Mi permetto di scrivere sul dolore perché so cosa si prova quando il corpo soffre. Un ortopedico diagnosticò la mia grave artrosi a entrambe le ginocchia decine di anni fa. Da allora ho fatto i conti con il dolore, a volte di più, a volte di meno. Non ho mai fatto un collegamento tra i miei sintomi e una malattia reumatica, anche se una volta ho lavorato come giornalista sanitaria.
Ora però il tema del reumatismo si è presentato. Sotto forma di un contributo blog su Valérie Krafft, amministratrice delegata della Lega svizzera contro il reumatismo, partner di DeinAdieu. A causa della pandemia di corona, abbiamo preferito condurre l’intervista per iscritto.
Signora Krafft, chi è lei?
Valérie Krafft: Sono svizzera in tutto e per tutto. I miei genitori provengono entrambi dalla Svizzera romanda, dove sono anche nata. Quando avevo quattro anni mio padre prese lavoro a Zurigo e ci trasferimmo dall’altra parte del Röstigraben (Barriera dei rösti) con tutta la famiglia.
E i suoi genitori pensavano che fosse una cosa temporanea?
Naturalmente, come tanti romandi di allora, anche i miei genitori – mia madre probabilmente anche di più – pensavano che saremmo tornati a «casa» dopo qualche anno. Per questo i miei genitori hanno voluto mandarci noi tre bambini alla scuola francese.
Ha funzionato?
No no. Fortunatamente, come confederati, ci è stata negata questa possibilità. Così ho imparato il tedesco dall’asilo, mentre la mia lingua madre e la lingua del cuore sono rimaste il francese. Dopo diverse fermate a Zurigo, Ginevra e Basilea, ora vivo con mio marito a Lucerna.
Perché si occupa di raccolta fondi?
Il lavoro di beneficenza rende felici – ma il suo finanziamento è talvolta una preoccupazione. Per una ONP di medie dimensioni come la Lega svizzera contro il reumatismo è importante, in qualità di amministratrice delegata, essere vicina alla raccolta di fondi, creare fiducia nell’organizzazione, mantenere i contatti con i nostri benefattori e donatori e quindi garantire che la fiducia continui a crescere. Ecco perché la raccolta di fondi è una parte importante del mio lavoro di amministratrice delegata.
Perché lavora per la Lega svizzera contro il reumatismo?
È già il mio 18° anno alla Lega svizzera contro il reumatismo. Dopo la mia formazione come farmacista e alcuni anni nelle farmacie e nell’industria farmaceutica, era il mio grande desiderio fare «qualcosa di utile».
Cosa significa per lei «qualcosa di utile»?
Il desiderio di stabilità e la possibilità di costruire qualcosa per me avevano un senso. Nel corso degli anni, il termine «avere senso» è cresciuto di dimensioni. Alcuni esempi: la Lega svizzera contro il reumatismo sviluppa e realizza servizi per le persone affette da malattie reumatiche. Inoltre, rappresentiamo gli interessi dei pazienti reumatici nella società e nella politica e quindi diamo un contributo al miglioramento della loro qualità di vita. E, ultimo punto ma non meno importante, la Lega svizzera contro il reumatismo vuole essere una datrice di lavoro moderna nel mondo delle organizzazioni no-profit e contribuire così alla professionalizzazione e allo sviluppo continuo dell’organizzazione.
Conosce i pazienti reumatici?
Sì, molti. A partire dalla mia famiglia, dove l’artrosi e l’artrite gottosa sono un problema da diverse generazioni. E poi dalla mia carriera professionale in farmacia e nell’industria farmaceutica, dove ero responsabile di un farmaco reumatoide.
Allora sa quali sono i problemi dei pazienti.
È solo a contatto con le persone colpite che ci si rende conto di quali sono realmente le sfide di tutti i giorni – spesso sono le piccole cose della vita quotidiana che rendono la vita difficile. Come Lega contro il reumatismo è esattamente questo il punto in cui possiamo iniziare a fornire un supporto attivo.
Il reumatismo comprende oltre 200 malattie
Dove è particolarmente richiesta la Lega svizzera contro il reumatismo? Quali sono i problemi dei pazienti?
Tutto inizia con informazioni e sensibilizzazione. Quante volte ho visto volti stupiti quando ho detto che la persona colpita più giovane che ho incontrato aveva appena sette mesi.
Pensavo che il reumatismo venisse solo agli anziani.
Questo è sbagliato. Il reumatismo è un termine generale che indica più di 200 diverse malattie e le oltre due milioni di persone colpite si trovano in tutte le fasce d’età. Pertanto, c’è un impatto nelle aree più diverse della vita – istruzione, scelta professionale, pianificazione familiare, stile di vita, autonomia, ecc.
Una grande sfida.
È così. Ma la vedo più come un’opportunità unica: ci sono molte aree in cui è possibile avviare e sviluppare servizi. Ecco perché la gamma di servizi offerti dalla Lega svizzera contro il reumatismo si estende dall’offerta per i bambini e le loro famiglie ai ragazzi con chat di gruppo, incontri e un sito web al «medievale» con un’ampia varietà di informazioni. Da post e sondaggi, a offerte per il movimento e addirittura un’offerta per gli anziani con un programma per prevenire le cadute in casa propria.
Queste offerte sono rivolte alle persone colpite così come a coloro che li circondano, ai loro parenti.
Sì, è così. Il contenuto dovrebbe essere di facile comprensione, l’offerta essere facilmente accessibile e l’aiuto diretto essere in primo piano.
La Lega svizzera contro il reumatismo fornisce un aiuto immediato con il Fondo SOS.
Giusto. Questo Fondo SOS sostiene le persone affette da reumatismo in difficoltà finanziarie con un contributo una tantum di un massimo di mille franchi. I costi per la terapia e i farmaci sono in gran parte coperti dalla cassa malati, ma con il reumatismo ci sono spesso costi aggiuntivi per terapie non coperte dalla cassa malati, per modifiche o aiuti urgenti. Le casse malati e le assicurazioni sociali non coprono mai tutti i costi causati dalle malattie croniche.
Come nel caso di una modifica strutturale?
Ad esempio: installare un montascale o rendere la doccia priva di barriere architettoniche va oltre le possibilità finanziarie della maggior parte delle persone colpite. In questi casi entra in gioco il nostro Fondo SOS.
Come riesce a finaziarlo la Lega svizzera contro il reumatismo?
Il Fondo SOS naque grazie al generoso legato di un benefattore. La persona ha voluto specificamente sostenere i malati di reumatismo in situazioni di emergenza e lo ha scritto nel suo testamento.
Come finanzia il suo grande impegno la Lega svizzera contro il reumatismo?
Generiamo noi stessi l’85% delle nostre risorse finanziarie da contributi a progetti, sponsorizzazioni, donazioni, legati e ricavi da servizi. La Lega svizzera contro il reumatismo è finanziata fino al 15 percento dall’Ufficio federale delle assicurazioni sociali (UFAS) e dal UFSP.
Quanto è importante l’integrazione digitale dei processi di donazione?
Questo è senza dubbio importante e buono per il futuro. Tuttavia, sono convinta che non dobbiamo dimenticare la comunicazione offline. Questa è un’ulteriore sfida per la Lega svizzera contro il reumatismo con una gamma così ampia di campi di attività, perché vogliamo mantenere più canali contemporaneamente.
Quali sono questi canali?
Siamo molto attivi su internet, sui social media e digitalmente con il tema «donazioni e sostegno». Allo stesso tempo però utilizziamo anche i classici canali di comunicazione e inviamo mailing di donazione e manteniamo un contatto diretto e personale. Ma ripeto, la vita non deve essere unilaterale, e vogliamo raggiungere una fascia di popolazione il più ampia possibile su tutte le questioni – proprio perché il reumatismo può colpire tutti a qualsiasi età.
La Lega svizzera contro il reumatismo offre consulenza ai suoi benefattori anche in materia di «ultimo ufficio»?
Sì, su richiesta siamo lieti di consigliare in tema di «ultimo ufficio».
Quanto è ampia l’offerta della Lega svizzera contro il reumatismo?
Oltre a un incontro personale, gli interessati possono ordinare gratuitamente il nostro consistente opuscolo sul tema della pianificazione successoria. Abbiamo preparato questo opuscolo alcuni anni fa con un gruppo di circa otto persone. Volevamo così essere sicuri di considerare e ritrarre le esigenze nel miglior modo possibile. Una buona dritta che abbiamo implementato grazie a questo gruppo di persone è stata la preparazione di un dettagliato questionario riguardo all’inventario, che è allegato alla brochure.
Come spiegate la differenza tra una donazione e un legato ai vostri benefattori?
La mia esperienza è che le persone che si occupano di questi argomenti sanno benissimo cosa vogliono. Quindi spesso non è necessario spiegare questa differenza. A parte il fatto che non lo trovo così facile da spiegare.
Ci potrebbe provare comunque, per favore?
Forse si potrebbe dire che una donazione è un sostegno durante la vita e ricorrente dato al lavoro di un’organizzazione. Al contrario, un legato può essere visto come una donazione una tantum, ma questa unicità è allo stesso tempo il dono più grande e apprezzabile che un donatore possa lasciare a un’organizzazione.
Quali sono i vantaggi di un legato per la Lega svizzera contro il reumatismo?
Siamo molto fortunati che la Lega svizzera contro il reumatismo sia regolarmente considerata nei testamenti. Ciò consente alla Lega svizzera contro il reumatismo di pianificare a lungo termine e di continuare a essere molto indipendente.
Può spiegarmi meglio, per favore?
In questo modo, continuiamo a garantire che offriamo i nostri servizi a bassa soglia d’accesso e che li sviluppiamo ulteriormente in base alle esigenze delle persone colpite. La Lega svizzera contro il reumatismo lo fa da oltre 60 anni e la domanda dei nostri servizi è aumentata costantemente negli ultimi anni. Questo rende ancora più importante per noi essere in grado di pianificare.
Domanda personale, cara Valérie Krafft: ha fatto il suo «ultimo ufficio»?
Sì, l’ho fatto perché mi è importante decidere da sola chi verrà favorito.
Valérie Krafft, grazie per questa intervista.
All’inizio della mia malattia la Lega svizzera contro il reumatismo mi è stata di grande aiuto
Com’è vivere con il reumatismo lo spiega Andrea Möhr, membro del comitato dei pazienti della Lega svizzera contro il reumatismo.
Nell’estate del 2012 è stato diagnosticato a Andrea Möhr una malattia infiammatoria reumatica articolare e alla schiena. Sono sorte mille domande: come sarà il futuro? Cosa provoca questa malattia nel corpo? Come si può ancora condurre una bella vita e fare sport? Andrea Möhr-Michel ha risposto a molte di queste domande nel suo libro «Krückenhüpferin (Saltellatrice di stampelle)». Riesce a fornire spunti incoraggianti sulla vita con reumatismi infiammatori, ma anche a trasmettere informazioni professionali in un modo che sia di facile comprensione per il paziente. Un libro che incoraggia i reumatici, i malati cronici e i loro parenti a vivere una vita degna di essere vissuta con ostacoli.
Andrea Möhr ha 49 anni ed è cresciuta a Lucerna. Dalla fine del 1999 vive a Kerzers, nel Seeland friburghese, dove a lei e al marito piace molto. Andrea Möhr risponde alle domande di DeinAdieu in un’intervista scritta.
Signora Möhr: Quando ha contattato la Lega svizzera contro il reumatismo?
Andrea Möhr: Fino a quando il mio ortopedico non ha pronunciato la parola «reumatismo» dopo le complicazioni dovute all’artroscopia del ginocchio, non sapevo cosa fosse. Ho setacciato l’internet, cercando informazioni e le varie malattie. A quel tempo, sono rapidamente finita dalla Lega svizzera contro il reumatismo. Lì mi sono imbattuta in molti opuscoli informativi e di facile comprensione che mi sono fatta inviare. Più tardi ho anche ordinato aiuti.
In che modo il reumatismo influenza la sua vita e il suo tempo libero?
Fino a quando non mi è stato diagnosticato il reumatismo avevo vari hobby. Da un lato, mi piaceva fare escursioni in montagna, fare trekking e fare sci di fondo. D’altra parte, suonare il violino nell’orchestra era molto importante per me. Oggi faccio piccoli viaggi con la mia speciale bicicletta reclinata elettrica, suono il violino e ora anche la viola e mi piace disegnare.
È attiva nel comitato dei pazienti della Lega svizzera contro il reumatismo. Secondo lei, dove è particolarmente richiesta la Lega svizzera contro il reumatismo?
All’inizio della malattia la Lega svizzera contro il reumatismo può fare un buon lavoro fornendo informazioni specifiche per il paziente su varie malattie e su come si può influenzare positivamente il loro decorso.
Ha anche utilizzato i corsi di movimento e di informazioni del paziente che sono una base importante del lavoro della Lega svizzera contro il reumatismo?
Sì, l’ho fatto. Inoltre per me la Lega svizzera contro il reumatismo è anche il punto di contatto per questioni di attualità, come adesso in tema di Covid-19. Sorgono domande. Ad esempio sull’effetto soppressivo dei farmaci sul sistema immunitario, sulle vaccinazioni e sul comportamento in questi periodi. In generale, la popolazione ha bisogno di essere informata per sfatare miti e pregiudizi.
Dove vede i problemi dei pazienti?
Li vedo all’inizio della malattia, quando sorgono paure per il futuro o domande su come affrontare la malattia – cosa si dovrebbe fare, cosa evitare. Ulteriori domande possono riguardare il lavoro, così come il tempo libero. Un altro punto importante non da ultimo è l’accettazione e la conoscenza delle malattie reumatiche nella società in generale. Una malattia reumatica è più di solo «una cavolata …»
Inoltre si aggiungono preoccupazioni finanziarie.
Esattamente. Sfortunatamente, alcuni hanno anche problemi finanziari e sociali nel corso degli anni, ad esempio se si deve ridurre il carico di lavoro o non si può più svolgere il proprio lavoro. La consulenza individuale della Lega svizzera contro il reumatismo può spesso fornire un aiuto in questi casi.
Cosa ha portato il suo libro «nella scena»?
Ho sentito dalle persone colpite quanto sono felici di sapere che non sono soli con una malattia reumatica, con impostazioni farmacologiche difficili, effetti collaterali senza fine. O che grazie a questo le loro paure non erano più così estranee. I parenti delle persone colpite, d’altra parte, apprezzano di aver ricevuto una seconda visione da parte di qualcuno colpito per classificare meglio il dolore e i problemi del parente e per poterli affrontare.
Scrive regolarmente articoli sull’argomento.
Sì, nel mio blog «Krückenhüpferin (Saltellatrice di stampelle)» www.rheumaleben.blogspot.ch scrivo della vita con il reumatismo e CRPS da quando è stato pubblicato il libro. Questo sta per Complex Regional Pain Syndrome, cioè sindrome dolorosa regionale complessa. La CRPS è una condizione neurologica cronica che si verifica dopo una lesione dei tessuti molli o dei nervi, spesso associata alla frattura di un arto.
Come ha imparato ad affrontare e gestire la malattia?
All’inizio c’è una fase di lutto in cui bisogna prima accettare che si ha una malattia cronica. Solo dopo si impara ad affrontare la malattia e il dolore. Una volta raggiunta la seconda fase, le cose che ti danno energia sono molto importanti nella pianificazione della propria giornata. Sono piccole cose come riposare sul divano, ascoltare musica, leggere un libro o disegnare qualcosa. Importante è: il dolore cronico deve essere tenuto al guinzaglio. Voglio essere io il capo nella mia vita e non il dolore.
Signora Möhr, grazie per questa intervista.
Testo: Martin Schuppli
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