Diagnostic de la maladie d’Alzheimer : « C’est un adieu à retardement »

Soudain, Robert Kuhn, docteur en chimie, ne trouve plus le chemin du métro, soudain, lorsqu'il parle chinois, les mots manquent dans sa tête. Comment le diagnostic de la maladie d'Alzheimer a changé sa vie et celle de sa femme Ruth.

Lorsque Robert Kuhn rentre de Chine en janvier 2019, son fils a lui aussi remarqué que quelque chose n’allait pas. « Qu’est-ce qui se passe avec papa ? », demande-t-il à sa mère, Ruth Kuhn, au téléphone. Robert Kuhn, docteur en chimie, qui occupe un poste de direction dans l’entreprise Novartis et est responsable de projets importants en Chine, ne trouve plus le chemin du métro à Shanghai. Lui qui a construit une usine en Chine, qui parle couramment l’anglais et bien le chinois, ne trouve plus les mots chinois dans sa tête. En novembre 2018 déjà, M. Kuhn s’était rendu chez son médecin de famille parce qu’il oubliait soudainement les choses. Il faut six mois pour qu’une série de tests apporte finalement la certitude : Alzheimer. Ruth Kuhn raconte qu’elle a alors pensé : « Maintenant, notre vie va changer ».

Elle et son mari sont assis à une table du « Lattich », près de la gare de marchandises de Saint-Gall, où l’association Mosaik propose une structure d’accueil de jour aux personnes atteintes de démence. C’est là que Robert Kuhn vient trois fois par semaine pour peindre, cuisiner et jouer du piano. Ici, quelqu’un vient le chercher, lui dit quand il doit s’allonger pour une pause, quand il est temps de reprendre le train, car tout le reste qui constituait sa vie s’estompe peu à peu. Parce que tout ce qu’il fait désormais, d’autres doivent le planifier pour lui.

Robert Kuhn, comment s’est passée l’annonce du diagnostic ? Que faisiez-vous exactement en tant que chimiste en Chine ? Comment gérez-vous la maladie ? On n’obtient plus de réponses de Robert Kuhn, il s’arrête au milieu d’une phrase, regarde ses mains ou dans le vide. Il sourit, hoche la tête ou secoue la tête. Il ne trouve plus les mots, c’est sa femme qui termine les phrases, elle est son soutien, comme une prothèse qui l’aide à chaque mouvement pour qu’il puisse continuer à fonctionner, qu’il reste encore quelque chose de lui.

Ils ont vendu la maison et ont emménagé dans un appartement

Le diagnostic a été un choc, dit Ruth Kuhn. « Nous avons appelé notre fille, elle s’est effondrée. » Plus tard, la famille s’est retrouvée pour jouer au mini-golf. « Comme un défi, nous avons ouvert une bouteille de vin et célébré la vie telle qu’elle était pour nous à ce moment-là », dit-elle. Cela semble courageux. Il est vite devenu clair qu’ils devaient quitter la maison de Duggingen, près de Bâle, tant que Robert Kuhn était encore en mesure de signer le contrat de vente. Travailler n’était plus possible et M. Kuhn a pris une retraite anticipée à 60 ans. Le couple originaire de Trogen, marié depuis 37 ans, est rentré chez lui en Appenzell, où tous deux ont la plupart de leurs amis, où ils ont trouvé un appartement bien agencé et où les bonnes liaisons de transports publics leur permettent de vivre de manière aussi indépendante que possible.

Le couple a vendu la maison de Bâle et s’est installé en Appenzell, où vivent la plupart de ses amis.

Ruth Kuhn a cherché de l’aide « partout », elle rencontre une fois par mois d’autres proches pour échanger et elle veille à ce que son mari se déplace. Elle l’emmène faire du fitness, des promenades, du vélo. « Pendant longtemps, ça allait encore », dit-elle. Après tout, son mari ne souffre pas d’autres effets secondaires, il n’est ni dépressif ni agressif. Il n’y a toutefois pas de quoi se leurrer. « C’est une maladie terrible. Cela ne s’améliore pas, plus jamais, il faut prendre chaque jour comme il vient », dit-elle. Elle ajoute : « J’ai dû apprendre à laisser tomber les espoirs, à ne plus impliquer mon mari dans les décisions. » Ce qui reste d’eux, ce sont des souvenirs qui, de plus en plus souvent, ne sont plus que ceux de Ruth Kuhn. Souvent, elle regarde des photos d’autrefois avec son mari. « C’est un adieu à retardement », dit Ruth Kuhn.

Souvent, Ruth Kuhn regarde des photos d’autrefois avec son mari. De plus en plus souvent, ces souvenirs ne sont plus que les siens.

Elle se ressaisit aussitôt. Elle est reconnaissante qu’il participe encore à tant de choses. « N’est-ce pas ? », lui dit-elle en lui attrapant la main, il sourit. Ces dernières années, ils ont fait quelques voyages ensemble. Ruth Kuhn, qui avait fait sa formation commerciale dans une agence de voyage à Saint-Gall, a réservé des vacances de randonnée à Madère. Elle s’est également envolée une nouvelle fois avec son mari pour l’Amérique du Sud, à Ushuaia, au bout du monde. Le vol vers la Thaïlande en janvier de cette année s’est toutefois révélé être la pire chose qu’elle ait vécue jusqu’à présent. Au-dessus des nuages, son mari a soudainement voulu descendre de l’avion, il a fait levier sur la porte de l’avion et elle a dû le calmer pendant des heures.

« Je n’ai plus autant de patience »

Ruth Kuhn, 69 ans, qui s’occupait auparavant de la vie sociale dans le couple, comme elle le dit, est soudain responsable des finances. Elle qui s’occupait des enfants s’occupe désormais de son mari. 24 heures sur 24. « Maintenant, je réalise que je dois aussi prendre soin de moi », dit-elle. Un matin, à 6 heures, son mari a sorti la vaisselle sale de la machine et l’a rangée dans les armoires. « Je n’ai plus autant de patience. »

Les tableaux de Robert Kuhn sont accrochés dans l’atelier de la structure d’accueil de jour. Des traits entrelacés à l’aquarelle. Ils font penser à des caractères chinois qui tourbillonnent dans l’air. Robert Kuhn explique ses tableaux. On ne peut que deviner ce qu’il souhaite réellement dire. La clef de son réservoir de connaissances a été perdue.

Alzheimer Suisse

L’association Alzheimer Suisse et ses 21 sections informent, conseillent et soutiennent les personnes atteintes de démence et leurs proches. Il existe ainsi des offres à bas seuil, comme par exemple une ligne téléphonique de conseil. L’association organise également des groupes de parole pour les personnes atteintes de démence ou pour leurs proches, des cours et des journées de formation ainsi que des vacances avec des possibilités de répit. Ruth Kuhn et sa famille ont également demandé de l’aide à Alzheimer Suisse. « L’association Alzheimer Saint-Gall/deux Appenzell nous a beaucoup aidés et nous soutient encore », déclare Ruth Kuhn.

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