« Nous voulons intégrer les personnes touchées dans la société »

Christof Knüsli, diplômé en droit, a rejoint cette organisation par hasard il y a 20 ans et il est désormais responsable du secteur des héritages et des legs. Il est touché par l’énergie avec laquelle les personnes atteintes font face à leur destin. Knüsli tient à rendre la maladie visible. Pour ce faire, l’homme de 58 ans aime arpenter les lieux publics lors de la Journée du risotto avec des brochures d’information et nouer des contacts.

Qui est touché par la SEP en Suisse ?

Environ 15’000 personnes, soit une sur 560. Des habitants de la Suisse. Les femmes sont deux fois plus touchées par la maladie que les hommes. La plupart tombent malades au début de l’âge adulte, entre 20 et 40 ans. La cause est inconnue. C’est une maladie aux 1000 visages, dont les symptômes vont de la fatigue aux troubles de la coordination en passant par la paralysie et les troubles de la cognition. Il existe différentes formes d’évolution : la SEP évoluant par poussées ou la SEP progressive. La maladie ne peut pas être guérie et les thérapies disponibles aujourd’hui ne peuvent que ralentir l’évolution de la maladie.

Comment la Société suisse de la SEP soutient-elle les personnes touchées et leurs proches ?

Nous disposons d’une infoline SEP et d’une ligne téléphonique d’information et de conseil gérée par des professionnels de l’orientation sociale. L’année dernière, 5’500 appels et consultations personnelles ont été comptabilisés. Nous proposons ces entretiens dans nos sièges principaux de Zurich, Lausanne et Lugano ainsi des consultations sociales mobiles sur place. Souvent, des questions relatives aux assurances sociales sont posées, par exemple : « Dois-je dire à mon employeur que je suis atteint de la SEP ? ».

Et ? Doit-on le dire ?

Il n’y a aucune obligation de le communiquer. Cela dépend beaucoup de la personne et du poste de travail. Personnellement, je pense qu’il est toujours préférable d’être transparent.

Quelles autres questions vous sont posées à l’infoline ?

Il s’agit de questions relatives aux aides dans la vie quotidienne, aux logements sans barrières, de questions relatives au droit du travail et des assurances et de questions médicales et paramédicales, telles que des conseils sur la médication et les thérapies. Nous offrons également des conseils en matière de prise en charge aux proches. Ceux-ci veulent notamment savoir comment porter une personne affectée hors de son fauteuil roulant et comment la nourrir correctement.

S’agit-il également de questions psychologiques ?

Oui, comme la question : quelle est la prochaine étape ? Nous travaillons également avec un réseau pour les questions psychologiques. En outre, nous disposons de réseaux avec des physiothérapeutes et des neuropsychologues qui peuvent répondre spécifiquement aux questions sur la maladie et apporter un soutien.

Combien d’argent recevez-vous chaque année et quelle est l’importance des revenus provenant des héritages et des legs pour vous ?

Nous recevons chaque année environ un à un million et demi de francs de legs. Cela représente environ 8 à 10% de nos dépenses. La plus grande partie, environ huit millions de francs, provient de dons. Seuls 17% des fonds de la Société suisse de la SEP sont financés par les deniers publics.

Qui lègue de l’argent de la société ?

Nous recevons de 20 à 30 legs chaque année. Les fonds proviennent souvent de nos 15’000 membres, dont beaucoup sont eux-mêmes touchés par la SEP ou ont au moins un lien avec la maladie. Cependant, les personnes affectées n’ont souvent plus aucune fortune au moment de leur décès. Elles étaient dépendantes de l’AI et ne pouvaient plus travailler pleinement ni se constituer une épargne. Souvent, leurs proches, leurs connaissances ou leur partenaire léguent de l’argent.

Quelles visions vous sont présentées lorsque vous acceptez des héritages pour la Société de la SEP ?

En principe, les testateurs veulent soutenir notre travail, qui se concentre sur les personnes touchées et leurs familles. C’est très important pour nous.

Où va la majeure partie de l’argent ?

Nous soutenons la recherche, nous fournissons une aide financière d’urgence telle que des contributions à la transformation d’une voiture ou la couverture de dépenses médicales non couvertes, et nous soutenons nos plus de 50 groupes régionaux SEP. Nous organisons des séances d’information et nous proposons des séjours en groupe pour les personnes gravement et modérément atteintes. Nous les sortons de leur quotidien, en partant avec quarante volontaires au Tessin, au bord du lac de Constance ou en Suisse centrale notamment. Ainsi, les proches ont aussi des vacances. Les gens le voient et ils veulent soutenir cet effort. En outre, depuis deux ans, nous n’acceptons plus d’être sponsorisés par des entreprises pharmaceutiques qui ont, par exemple, fait des dons pour des congrès de SEP. Il est apprécié que nous soyons neutres et indépendants dans tous nos conseils et nos services.

Vous faites beaucoup de campagnes de sensibilisation, raison pour laquelle la maladie est désormais mieux connue. Que faites-vous concrètement ?

Oui, Il est très important pour nous d’intégrer les personnes touchées dans la société et de donner de la visibilité à la maladie. Les personnes touchées ne veulent pas de la pitié, mais vivre en étant incluses. Nous organisons des courses de collecte de fonds, nous envoyons notre magazine Forte quatre fois par an, nous publions régulièrement des articles et des annonces dans la presse et nous sensibilisons le public pas différents canaux de communication. Nous sommes également actifs sur les réseaux sociaux tels que Facebook, Instagram, Twitter ou LinkedIn, où se rencontre la tranche d’âge des personnes atteintes et des proches. Il existe également de très belles campagnes de collecte individuelles, au cours desquelles des écoliers collectent pour nous. Nous organisons chaque année une journée du risotto dans les lieux publics de toute la Suisse en partenaritat avec la Guilde, l’association des restaurateurs suisses propriétaires d’un établissement. Les chefs de la Guilde cuisinent au profit des personnes atteintes de SEP, lesquelles entrent en contact avec les passants sur le terrain, répondent aux questions et distribuent des brochures.

Êtes-vous également sur place à chaque fois ?

Oui, Il est important d’être présent et de nouer des contacts personnels.

Les personnes touchées et leurs proches, les membres et amis de la société de la SEP sont-ils particulièrement sensibles aux questions d’autodétermination en fin de vie ?

Des questions relatives aux soins palliatifs, aux mandats pour cause d’inaptitude et aux directives anticipées du patient sont fréquemment posées. Chaque personne traite toutefois le sujet à sa manière. Les personnes atteintes de la SEP préfèrent rester chez elles le plus longtemps possible. Beaucoup mènent une vie de bonne qualité pendant longtemps et ont la pêche, étonnamment. Nous essayons de permettre aux personnes de mener une vie faite d’autodétermination, si possible, afin qu’elles puissent maintenir leur qualité de vie. Certaines personnes atteintes de la SEP sont favorables à une mort autodéterminée et adhèrent à des organisations de suicide assisté telles qu’Exit. Nous ne disposons toutefois pas de chiffres précis à ce sujet. Je connais aussi personnellement des cas dans lesquels des personnes ont eu recours au suicide assisté parce qu’elles ne pouvaient pas imaginer entrer dans un home médicalisé.

Comment gérez-vous de tels destins ?

Bien sûr, je connais beaucoup de personnes affectées par mon travail. Certaines d’entre elles travaillent au conseil d’administration ou sur des projets de recherche. Je m’émerveille souvent de l’énergie avec laquelle elles font face à ce destin. Cela me touche beaucoup. Mais je ne peux pas laisser toutes les histoires me toucher aussi personnellement. Ma femme a longtemps travaillé avec des enfants en situation de handicap grave. Nous avons ainsi une excellente compréhension pour les personnes en situation de handicap. Presque tous ceux qui commencent à travailler à la Société de la SEP s’imaginent qu’ils présentent des symptômes de cette maladie. Les pensées viennent de toute façon : comment serait-ce pour moi ?

Comment avez-vous rejoint cette organisation ?

J’y suis depuis 20 ans et je l’ai rejointe par hasard. J’étais juriste, j’avais terminé mes études et je me préparais pour l’examen du barreau. Un collègue de la société de la SEP de l’époque m’a demandé si je pouvais organiser un concert de bienfaisance avec de la musique classique. C’est ainsi que j’ai été embauché, d’abord pour l’organisation d’événements de collecte de fonds et les relations publiques associées, puis j’ai occupé diverses fonctions et je suis maintenant actif depuis quatre ans dans le secteur des héritages et des legs.