Qu’est-ce que la démence et comment la gérer ?

La démence n'est pas facile à gérer pour les personnes qui en sont atteintes et leurs proches. C'est précisément la raison pour laquelle il est important d'en reconnaître les signes suffisamment tôt. Cela vous permet de prendre des mesures préventives efficaces et de planifier à l'avance.

Qu’est-ce que la démence et quelles en sont les causes ?

Le terme générique « démence » désigne une altération persistante ou progressive de la mémoire, de la pensée ou d’autres fonctions cérébrales. Plus de 50 manifestations différentes sont connues en médecine. La maladie d’Alzheimer, dont la cause est des dépôts de protéines, ou la démence vasculaire, qui est déclenchée par des troubles de la circulation dans le cerveau, sont particulièrement répandues. Dans certaines formes de démence, les cellules nerveuses du cerveau sont endommagées, ce qui entraîne une diminution des capacités mentales.

Les causes de la démence peuvent être de différentes natures. Le facteur le plus important pour le développement de la démence est la vieillesse, de sorte que la plupart des cas de la maladie surviennent après l’âge de 70 ans (démence dite sénile). Cependant, d’autres facteurs, tels que la prédisposition génétique, les maladies préexistantes, la prise de médicaments, la consommation d’alcool et de tabac ou le manque d’exercice physique au quotidien peuvent également influencer l’évolution de la maladie.

Une distinction fondamentale est faite entre les démences primaires et les démences secondaires. Les formes primaires de démence sont des maladies indépendantes (comme la maladie d’Alzheimer) qui entraînent une réduction des capacités mentales. La démence secondaire, en revanche, est la conséquence d’autres maladies, p. ex. des troubles métaboliques ou des dépendances.

Quelle est l’ampleur de la démence en Suisse ?

Avec l’augmentation de l’âge moyen de la population suisse, la démence est un diagnostic de plus en plus fréquent. Selon les statistiques d’Alzheimer Suisse, 144’300 personnes étaient atteintes de démence dans le pays en 2020. Près de deux tiers d’entre elles sont des femmes et seulement environ la moitié des personnes qui en sont atteintes ont reçu un diagnostic de la maladie par un spécialiste. Selon les prévisions, le nombre de cas de démence doublera pour atteindre environ 300’000 personnes d’ici 2040.

La démence ne touche pas seulement les personnes qui en sont atteintes, mais également leurs proches, qui sont souvent confrontés à des tâches de prise en charge et d’assistance. Le fait que la démence devienne progressivement une maladie largement répandue constitue un défi majeur pour le système suisse de santé et de soins. En paralèlle, cela signifie toutefois que les Suissesses et les Suisses comprennent de mieux en mieux la manière de gérer les patients atteints de démence. Afin d’améliorer durablement l’accompagnement, la prise en charge, les soins et le traitement des personnes atteintes de démence, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a élaboré une stratégie nationale en matière de démence pour les années 2014 à 2019. Sur la base de ses résultats, une Plateforme nationale démence est actuellement en train d’être développée par la Confédération et les cantons.

Figure 1 : Personnes atteintes de démence par âge, en 2020. Présentation d’Alzheimer Suisse

Comment identifier la démence ?

Les signes cliniques sont aussi divers et dynamiques que les causes de la démence. Ils varient également d’une personne à l’autre, de sorte qu’un diagnostic n’est pas toujours facile à établir. En général, on observe au début une légère diminution, à peine perceptible, des capacités cognitives qui s’accentue avec le temps. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, on constate un déclin progressif de la mémoire à court terme et de la concentration. En cas de démence vasculaire, on identifie souvent des poussées plus prononcées. Par la suite, ces symptômes s’étendent également à la mémoire à long terme, de sorte que les personnes concernées ont de plus en plus de peine à faire la distinction entre le passé et le présent. D’une part, les souvenirs des événements passés manquent et, d’autre part, les patients atteints de démence ne reconnaissent parfois même plus leurs proches.

Pourquoi la détection précoce est-elle importante ?

Compte tenu de ces perspectives, il est difficile d’accepter le diagnostic de la démence, mais il existe de nombreuses bonnes raisons d’agir à temps. Une raison importante est de soulager les proches et de prendre des dispositions pour le cas où on perdrait la capacité de discernement, car la démence peut altérer la capacité de discernement des personnes qui en sont atteintes et donc leur capacité à disposer au moyen d’un testament. Le mandat pour cause d’inaptitude et la directive anticipée du patient constituent des instruments juridiques permettant de régler à l’avance l’assistance personnelle, la gestion du patrimoine, la représentation dans les rapports juridiques avec des tiers ainsi que le consentement aux traitements médicaux pour le cas où on perdrait durablement la capacité de discernement.

La détection précoce est également très importante pour prendre des mesures préventives : ce n’est que si l’on est conscient du risque de démence que l’on peut éliminer spécifiquement – idéalement sous surveillance médicale – les facteurs qui favorisent la progression de la maladie, dont font notamment partie l’hypertension artérielle, l’obésité ou un taux de cholestérol élevé. Les remèdes les plus efficaces sont aussi simples que connus : la meilleure prévention consiste à adopter un mode de vie actif, à faire de l’exercice en plein air et à opter pour une alimentation saine avec beaucoup de fruits, de légumes, de poisson et de produits aux céréales complètes. Les jeux de réflexion – mots croisés, sudoku ou jeux de cartes et de société – contribuent également à maintenir le corps et l’esprit en forme. Il ne faut pas non plus négliger le maintien des contacts sociaux : des contacts et des échanges réguliers avec des amis et des proches créent non seulement une qualité de vie, mais favorisent également la santé mentale de manière avérée.

L’essentiel en bref

  • La démence est un terme générique désignant diverses maladies dont les causes sont différentes. Les principaux facteurs de risque sont la vieillesse, la prédisposition génétique et un mode de vie malsain.
  • La démence touche de plus en plus de personnes en Suisse – soit directement en tant que patientes et patients, mais également en tant que proches – et cette tendance va continuer à se renforcer à l’avenir.
  • La détection à temps et la prise de dispositions sont d’une importance capitale. Le passage à un mode de vie plus sain peut ralentir considérablement la progression de la maladie.
  • Le mandat pour cause d’inaptitude et la directive anticipée du patient sont des instruments juridiques qui premettent de prendre des précautions pour le cas où on devient atteint de démence.

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