung.ch

Die Web­sei­te sam­melt Arti­kel zum The­ma Bar­rie­re­frei­heit, sozia­le Sicher­heit und Selbst­be­stim­mung aus dem Netz. Der Ver­ein setzt sich für Per­so­nen ein, wel­che auf­grund chro­ni­scher Krank­hei­ten, einer Behin­de­rung oder ihres Alters in ihrer Selbst­be­stim­mung ein­ge­schränkt sind.

Grü­zen­stras­se 12 |  8600 Düben­dorf ZH

Tel. 077 447 11 23

info@selbstbestimmung.ch (Sekre­ta­ri­at |  redaktion@selbstbestimmung.ch (Redak­ti­on News­sei­te)

www.selbstbestimmung.ch

 

Demenz­spra­che

Um all­tags­ori­en­tier­te Akti­vi­tä­ten bei Men­schen mit einer Demenz im Gang zu hal­ten ist es sinn­voll, die Kom­mu­ni­ka­ti­on auf einem ange­pass­ten Niveau anzu­wen­den. Auf die­ser Web­sei­te gibt es Hin­wei­se zu Logo­pä­din­nen und Logo­pä­den mit Spe­zia­li­sie­rung im Bereich Demenz.

Hoch­schu­le für Heil­päd­ago­gik Zürich
Schaff­hau­ser­stras­se 239, Post­fach 5850
CH-8050 Zürich

Tel. +41 44 317 11 | Fax +41 44 317 11 10

info@hfh.ch | www.demenzsprache-hfh.ch

 

 

 

 

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