« Nous apprenons à dialoguer, y compris avec les personnes en situation de handicap grave »

Depuis neuf ans, Andreas Dürst dirige la fondation Wagerenhof, appelée familièrement « Wagi ». L'établissement d'accueil d'Uster offre un foyer à 250 personnes, dont certaines souffrent de troubles graves et multiples, et ce jusqu'à la fin de leur vie. Pour pouvoir proposer des thérapies et des loisirs aux personnes atteintes de handicaps graves et multiples, la fondation dépend des dons et des legs.

Qu’est-ce qui rend le Wagerenhof si unique et distingue la fondation des autres maisons d’accueil pour personnes en situation de handicap ?

Le Wagerenhof est spécialisé dans la prise en charge de personnes souffrant de handicaps multiples et graves, mentaux et physiques. Depuis la réorganisation il y a un an, il existe en outre au Wagerenhof des colocations spécialement aménagées, entre autres, pour les personnes souffrant de déficiences visuelles ou auditives ou atteintes d’autisme.

Notre promesse est d’offrir un foyer aux personnes tout au long de leur vie. Ainsi, certain(e)s résident(e)s ont passé plus de 80 ans au Wagerenhof, et donc presque toute leur vie ici. Un service de soins interne, une équipe de médecins et notre propre pharmacie veillent à ce que nous puissions tenir notre promesse.

Le slogan du Wagerenhof est « Ce qui compte, c’est toi ». Comment mettez-vous ce message en pratique au quotidien ? Comment mesure-t-on la qualité de vie individuelle ?

Le Wagerenhof s’inspire du modèle de qualité de vie de la Professeure Monika Seifert. Ce modèle évalue tous les aspects de la qualité de vie à travers huit dimensions clés, comme le bien-être physique ou l’autodétermination. Afin d’évaluer la satisfaction personnelle des personnes, dont la plupart ne disposent pas d’un langage verbal propre, et de comprendre leurs besoins, nous impliquons toutes les personnes de référence, comme par exemple les personnes issues des soins, de la physiothérapie ou de l’agogique. Nous échangeons ensuite régulièrement lors de nos « réunions sur la qualité de vie ». Plus nous comprenons comment les résident(e)s communiquent, mieux nous pouvons répondre à leurs besoins et plus ils se sentent bien au Wagerenhof. Nous apprenons à dialoguer avec eux, y compris avec les personnes en situation de handicap grave. Pour ce faire, nous utilisons par exemple une méthode basée sur la vidéo afin d’analyser le langage corporel. Souvent, c’est par des indices subtils, comme un bref regard, que les résident(e)s nous communiquent leurs besoins.

L’échange entre les personnes en situation de handicap et celles qui ne le sont pas vous tient à cœur. Comment le Wagerenhof favorise-t-il cet échange ?

Le Wagerenhof est une institution ouverte, tout le monde est le bienvenu. Ce qui est bien, c’est que chez nous, les rencontres personnelles se font très rapidement. Je souhaite que davantage de personnes découvrent et soutiennent le Wagerenhof, afin que les obstacles vis-à-vis des personnes en situation de handicap soient supprimés. Le comportement ouvert et sans réserve des personnes en situation de handicap peut également servir de modèle à nous, les personnes dites normales.

Au cours des dernières années, le Wagerenhof est devenu un espace social important à Uster : grâce à la ferme, à la culture maraîchère et à la blanchisserie, nous aidons les résident(e)s à vivre de manière plus autonome. Au cours de ses 118 années d’existence, le Wagerenhof s’est développé comme un quartier d’Uster et a pris une ambiance de village. Chaque jour, environ 1000 personnes se croisent dans ce quartier : collaborateurs, résident(e)s et passant(e)s. Dans le magasin de la ferme, l’exploitation horticole et la blanchisserie, nous vendons nos produits et encourageons les échanges entre les personnes en situation de handicap et celles qui ne le sont pas. Notre restaurant est également ouvert au public et nous accueillons de nombreux habitant(e)s d’Uster en tant que clients.

Ces dernières années, le Wagerenhof est devenu un espace social important à Uster.

La fondation Wagerenhof est financée pour moitié par des fonds de soutien cantonaux et pour moitié par la rente AI des résident(e)s et la caisse maladie. Pourquoi le Wagerenhof a-t-il besoin de dons et de legs ?

Les dons, les legs et les recettes issues de successions ont une énorme importance pour nous : sans ce soutien, nous ne pourrions pas nous permettre certaines offres. Nous utilisons les fonds pour proposer des thérapies et des loisirs aux personnes souffrant de handicaps très lourds. Ces personnes sont souvent moins au centre de l’attention du public et il n’existe presque pas d’offres de thérapie ou de loisirs adaptées à leurs besoins. Les dons nous permettent d’améliorer la qualité de nos thérapies, par exemple en proposant des thérapies par le son et de l’aromathérapie ou des thérapies dans des établissements de cure balnéaire. Ces formes de thérapie sont très importantes pour que les personnes souffrant de handicaps très lourds se sentent bien dans leur corps. La possibilité de quitter son fauteuil roulant pendant une thérapie est également d’une valeur inimaginable : prisonnier de son fauteuil roulant, il peut être très bénéfique de ressentir pour une fois l’apesanteur dans l’eau chaude des bains thermaux ou de s’asseoir dans un pouf moelleux. Nous avons également besoin de dons pour organiser des activités de loisirs pour les personnes souffrant de handicaps graves. Actuellement, un espace commun est en cours de construction au Wagerenhof, où nous raconterons des histoires, jouerons de la musique et organiserons des après-midi de jeux et des fêtes.

Nous utilisons également les dons pour faciliter la communication : 85% de nos résident(e)s ne peuvent pas parler et 15% ont des difficultés à s’exprimer ; nous ne pouvons pas comprendre ce qu’ils veulent nous dire. La communication non verbale est donc centrale. Les personnes en situation de handicap grave communiquent avec leur iris via un ordinateur vocal – l’ordinateur lit même des blagues. Cette communication assistée est très coûteuse. Pour quelqu’un qui peut communiquer grâce à cet ordinateur vocal, cette possibilité n’a pas de prix. Un résident a récemment fait une présentation sur l’importance que revêt pour lui cet ordinateur vocal. Grâce à l’ordinateur, le résident peut par exemple aider à la cuisine et communiquer avec l’équipe.

Nous utilisons en outre les recettes des successions et des legs pour investir dans notre infrastructure. En janvier 2021, un nouveau site du Wagerenhof a vu le jour sur le Strahlegg : nous avons acheté et transformé une exploitation agricole, ce qui n’a été possible que grâce au soutien d’un généreux donateur. Nous avons ainsi pu créer une maison d’habitation dans un environnement calme pour les personnes ayant des besoins structurels accrus, par exemple en raison d’un trouble du spectre autistique.

Andreas Dürst dirige la fondation Wagerenhof depuis neuf ans. Auparavant, il a longtemps travaillé dans le domaine de l’informatique et des télécommunications.

Quelles sont les personnes qui incluent le Wagerenhof dans leur testament et qui laissent un héritage à votre institution ?

Outre les proches et les familles des résident(e)s du Wagerenhof, il s’agit en premier lieu de personnes qui ont un lien personnel avec le Wagerenhof. La volonté de faire un don et de créer ainsi quelque chose de durable augmente avec le contact personnel, ce qui montre aussi à quel point les rencontres sont importantes. Tout le monde peut nous rendre visite, même « incognito ». Certaines donatrices et certains donateurs passent régulièrement et versent une petite somme dans la tirelire. Par exemple, une personne donnait régulièrement 5 francs et, de manière complètement inattendue, nous a laissé une grosse somme d’argent à son décès.

Avant de prendre la direction du Wagerenhof il y a neuf ans, vous avez travaillé dans le domaine de l’informatique et des télécommunications dans le secteur privé. Comment avez-vous vécu votre changement d’emploi ?

Avant, je faisais effectivement carrière, maintenant je suis directeur d’un foyer. Pendant de nombreuses années, j’ai été président de la fondation züriwerk, qui promeut une vie autodéterminée pour les personnes en situation de handicap. Après avoir travaillé dans le monde entier et avoir souvent voyagé, j’ai décidé de travailler à Zurich, également pour le bien de ma famille (il sourit). Ce qui m’a le plus impressionné au début de mon travail au Wagerenhof, ce sont les collaborateurs motivés et engagés. J’apprécie le travail qui a du sens dans cette entreprise vivante et complexe. De plus en plus de personnes accordent davantage d’importance au sens de leur travail qu’au prestige social. Par exemple, un chef cinq étoiles qui était autrefois chef de cuisine dans un hôtel prestigieux travaille au Wagerenhof. Souvent, les infirmières et infirmiers nous rejoignent parce qu’ils veulent faire bouger les choses et ils acceptent même un salaire inférieur pour cela.

Andi Antener (photo : fondation Wagerenhof)

Entretien avec Andi Antener, résident du Wagerenhof

Andi Antener se trouve en situation de handicap grave et se déplace en fauteuil roulant. Il ne peut pas se faire comprendre par la parole. Pour savoir de première source comment Andi se sent au Wagerenhof, sa personne de référence Patrick Schreiter a aidé à établir un dialogue avec Andi.

Interview accompagnée et traduite par le chef d’équipe Patrick Schreiter

Qu’est-ce qui caractérise ta vie au Wagerenhof ?

Dès lors que mes sens du toucher et du mouvement sont réduits, je ne peux pas appréhender mon propre corps. C’est pourquoi Patrick, ma personne de référence, me tient la main. Ce contact me fait du bien et me rassure. Je sens que cette conversation me concerne. J’ai eu 50 ans cette année. Tous les professionnels et les personnes de référence du Wagerenhof s’occupent bien de moi et se soucient de ma qualité de vie. Ils se rencontrent régulièrement et évaluent mes conditions de vie ainsi que ma satisfaction personnelle. Cet entretien me fait rire, car je me sens très bien !

Comment es-tu soutenu au quotidien ?

En raison de mon atteinte la plus grave, je souffre de troubles de la perception. Je ne parviens pas à évaluer correctement les événements. Les offres basales sont donc une bénédiction pour moi. Grâce à différentes offres de thérapie et de loisirs, je bénéficie d’une grande qualité de vie. Le Wagerenhof n’a cependant pas suffisamment de moyens pour proposer certaines offres. Je suis donc tributaire des dons et du bénévolat.
Ma chambre individuelle est lumineuse et aménagée avec soin. Comme je me déplace toujours en fauteuil roulant, j’apprécie la taille de ma chambre. Je peux facilement y faire tourner mon fauteuil roulant sans me cogner partout. Le dispositif d’aide d’accès au lit prend de la place supplémentaire dans la chambre. Malgré cela, je ne suis pas à l’étroit dans ma chambre et je peux facilement y recevoir de la visite.

Qu’est-ce qui te permet de te déplacer de manière plus autonome ?

Toute ma vie, j’ai été dépendant du professionnalisme et de la bienveillance de professionnels et de personnes de référence formés. Je suis ainsi particulièrement heureux lorsque quelqu’un prend le temps de m’accompagner pour une promenade au grand air. Je ne peux prononcer qu’un seul mot : le mot « oui ». Je le prononce à voix haute et intelligible, surtout au bon moment, comme maintenant par exemple, quand je sens que Patrick s’engage spécialement pour moi. Naturellement, le Wagerenhof ne dispose pas toujours de ressources suffisantes pour répondre à tous mes souhaits. Je me sens particulièrement bien lorsque je rencontre des gens. Le festival de musique de cette année a été une grande joie pour moi, car j’ai enfin pu rencontrer beaucoup de gens après les années de pandémie.

Qu’est-ce qui est important pour toi au Wagerenhof et que souhaites-tu d’autre ?

L’univers d’expérience basal contribue à optimiser ma qualité de vie. Mon référent Patrick a plein d’idées quand il s’agit de réaliser de tels univers d’expérience. Dans le salon, nous avons un piano électrique sur lequel Patrick peut jouer. Une autre personne, qui travaille dans le groupe de vie, maîtrise la guitare. Patrick aimerait utiliser ces deux instruments pour sa nouvelle idée. Le lit à eau au salon fait également partie du projet. Lorsque je suis allongé sur le lit à eau, je vois tout le plafond du salon. À l’aide d’un projecteur, Patrick aimerait installer un spectacle de lumières à partir d’images animées. Il projette les images sur le plafond. En même temps, la musique live du piano électrique et de la guitare me stimulera. Je ne peux m’empêcher de rire à gorge déployée lorsque Patrick me parle de son idée. J’espère que les autres collaborateurs et collaboratrices se laisseront gagner par son euphorie !

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