«Marc, il tuo ottimismo mi dà forza per la vita»

L'autore di DeinAdieu Martin Schuppli ha incontrato Marc, che ha una malattia muscolare, alla Fondazione Mathilde Escher. È una delle persone più anziane con questa malattia terminale. Questo incontro ha lasciato un segno. «Sono rimasto profondamente colpito dal tuo carisma pieno di speranza», dice l'autore.

Questa intervista alla Fondazione Mathilde Escher era nella mia mente già giorni prima dell’appuntamento. Sapevo che incontrerò Marc, 48 anni. Da anni vive nella Fondazione Mathilde Escher. Come sta, mi chiedo. Come affronta la vita? È triste, persino deluso dalla vita? Ero insicuro e mi è subito stato mostrato il contrario.

Marc entra nell’ufficio di Lukas Fischer, responsabile della comunicazione e dell’officina grafica della Fondazione, a bordo di un potente veicolo. Marc usa la sua sedia a rotelle elettrica in modo pratico sul posto, parcheggia vicino al tiglio d’appartamento e ci sorride. Ricambio il sorriso – dietro la mascherina.

Marc indossa jeans scoloriti e un maglione blu. Un anello poco appariscente brilla sul suo orecchio sinistro, i suoi capelli sono grigio argento, così come la sua barba sottile. Dà risposte silenziose alle mie domande e fa delle pause. Cerco di parlare chiaramente nonostante la mascherina.

Ha detto che aveva sei anni quando i suoi genitori lo hanno portato all’ospedale cantonale di Aarau, dove ha dovuto sottoporsi a una biopsia muscolare. Era quindi chiaro che il bambino soffriva di una malattia neuromuscolare. «Queste spesso portano a limitazioni fisiche e ad una ridotta aspettativa di vita.»

Marc von Arx, malato muscolare
«La Fondazione Mathilde Escher mi dà la forza di condurre la vita con successo. E questo mi dà ottimismo», afferma Marc. (Foto: Paolo Foschini)

«Un tempo andavo a quasi tutte le partite del ZSC giocate in casa»

La malattia neuromuscolare più comune nei bambini è la distrofia muscolare di Duchenne. Un bambino su 3500 è affetto da questa malattia. La Fondazione Mathilde Escher è specializzata da molti anni nella cura delle persone affette da distrofia muscolare di Duchenne.

Marc è una delle persone più anziane al mondo con questa malattia muscolare terminale. Da 30 anni vive nella Fondazione Mathilde Escher e ha dovuto dire addio a cari colleghi diverse volte.

Cosa ha provocato questo in te? «Se era un buon collega», dice Marc, «sono in lutto. E poi è finita. Mettere da parte il dolore non va bene. Quindi sono triste per un po’, poi la vita va avanti. Sempre avanti.»

Lo dice con calma e cautamente. Un sorriso gli accarezza le labbra. Voglio sapere come e dove prende la gioia di vivere e l’ottimismo? E la risposta di Marc non mi lascia perplesso. «La Fondazione Mathilde Escher mi dà la forza di condurre la vita con successo. E questo mi dà ottimismo.» Si prende una pausa. Dice: «Non faccio più così tanto come una volta, nel 2003 ho smesso di lavorare. Io e mio cugino facevamo la contabilità per i colleghi che avevano aperto un’attività. Un ‹Lade zum Läbe›. Vendevano prodotti biologici e shisha. Prima di allora, ho lavorato nel centro uffici della Fondazione Mathilde Escher, occupandomi di grafica.»

Marc è un grande fan di hockey. «C’è stato un periodo in cui sono andato praticamente a tutte le partite del ZSC giocate in casa. Sono andato anche in trasferta.» L’uomo è raggiante. Racconta con entusiasmo come lo ‹Zett› era dietro 0:4 contro lo Zugo e alla fine ha vinto 6:4. «Oppure l’anno scorso ho visto la prima partita del ZSC contro il Davos. Abbiamo vinto 6:2. Questo era pesante. L’intera Villa è venuta alla partita. È stato molto divertente.»

Le punte delle dita manovrano la sedia a rotelle
Marc controlla il suo veicolo con le dita della mano destra. Il tubo aiuta a respirare. (Foto: Paolo Foschini)

Marc ha giocato alla Powerchair-Hockey-WM in Australia

Il 48enne non è solo entusiasta dell’hockey. No, ha giocato per anni a questo veloce gioco con la sua sedia a rotelle elettrica. «Sono rimasto affascinato da questo sport nel 1988 mentre lo provavo nella caserma di Zurigo, dove fu temporaneamente ospitata la Fondazione Mathilde Escher durante una ristrutturazione. Inizialmente avrebbero giocato con le normali sedie a rotelle. Non c’erano nemmeno sedie a rotelle sportive all’estero. «Ho visto la prima in Germania. C’era seduta una donna. E così abbiamo iniziato ad armeggiare. Il custode ha realizzato per noi pale speciali in metallo. Ogni tanto doveva riparare le nostre sedie a rotelle perché nei duelli duri si scheggiavano le pedane o si rompevano i cardini.»

La passione di Marc per l’hockey lo ha portato in Australia nel 1991, dove ha preso parte al campionato mondiale di hockey su sedia a rotelle elettrica a Brisbane con la nazionale svizzera. «Eravamo sette giocatori e lo stesso numero di assistenti. Una bella esperienza, queste due settimane a Downunder.» Marc è raggiante. Dopo essere tornato a casa, stava felicemente sdraiato nel suo letto e rifletteva su quei giorni. «Ho viaggiato da Gold Coast a Gold Coast, ho visto serpenti, koala e canguri e ho incontrato persone fantastiche.» In termini di sport, è stato anche un successo. Gli svizzeri si classificarono quarti in questo campionato mondiale di hockey su sedia a rotelle. Marc dice che era un attaccante temuto durante i suoi giorni di gioco.» Ride e dice che anche le cadute fanno parte del business.

Lukas Fischer, Marc von Arx, Martin Schuppli
Poiché Marc vive isolato nella Fondazione Mathilde Escher, non indossa una mascherina. Lukas Fischer (a sinistra) e Martin Schuppli si tolgono le mascherine per la foto e mantengono una distanza sufficiente. (Foto: Paolo Foschini)

«Voglio davvero andare sull’Uetliberg una volta»

Il nostro tempo di conversazione sta per scadere. Chiedo a Marc cosa desidera, quali piani e progetti ha. C’è silenzio nella stanza. L’uomo pensa a lungo. «Voglio restare in salute e andare una volta sull’Uetliberg. Non sono mai stato lì.» Ride e dice che vorrebbe una vaccinazione contro il virus Covid-19 il prima possibile. Poi bere una tazza o un bicchiere di vino. Fortunatamente, ha già potuto brindare a Joe Biden.

Ultima domanda. «Marc, tu sei il più anziano qui nella Fondazione, hai paura della morte?» Dice: «A volte ci penso. Penso che potrebbe finire in qualsiasi momento.» Poi tace, ci fa un cenno con il capo.

Ci salutiamo. Unisco le mani davanti al petto e mi inchino leggermente. Mi ringrazio. Marc mise in moto il suo veicolo, curvando intorno al fotografo, passando davanti al tiglio d’appartamento e uscendo nel corridoio. C’è uno stato d’animo felice. Ottimismo e tranquillità.

Lukas Fischer lavora per la Fondazione Mathilde Escher da 17 anni: «È ancora affascinante per me ogni giorno vedere come le persone qui sono attaccate alla vita. Quanto sono felici.» (Foto: Paolo Foschini)

Lukas Fischer, Fondazione Mathilde Escher
Lukas Fischer lavora per la Fondazione Mathilde Escher da 17 anni: “È ancora affascinante per me ogni giorno vedere come le persone qui sono attaccate alla vita. Quanto sono felici. ” (Foto: Paolo Foschini)

«Le persone sono attaccate alla vita, questo mi affascina»

Chiedo a Lukas Fischer dell’atmosfera allegra. Quando sono entrato in casa mi aspettavo di trovare sofferenza e dolore. L’opposto è stato il caso. C’è ottimismo e gioia di vivere. Il responsabile della comunicazione della Fondazione Mathilde Escher ride: «17 anni fa, in qualità di cambio di carriera nel settore sociale, sono entrato nella Fondazione. Era tutto nuovo. Avere a che fare con persone che venivano ventilate tramite una maschera. Ho sentito che i tubi e le macchine non contano se voglio incontrare empaticamente una persona. È ancora affascinante per me ogni giorno quando vedo come le persone qui sono così attaccate alla vita. Come sono felici. Questo mi ha colpito e sono orgoglioso di farne parte.»

Lukas Fischer ha 55 anni e con la sua compagna ha due figli. «Ho conosciuto tanti tipi di professioni diverse e non sapevo cosa fare per molto tempo. Ho lavorato come pastore per due estati nella valle Krauchtal a Glarona. Mi sono occupato di 150 mucche e ho prodotto mascherpa. Ho studiato economia, ho lavorato come redattore nel campo PR per Konrad Toenz e ho trasportato persone disabili. In questo modo ho conosciuto il cugino di Marc, che ho riportato spesso alla Fondazione Mathilde Escher dopo le uscite. Quindi è stato naturale per me fare domanda per un posto di formazione alla Fondazione per i miei studi di lavoro sociale.»

Circa 70 persone con gravi disabilità fisiche attualmente vivono, studiano e lavorano presso la Fondazione Mathilde Escher. Due terzi di loro sono uomini che soffrono di Duchenne. La loro malattia è terminale. Come affronta Lukas Fischer la situazione quando muoiono persone che sono state curate da lui, dalla squadra?

Mi guarda e dice: «Non diventa più facile. Adesso le persone stanno morendo, le conosco da 17 anni. Questo mi commuove, ho dovuto anche piangere, devo raccontarlo a casa. Poi provo un processo di lutto, a volte più intenso, a volte meno intenso.»

Malati muscolari e curanti
Dispendiose attività per il tempo libero. Durante un’escursione, i residenti hanno bisogno di cure individuali. Biglietti, alloggio, pasti: tutto costa il doppio. (Foto: disponibile)

«Usiamo le donazioni per finanziare attività per il tempo libero»

La finitezza delle loro vite non è un tema costante per i residenti della Fondazione Mathilde Escher. Lukas Fischer: «Sono ottimisti. Li supportiamo nei loro progetti, facciamo viaggi fantastici con le persone, l’impulso viene da loro. Non hanno bisogno di un programma di animazione, sono poche le attività organizzate per il tempo libero.» Ma queste sono dispendiose. Spesso è richiesta l’assistenza individuale. Biglietti, alloggio, pasti: tutto costa il doppio.

Un gruppo è formato da sei a dodici residenti. In media, è richiesto un curante per tre persone, 24 ore su 24. Spesso sono necessari due curanti per una persona, ad esempio quando li si prende in braccio o si va a letto. Un grande dispendio. Come fa la Fondazione Mathilde Escher a generare le finanze necessarie, vorrei sapere da Lukas Fischer.

Fondamentalmente, paga il settore pubblico, i cantoni, le comunità scolastiche, l’AI. Le donazioni sono essenziali per i viaggi, le attività per il tempo libero ecc.

Quando si tratta del rapporto con persone con malattie muscolari, vorrebbe che noi, la società, rendessimo il mondo il più possibile privo di barriere. Un mondo di lavoro senza ostacoli. «Non basta se diciamo che i nostri posti di lavoro sono aperti anche a persone con disabilità.» L’impegnato pedagogista sociale sottolinea le sue parole con gesti chiari. «Deve essere il contrario», dice. «Abbiamo persone e creiamo posti di lavoro per loro. È così che funziona nelle officine protette, ed è così che dovrebbe essere reso possibile anche nel libero mercato del lavoro. Dopotutto, tutti vogliono andare a lavorare. Vogliono usare le loro abilità, lo vedo ogni giorno. Possono lavorare tutti in modo produttivo.» Lukas Fischer ricorda la precedente conversazione con Marc. «È stato fortunato che i suoi colleghi gli abbiano assegnato un posto su misura nel ‹Lade zum Läbe›. Così è stato in grado di lavorare nel mercato del lavoro regolare per tre anni.»

Alla fine dell’incontro prendiamo un caffè nella sala. Si possono sentire voci allegre nel corridoio. Le sedie a rotelle elettriche sfrecciano. I giovani giocano, discutono, ascoltano musica. Un mondo intatto che vivo qui. Allegro e positivo. Interrogato su questo, Lukas Fischer dice. «Le barriere possono essere aperte da entrambi i lati. Dovremmo curiosamente avvicinarci l’un l’altro da entrambi i lati, spostare le rotelle l’uno verso l’altro.»

Ridiamo sotto le mascherine, ci salutiamo con i gomiti. Di cuore. Sono profondamente impressionato.

Testo: Martin Schuppli, foto: Paolo Foschini

La Fondazione Mathilde Escher è partner di DeinAdieu. Al profilo

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