„Wir wollen Betroffene in der Gesellschaft integrieren“

Rund 15’000 Personen sind in der Schweiz von Multipler Sklerose (MS) betroffen. Erkrankte und deren Angehörige werden von der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft beraten und begleitet.

Der studierte Jurist, Christof Knüsli, ist vor 20 Jahren zufällig zu dieser Organisation gestossen und nun für den Bereich Erbschaften und Legate zuständig. Es berührt ihn, mit welcher Energie Betroffene mit ihrem Schicksal umgehen. Knüsli liegt viel daran, die Krankheit sichtbar zu machen. Dafür steht der 58-Jährige am Risotto-Tag auch gerne mit Infobroschüren auf öffentlichen Plätzen und knüpft Kontakte.

Wer ist in der Schweiz von MS betroffen?

Rund 15’000 Personen, also jeder 560. Einwohner der Schweiz. Frauen sind doppelt so häufig betroffen von der Krankheit wie Männer. Die meisten erkranken im jüngeren Erwachsenenalter, zwischen dem 20. und 40. Alterjahr. Die Ursache ist nicht bekannt. Es ist eine Krankheit mit 1000 Gesichtern, die Symptome reichen von Müdigkeit, Koordinationsstörungen über Lähmungen bis zu Kognitionsstörungen. Es gibt verschiedene Verläufe, schubförmige oder konstant schleichende MS. Die Krankheit ist nicht heilbar, die heute existierenden Therapieangebote können den Verlauf der Krankheit nur mildern.

Wie unterstützt die Schweizerische MS-Gesellschaft Betroffene und Angehörige?

Wir haben eine MS-Infoline, ein Auskunfts- und Beratungstelefon, das von Fachpersonen der Sozialberatung bedient wird. 5500 Anrufe und persönliche Beratungsgespräche wurden im letzten Jahr gezählt. Wir bieten solche Gespräche in unseren Hauptsitzen in Zürich, Lausanne und Lugano und mobile Sozialberatungen vor Ort an. Häufig werden dort Fragen zu Sozialversicherungsthemen gestellt, etwa: „Soll ich meinem Arbeitgeber sagen, dass ich MS habe?“.

Und? Soll man?

Es gibt keine Verpflichtung, dies mitzuteilen. Es kommt sehr auf die Person und den Job an. Ich persönlich halte es stets für besser, Transparenz zu schaffen. 

Welche weiteren Fragen treffen bei der Infoline ein?

Es geht um Fragen zu Hilfsmitteln im Alltag, um hindernisfreies Wohnen, arbeits- und versicherungsrechtliche, medizinische und pflegerische Fragen, etwa um Rat zur Einnahme von Medikamenten und Therapien. Wir bieten auch Pflegeberatung für Angehörige. Diese wollen etwa wissen, wie man eine betroffene Person aus dem Rollstuhl hebt, ihr das Essen richtig eingibt. 

„Wir erhalten pro Jahr etwa ein bis eineinhalb Millionen Franken aus Legaten.“

Geht es auch um psychologische Fragen?

Ja, etwa die Frage: Wie geht es weiter? Auch für psychologische Fragen arbeiten wir mit einem Netzwerk zusammen. Zudem haben wir Netzwerke mit Physiotherapeuten und Neuropsychologen, die Fragen zur Krankheit gezielt beantworten und Unterstützung bieten können. 

Wie viel Geld erhalten sie jährlich und wie wichtig sind für Sie Einnahmen aus Erbschaften und Legaten?

Wir erhalten pro Jahr etwa ein bis eineinhalb Millionen Franken aus Legaten. Das macht etwa acht bis zehn Prozent unserer Aufwendungen aus. Der grössere Teil, rund acht Millionen Franken, kommt durch Spenden zusammen. Nur zu 17 Prozent finanziert sich die Schweizerische MS Gesellschaft durch die öffentliche Hand.

Wer vererbt der Gesellschaft Geld?

Wir erhalten etwa 20 bis 30 Legate pro Jahr. Häufig stammen die Gelder von unseren insgesamt 15000 Mitgliedern, von denen selber viele von MS betroffen sind oder zumindest einen Bezug zur Krankheit haben. Oft haben Betroffene aber gar kein Vermögen mehr, wenn sie sterben. Sie waren auf IV angewiesen, konnten nicht mehr voll arbeiten und Ersparnisse bilden. Oft vererben deren Angehörige, Bekannte oder Partner Geld.

Welche Visionen werden an Sie herangetragen, wenn Sie Erbschaften für die MS Gesellschaft entgegennehmen?

Grundsätzlich wollen Erblasserinnen und Erblasser unsere Arbeit unterstützen, bei der die Betroffenen und deren Familien im Zentrum stehen. Das ist uns sehr wichtig. 

Wohin fliesst das Geld grösstenteils? 

Wir unterstützen die Forschung, bieten finanzielle Nothilfe, etwa Beiträge an einen Autoumbau oder ungedeckte Krankheitskosten und unterstützen unsere über 50 MS-Regionalgruppen. Wir führen Informationsveranstaltungen durch, bieten Gruppenaufenthalte für schwer und mittelschwer betroffene Menschen an. Wir holen sie aus dem Alltag raus, fahren mit 40 freiwilligen Helfern etwa ins Tessin, an den Bodensee oder in die Innerschweiz. So haben die Angehörigen auch einmal Ferien. Das sehen die Leute, das wollen sie unterstützen. Zudem lassen wir uns seit zwei Jahren nicht mehr von Pharmafirmen sponsern, die zum Beispiel Gelder für MS-Kongresse gesprochen haben. Es wird geschätzt, dass wir bei allen unseren Beratungen und Dienstleistungen neutral und unabhängig sind.

Sie betreiben viel Öffentlichkeitsarbeit, weshalb man die Krankheit nun besser kennt. Was tun Sie konkret?

Ja. Uns liegt viel daran, Betroffene in der Gesellschaft zu integrieren, die Krankheit sichtbar zu machen. Betroffene wollen kein Mitleid, sondern Inklusion leben. Wir veranstalten Spendenläufe und versenden viermal jährlich unser Magazin Forte, publizieren regelmässig Artikel und Inserate in der Presse und sensibilisieren auf verschiedenen Kommunikationskanälen. Auch sind wir auf sozialen Medien wie Facebook, Instagram, Twitter oder LinkedIn  aktiv, wo sich die Altersgruppe der Betroffenen und Angehörigen trifft. Es gibt auch sehr schöne individuelle Sammelaktionen, bei welchen etwa Schüler für uns sammeln. Und mit der Gilde, der Vereinigung etablierter Schweizer Gastronomen, führen wir einmal jährlich schweizweit einen Risotto-Tag auf öffentlichen Plätzen durch. Die Gildeköche kochen zu Gunsten von MS-Betroffenen, welche vor Ort Kontakte zu Passanten knüpfen, Fragen beantworten, Broschüren verteilen.

„Ich staune oft über ihre Energie, mit diesem Schicksal umzugehen.“

Sind Sie jeweils auch vor Ort?

Ja. Es ist wichtig, Präsenz zu zeigen und persönliche Kontakte zu knüpfen.

Sind Betroffene und Angehörige, Mitglieder und Freunde der MS-Gesellschaft besonders sensibilisiert bezüglich Fragen zur Selbstbestimmung am Lebensende?

Fragen zu Palliative Care, Vorsorgeaufträgen und Patientenverfügungen werden häufig gestellt. Aber jede Person geht individuell mit dem Thema um. MS-Betroffene bleiben am liebsten noch so lange wie möglich daheim. Viele führen lange ein qualitativ gutes Leben, sind erstaunlich gut „drauf“. Wir versuchen, den Menschen ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen, damit sie ihre Lebensqualität aufrecht erhalten können. Einige MS-Betroffene befürworten ein selbstbestimmtes Sterben, treten Sterbehilfeorganisationen wie Exit bei. Wir haben jedoch keine konkreten Zahlen dazu. Ich kenne auch persönlich Fälle, in denen die Leute durch begleiteten Suizid aus dem Leben schieden, weil sie sich nicht vorstellen konnten, in ein Pflegeheim einzutreten. 

Wie gehen Sie mit solchen Schicksalen um?

Natürlich kenne ich viele Betroffene aus meiner Tätigkeit. Teils arbeiten diese im Vorstand oder bei Forschungsprojekten mit. Ich staune oft über ihre Energie, mit diesem Schicksal umzugehen. Das berührt mich oft sehr. Aber ich darf nicht alle Geschichten so nah an mich heranlassen. Meine Frau hat lange mit schwerstbehinderten Kindern gearbeitet. So haben wir auch ein grosses Verständnis für Personen mit Behinderungen. Und fast jeder, der bei der MS Gesellschaft zu arbeiten anfängt, bildet sich einmal ein, er verspüre Symptome von MS. Die Gedanken kommen ohnehin: Was wäre mit mir?

Wie sind Sie zu dieser Organisation gestossen?

Ich bin seit 20 Jahren dabei und zufällig dazugestossen. Ich bin Jurist, hatte mein Studium abgeschlossen und bereitete mich auf die Anwaltsprüfung vor. Da wurde ich von einem Kollegen der damaligen MS-Gesellschaft angefragt, ob ich nicht ein Benefizkonzert mit klassischer Musik organisieren könne. So bin ich eingestellt worden, erst für Eventorganisation mit Fundraising und die damit verbundene Öffentlichkeitsarbeit, dann war ich in verschiedenen Funktionen tätig und nun seit vier Jahren für den Bereich Erbschaften und Legate.

Die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft ist die erste Adresse rund um MS in der ganzen Schweiz und versteht sich als Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige, Freiwillige und Fachpersonen. Seit 1959 erbringt sie eine Vielzahl von verschiedensten Unterstützungs- und Entlastungsangeboten, die den Lebensalltag von MS-Betroffenen und deren Angehörigen erleichtern: Dazu gehören Beratungen, Veranstaltungen sowie Gruppenaufenthalte für schwer Pflegebedürftige und die Unterstützung der MS-Forschung.

 

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