Im kleinen Kelleratelier formt Irene Zeller aus Alufolie filigrane Tänzerinnen, Tänzer. Damit deren Kleider schön rostig werden, stellt die Künstlerin ihre Figuren hinaus in den Regen. (Foto: Paolo Foschini)
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Irene Zeller: Neues Leben, neue Nieren, neue Angst

Sie verlor zwei Kinder, erhielt neue Nieren und muss jetzt mit den Nebenwirkungen der Immunsuppressionen leben: Der weisse Hautkrebs ist ein Dauerthema. Mit DeinAdieu sprach Irene Zeller über die Nierentransplantation sowie über Herausforderung im «Hier und Jetzt» zu leben.

Artikel verfasst von Martin Schuppli, Autor am
28. November 2019

Sachen gibts. Da schreibt mir mein Freund Herbert Anfang September aus London: «Neue Niere gestern montiert. Ich bin überglücklich.» Und just in denselben Tagen erzählt mir Irene Zeller, 56, aus Walenstadt, ihr sei vor zwei Jahren, am Samstag, 2. Dezember 2017, eine neue Niere eingepflanzt worden. «Das heisst, ich erhielt zwei neue Nieren. Sie gehörten einem Kind, und weil die Organe so klein waren, wurden mir gleich beide eingesetzt.»

Aber ungetrübt ist das Glück der dreifachen Mutter und Ehefrau nicht. Damit der Körper die beiden Organe akzeptiert, muss Irene Zeller regelmässig alle zwölf Stunden starke Medikamente schlucken. «Menschen mit Immunsuppressiva neigen viel häufiger zu weissem Hautkrebs.» Sie zieht das T-Shirt etwas vom Hals weg und zeigt auf ein Pflaster. «Gestern war ich beim Arzt. Musste unters Messer.» Der Dermatologe findet regelmässig entartete Zellen und Vorstufen des weissen Hautkrebses.

Das bedrückt.

Trotz perfekt funktionierender neuer Nieren ist es Irene Zeller klar, «ich könnte jederzeit sterben.» Gedanken über unsere Endlichkeit sind der schlanken Frau nicht fremd. Und so sprechen wir, wie abgemacht, über leben und sterben.

Irene Zeller steht vor einer Holzbeige in Walenstadt
Irene Zeller vor ihrem Haus in Walenstadt. Beim Fototermin waren die Churfirsten nebelverhangen. (Foto: Paolo Foschini)

 «Wir wünschten uns viele Kinder»

Irenes Leben begann am Samstag, den 24. August 1963, im Luzerner Hinterland. «Wir waren acht Kinder. Fünf Mädchen, drei Buben.» Irenes Vater arbeitete als Baumeister, die Mutter war Hausfrau. Zudem besorgte sie ihm das Büro. «Es war ein unbeschwertes Leben, frei von Schicksalsschlägen», sagt Irene. Sie lernte Anfang der 1980er-Jahre Krankenschwester mit Zusatzausbildung zur so genannten Gemeindekrankenschwester. In einem Spitalpraktikum in Walenstadt lernte sie Heinz kennen. Ihren zukünftigen Mann. Das war Anfang der 80er-Jahre. Danach zügelte die junge Pflegefachfrau ins Sarganserland. «Dort arbeitete ich als Gemeindekrankenschwester, war also eine Vorläuferin heutiger Spitex-Mitarbeiterinnen.» Zusammen mit Heinz gründete sie eine Familie, die beiden heirateten im Januar 1985 und am 4. März kam Rahel zur Welt. «Wir waren überglücklich und wünschten uns noch mehr Kinder.»

Diesem Wunsch wollte das Schicksal vorerst nicht nachkommen. Am Dienstag, 23. Dezember 1986, fand der Arzt bei einer Schwangerschaftsroutinekontrolle keine Herztöne. Irene Zeller musste das Kind gebären. Einen Buben. Er kam tot zur Welt. Hatte nur 19 Wochen gelebt. Es gab dazumal kein spezielles Ritual. Eine Totgeburt musste eine Betroffene irgendwie mit sich selbst und mit ihren Nächsten ausmachen. «Ein Horror», sagt Irene. «Während meiner Ausbildungszeit erlebte ich, wie Totgeburten, die vor der 20 Woche zur Welt kamen, in ein Tuch gewickelt und sofort von der Mutter weggebracht wurden. Sie hält inne. Schaut mir fest in die Augen, sagt: «Das wollte ich verhindern. Ich wollte sehen, ob das Kind nicht mehr lebt. Möglicherweise hätte ich es sonst nie geglaubt. Ich wehrte mich und durfte unseren Sohn kurz sehen. Eine Minute vielleicht. Damals gab ich ihm einen Namen: Samuel.» Sie schweigt, schaut mich an. «Es tat weh.»

Die Ärzte sagten, Irene Zeller solle ein Jahr nicht schwanger werden. Sollte. Ein knappes Jahr später, am Sonntag, 13. Dezember 1987, kam Vera zur Welt, das zweite Mädchen. Mit der Geburt zog erneut das Glück ein bei Irene und Heinz.

Lange hielt die unbeschwerte Freude nicht an. Beim Wasserlösen mischte sich Blut in Irenes Urin. Untersuchungen beim Hausarzt sowie beim Gynäkologen brachten nichts. «Es waren die ersten Anzeichen meiner Nierenkrankheit», sagt Irene Zeller.

Irene Zeller im Hintergrund
Irene Zeller: «Nach der Operation wurde mir klar, eine Familie hat ihr Kind verloren und ich lebe.» Na-dis-na verlor sich die Traurigkeit. Gefühle stellten sich wieder ein. «Endlich konnte ich wieder weinen. Weinen vor Freude, Trauer, Glück.» (Foto: Paolo Foschini)

Stress schadet Irenes Nieren

1989 starb Irenes Vater. «Heinz und ich waren am Open-Air in Frick. Die beiden Töchter durften wir ‹abgegeben›. Plötzlich plärrte mein Name aus den Lautsprechern: Ich solle mich zu Hause melden. Am Telefon erfuhr ich, Vater sei tot. Tags darauf verlor ich erneut ein Kind – in der neunten Woche. Der Stress war zu gross.» Wir schweigen. Dann sagt sie: «Tröstlich war der Gedanke, das Kind sei zu wenig stark gewesen, um zu leben. Hinderlich: Ich konnte nicht um ‹Babbi› trauern.» Die Trauer über diesen Verlust stellte sich erst Jahre später ein.

Irene konnte sich nicht vorstellen, nur zwei Kinder zu haben. Schliesslich war sie in einer Grossfamilie aufgewachsen. Mit Heinz hatte sie sich auf einen Konsens geeinigt: Drei sollen es sein. Am Montag, 25. Juni 1990, war das Zellersche Quintett komplett: Luca erblickte das Licht der Welt. Erneut schien die Sonne. Und wie schon einmal zogen bald wieder dunkle Wolken auf. Erneut fand sich eines Morgens im Jahr 1991 Blut im Urin. Makrohämaturie heisst das in der Fachsprache. Ebenso kam es zu vermehrter Eiweissausscheidung, zu so genannter Protenurie.

Bei einer Nierenbiopsie im November 1991 erhält Irene Zeller die Diagnose ihrer Krankheit. «IgA Nephropathie. Das ist eine Erkrankung des Immunsystems», sagt sie. «Und zwar die häufigste entzündliche Erkrankung der Nieren.» Auslöser könnte eine Kinderkrankheit gewesen sein oder die Schwangerschaften. So genau wisse man das nicht, sagt die Nierenkranke. «Glücklicherweise lebte ich weiterhin beschwerdefrei.»

An der Fasnacht stiegt der Blutdruck in den Himmel

Drei Monate später, an der Fasnacht 1992, erlebte Irene Zeller erste massive Symptome ihrer Krankheit. Innert weniger Tage hatten sich zehn Kilo Wasser im Körper eingelagert. Der Blutdruck stieg in «den Himmel», Irene war unwohl. Sie wurde ambulant behandelt mit Blutdrucktabletten sowie Cortison gegen die Entzündungen in der Niere.

Danach folgten regelmässige Kontrollen bei der Hausärztin sowie beim Nephrologen, also beim Nierenspezialisten. Die Fahrten ins Spital nach Chur wurden zur Routine.

Irene Zeller: «Es war nicht einfach, diese Krankheit in Griff zu bekommen – mit drei kleinen Kindern. Ich fiel in ein Loch und brauchte psychologische Unterstützung. Klar half mein Mann. Heinz unterstützte mich, übernahm unzählige Aufgaben.» Es reichte nicht. Die Eheleute spürten ihre Grenzen. «Jemanden um praktische Hilfe zu bitten, kam uns nicht in den Sinn», sagt Irene. Das war im Frühling 1992.

Irene Zeller lesend
Lesen, entspannen, bewusst Leben. Irene Zeller geniesst ihre Gesundheit. Den Weissen Hautkrebs empfindet sie als kleineres Übel. (Foto: Paolo Foschini)

Gutes Leben – den Widrigkeiten zum Trotz

In den nun folgenden 18 Jahren hatte Irene Zeller ein gutes Leben – trotz Widrigkeiten. Als Aktivierungstherapeutin in der Rehaklinik hatte die Quereinsteigerin im Februar 2002 eine neue Stelle gefunden. «Das entsprach mir sehr. Nun konnte ich meinen kreativen Teil bei der Arbeit ‹leben›».

In all diesen Krankheitsjahren zwischen 1991 und 2010 durchlitt Irene Zeller viele Krisen. Musste sich immer wieder mit ihrer Krankheit auseinandersetzen. So lange wie möglich versuchte sie, ein nahezu normales Leben zu führen. «Körperlich fühlte ich mich immer noch sehr gut, obwohl ich nie wusste, wie schnell diese Krankheit fortschreitet. Nie wusste, wann es denn Zeit wäre, mit Dialysen zu beginnen oder in die Warteschlange der Menschen zu treten, die eine neue Niere benötigen.»

«Ich will leben. Im Hier und Heute»

Leben im Hier und Heute war angesagt. «Wer weiss schon, was morgen ist? Mit wandern, tanzen, Campingferien im Wohnwagen, mit Yoga, gesundem Essen und einem guten sozialen Netz gelang und gelingt es mir, ein ausgeglichenes Leben zu führen», sagt Irene Zeller. Das klappte möglicherweise relativ gut, weil sie in all den Jahren immer wieder psychologisch Begleitung in Anspruch nahm und/oder Körpertherapien machte. «Das stärkt mich auf meinem Weg.»

Irene Zeller, Porträt
Hat die Lebensfreude nicht verloren: Irene Zeller. Das Leben mit neuer Niere und dem Weissen Hautkrebs zwingt sie, sich täglich auseinanderzusetzen mit ihrem Leben, ihrer Gesundheit und ihren Wünschen, ihren Träumen. (Foto: Paolo Foschini).

Ehemann Heinz wollte Niere spenden

So im Frühjahr 2010 verschlechterten sich Irenes Nierenwerte massiv. Auslöser war, wieder einmal, Stress. «Ich konnte nicht mehr gut schlafen, und natürlich reagierte der schwächste Punkt meines Körpers. Stress tut meinen Nieren nicht gut.» Und so kündigte die Nierenkranke ihren Job, nahm eine Auszeit und arbeitete in den Quintner Rebbergen. «Ich wollte was Erdiges machen und glaubte fest an meine Gesundheit, entwickelte ein Urvertrauen und kluge Strategien. Ich wusste, gehts mir besser, gehts den Nieren ebenfalls besser.»

Aber Urvertrauen allein reichte nicht. Irenes Nieren leisteten weniger als 15 Prozent. Der Nephrologe riet ihr und ihrem Mann nun ernsthaft das Thema «Lebendnierenspende» anzugehen. Die beiden machten sämtliche Abklärungen. «Er sagte mir schon vor vielen Jahren, er könne sich vorstellen, mir einmal eine Niere zu geben.

Ziel war, die Transplantation zu machen, bevor eine regelmässige Dialyse nötig geworden wäre.

Heinz und Irene Zeller gerieten in eine Test-, Untersuchungs- und Check-Mühle. Ein halbes Jahr nach unzähligen Tests, Checks und Untersuchungen wurde klar, Heinz hätte Irene seine Niere spenden können. Aber, oh Wunder, die Werte hatten sich ein weiteres Mal verbessert. «So fragte ich mich, soll ich auf eine Transplantation warten oder mir einen neuen Job suchen.» Sie wählte die Arbeit und fand im April 2011 erneute eine Stellte als Aktivierungstherapeutin – in der Churer Klinik Waldhaus.

Als Gestaltungspädagogin Freude im Beruf gefunden

Zwei Jahre später liess sich die Nierenpatientin auf Anraten der Ärzte auf eine inaktive Empfängerinnenliste setzen. Das heisst: Sie war gelistet, wurde aber noch nicht aufgerufen. Dieser Entscheid senkte den Stresspegel. Irene fühlte sich stark genug, die vierjährige Ausbildung als Gestaltungspädagogin zu beginnen und erfüllte sich damit einen langgehegten Traum. Das bescherte ihr eine Menge glücklicher Momente. Sie lernte neue Leute kennen, entdeckte andere Horizonte und «machte vor allem in der Kreativität neue Erfahrungen», sagt sie und strahlt.

Etwas vergangen war ihr das Strahlen gegen Ende der Ausbildung. Jetzt war sie Gestaltungstherapeutin – aber krank. «Meine Nieren arbeiteten nur noch neun Prozent.» Der Nephrologe hatte ihr schon vor einigen Wochen geraten, die Transplantation ins Auge zu fassen. Mittlerweile kam Ehemann Heinz wegen eines gesundheitlichen Problems nicht mehr infrage.

Irene wurde schwächer, meisterte ihren Alltag trotzdem, ging zur Arbeit, aber für mehr reichte es nicht. «Heinz und ich gingen vor der Operation nicht mehr in den Ausgang, Zwei, drei Jahre lang.» Das habe sie beide stark belastet.

Irene Zeller in ihrem Schlafzimmer
Irene Zeller in ihrem Schlafzimmer. An der Wand hängt ein selbstgemaltes Bild. Es zeigt Hände, die sich schützend um zwei kleine Nieren legen. (Foto: Paolo Foschini)

Unverhofft und schnell: Transplantation am 2. Dezember

Irene Zeller ‹mogelte› sich durch bis im Spätherbst 2017. «Es war die Nacht vom Freitag, 30. November, auf Samstag, 1. Dezember. Um halb drei habe das Haustelefon geschellt, sagt Irene Zeller. Eine freundliche Stimme habe gesagt, «Es gibt ein Organ für Sie, Frau Zeller. Wenn Sie sich gesund fühlen und bereit sind, erwarten wir Sie heute Morgen um acht Uhr im Universitätsspital Zürich.» Irene habe um eine kurze Bedenkzeit gebeten. Sagte, «ich ruf’ zurück».

Mit einer Transplantation hatte niemand gerechnet. Irene Zeller stand auf der aktiven Liste der wartenden Patienten und wusste nichts davon. Sie war überfordert. «Ich weckte Heinz. Sagte, ‹du musst mich coachen. Was soll ich tun?›». Es war der Umstand, die Nieren eines Kindes zu erhalten, der ihr zu schaffen machte. «Ich fragte mich, warum erhält kein Kind diese Organe?» Heinz habe gesagt, nun bist halt du die ideale Patientin für diese Nieren. Wenn du jetzt nicht einwilligst, wann dann? Irene telefonierte zurück. Gab ihr Okay und packte eine Tasche.

Und so erhielt Irene Zeller am Sonntag, 2. Dezember 2017 zwei kleine Kindernieren eingesetzt.

Ich appelliere an alle Menschen, macht euch in gesunden Tagen Gedanken über eine Organspende. Ich verstehe es, wenn jemand aus moralischen, aus ethischen oder persönlichen Gründen seine Organe nicht spenden will oder nicht spenden kann. Wer sich in der Spenderliste bei Swisstransplant eingetragen hat, wer eine Spendenkarte auf sich trägt und wer im besten Fall seine Angehörigen informiert hat, vereinfacht die Entscheidung bei einem unverhofften Ereignis.

Irene Zeller, Nierentransplantierte, Walenstadt
Kunstwerk von Irene Zeller
Irene Zellers Werke sind filigrane Objekte aus Glas und Draht. Teils hangen sie am Fenster, an Wänden oder stehen auf Tischen. (Foto: Paolo Foschini)

«Nach der Operation fühlte ich mich leer»

Die Situation nach der Operation empfand Irene Zeller als ein sehr spezielles Aufwachen. Sie habe keine Freude empfinden können. Sei wie abgestellt gewesen. Die Operation sei gut verlaufen, sagten ihr die Ärzte. Irene hätte gleich beide kleinen Nieren erhalten, darum habe der Eingriff so lange gedauert. «Ich war völlig leer. Erlebte keine Hochs und keine Tiefs. Irgendwie war ich gefühllos», sagt Irene Zeller.

So brauchte es Gespräche, einige Pillen und etwas Geduld. «Ich war traurig. Wusste, eine Familie hat nun ihr Kind verloren, und ich lebe.» Na-dis-na verlor sich die Traurigkeit, und es stellten sich die Gefühle wieder ein. Jetzt konnte Irene endlich weinen. Weinen vor Freude, Trauer, Glück. Besucherinnen, Besucher wollte die Genesende keine sehen. «Ich brauchte Zeit für mich. Meine drei Kinder und mein Mann kümmerten sich um mich.»

Am fünften Tag erlitt die Genesende einen Rückschlag. Magenblutung. «Ich erschrak fürchterlich, kollabierte, musste notfallmässig zur Toilette, fiel hin», sagt Irene Zeller, und in ihren Augen glaube ich den Schreck von damals zu sehen. Trotz Stress und Schock arbeiteten die Nieren problemlos weiter. Trotzdem musste die Patientin noch einige Tage länger im Spital bleiben.

Wenn nur die Nebenwirkungen nicht wären

Irene Zeller lebte noch nicht lange mit ihren neuen Nieren, da machten sich Nebenwirkungen bemerkbar. Wegen des hochdosierten Cortisons hatte sie einen aufgedunsenen Körper, sowie ein volleres Gesicht. Die Haare fielen aus. Und die Immunsuppressiva führten zu Hautproblemen, und zwar in Form von Weissem Hautkrebs. «Eine bekannte Nebenwirkung. Sie setzt mir am meisten zu», sagt Irene Zeller. «In den vergangenen zwei Jahren musste ich viele Operationen und Behandlungen ertragen. Leider erfolgen die Eingriffe meist im Gesicht. Die stark belastete Haut sorgte für depressive Verstimmungen.» Die Mittfünfzigerin schaut mich an. Sagt: «Es waren viele Rückschläge».

Irene Zeller mit ihrer Pusteblume aus Draht
Irene Zeller im Garten vor dem Haus. Die aus Draht kreierte «Pusteblume» ist eines ihrer Werke. «Ich würde keines verkaufen», sagt sie und lacht etwas schelmisch. (Foto: Paolo Foschini)

Mit den neuen Nieren versöhnt

Irenes Dankbarkeit gegenüber der Familie, die die Organe ihres Kindes freigegeben hat, ist sehr gross. Auf ihren Spaziergängen habe sie einen Gedenkort gefunden, «da sind meine Gedanken ganz fest bei der Familie und beim verstorbenen Kind», sagt sie. «Ich werde nie erfahren, wer das Kind war und wo die Familie lebt. Ich schrieb einen ‹anonymen Brief›. Es war für mich eine Herzensangelegenheit, meiner Dankbarkeit Ausdruck zu geben.»

Was, wenn die Nierenoperation kein Erfolg gewesen wäre, will ich wissen. Habt ihr das thematisiert? Irene Zeller schüttelt zaghaft den Kopf. «Jein. Ich wäre an die Dialyse gekommen. Dann hätte ich weitergeschaut. Es macht keinen Sinn, sich unnötige Sorgen zu machen. Das habe ich in meinem Leben schon lange gelernt», sagt sie und lächelt.

Irene ist sich der Endlichkeit ihres Lebens bewusst. Zu viel hat sie erlebt. «Schon vor der Transplantation war mir klar, ich darf mich von schlechten Werten nicht runterziehen lassen.» Sie denkt nach. Sagt: «Traurig sein? Ja, klar. Selbstmitleid? Nein. Ich bin kein armer Cheib. Ich glaube an mein Schicksal, und es meinte es immer gut mit mir.» Sie lacht und sagt dann, ganz Realistin: «Auch mit neuen Nieren könnte ich morgen sterben, verunglücken. Oder? Deshalb geniesse ich das gute Gefühl, heute zu leben.»

Und, wenn wir gehen, will ich wissen, wohin führt die Letzte Reise? «Das weiss ich nicht. Es ist fertig.» Wir schweigen. Dann sagt Irene: «Wenn jemand stirbt, kann ich mit ihm in Kontakt bleiben. Wie mit meiner Mutter. Ich kann mit ihr kommunizieren. Dann zünde ich Muetis Lampe an, rede mit ihr, sage: ‹heute brauch’ ich deine Hilfe›».

Irene Zeller mit DeinAdieu-Autor Martin Schuppli
Dieses unfertige Werk bedarf noch eines Feuerzaubers. «Die papierenen Stützen der Drahtspiralen werden am Schluss angezündet», sagt Irene Zeller zu DeinAdieu-Autor Martin Schuppli. (Foto: Paolo Foschini)

«Meine letzte Lebensphase habe ich geregelt»

Angst macht ihr nicht der Tod, sondern das Sterben. «Muss ich dereinst einmal leiden, ists happig. Ich hörte schon schlimme Geschichten.» Und was tust du gegen die Angst? «Heinz und ich redeten viel. Wir tragen Organspendeausweise im Portemonnaie, und das schon seit den Anfängen meiner Krankheit, das heisst, seit bald 30 Jahren. Ich finde es sehr wichtig, dass sich jeder Mensch Gedanken darüber macht. Morgen könntest ebenso du darüber froh sein, ein Organ zu erhalten. Vor allem den Angehörigen erleichtert es die Entscheidung, was zu tun wäre im schlimmsten Fall.»

Vor kurzem füllte Irene Zeller sogar eine Bestattungsverfügung aus. «Mir ist wichtig, meinen Nächsten einen Leitfaden für meinen Abgang zu geben. Wobei, schlussendlich solls für sie ebenfalls stimmen. Meine Patientenverfügung habe ich sogar schon revidiert. Es ist einfacher, in gesunden Tagen zu bestimmen, was man gerne will, falls etwas Unvorhergesehenes eintrifft.» Damit die Papiere für eine selbstbestimmte letzte Lebensphase komplett sind, fehlt also ein Vorsorgeauftrag.

Noch etwas nimmt mich Wunder: «Haben wir eine Seele?»

Irene lacht und legte ihre Hand auf meinen Arm. Sagt: «Klar haben wir eine Seele. Wie sollten wir sonst seelenverwandt sein.»

Text: Martin Schuppli, Fotos: Paolo Foschini

DeinAdieu berichtete mit verschiedenen Blogs über das Thema Organspende.

Infobox

Bietet Informationen für Nierenkranke:
http://www.nierenpatienten.ch/

Organisiert in der Schweiz die Organspenden:
Swisstransplant
Effingerstrasse 1, 3011 Bern

Telefon +41 58 123 80 00 | Telefax +41 58 123 80 01
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