L’évolution de la démence

Les pathologies démentielles ont généralement une évolution chronique. Avec le temps, les capacités mentales des personnes atteintes diminuent. Pour éviter les difficultés de la vie quotidienne et les problèmes de planification successorale, il est important d'être bien préparé.

L’essentiel en bref

  • La démence est un trouble neurocognitif. Elle est généralement chronique et peut s’aggraver progressivement ou par phases.
  • Les signes de démence sont les oublis, les difficultés avec la planification et les processus ou les problèmes de langage, d’orientation et de motricité. Des changements de la personnalité peuvent également survenir.
  • Avec le mandat pour cause d’inaptitude et la directive anticipée du patient, le droit suisse dispose d’instruments appropriés pour promouvoir l’autodétermination en cas de démence. Les personnes atteintes de démence devraient également organiser leur succession suffisamment tôt.

Quelle est l’évolution typique de la démence ?

Le terme « démence » désigne une variété de maladies présentant des symptômes similaires. En fonction du diagnostic spécifique, il faut donc s’attendre à des évolutions différentes. Néanmoins, il existe des similitudes fondamentales qui permettent de dresser un tableau clinique général.

En médecine spécialisée (DSM-5), la démence fait partie des troubles neurocognitifs. A cet égard, on distingue entre les troubles légers et majeurs. Les troubles légers sont ceux que le cerveau peut compenser, de sorte que les limitations ne sont que temporaires et que les personnes touchées peuvent continuer à gérer leur vie quotidienne de manière autonome. Les troubles majeurs, en revanche, ne peuvent pas être compensés par le cerveau. On procède encore à une subdivision en troubles majeurs légers ou graves. La démence fait partie des troubles neurocognitifs majeurs.

Cependant, cela ne signifie pas que le tableau clinique d’une patiente ou d’un patient peut être classé de manière exacte. Au contraire, celui-ci évolue avec le temps dans un continuum, au sein duquel les capacités mentales déclinent. Les continuums sont également appelés les stades de la démence.

Figure 1 : Continuum des troubles neurocognitifs. Présentation du Prof. Dr. Andreas U. Monsch.

Quels sont les signes les plus courants de la démence ?

Il existe de multiples signes de démence. Certains symptômes n’indiquent toutefois pas nécessairement la présence de la démence. Par conséquent, il faut observer l’état général de la condition mentale. La suspicion d’une pathologie démentielle n’est ainsi confirmée que lorsque plusieurs des signes suivants se manifestent ensemble et plusieurs fois.

Les oublis sont un signe « classique », peut-être le plus connu, d’un début de démence et ils rendent de plus en plus difficile la gestion autonome des affaires quotidiennes, comme la planification de rendez-vous ou la recherche d’objets d’usage courant. Les difficultés à planifier des activités simples ou à résoudre des problèmes, par exemple lors de la planification de courts voyages ou la préparation de repas simples, sont étroitement liées à ce phénomène.

À mesure que la maladie progresse, les activités quotidiennes telles que l’utilisation d’appareils électroniques ou le paiement de factures deviennent de plus en plus difficiles. Souvent, des difficultés de langage, d’orientation et de motricité apparaissent, ce qui signifie que les personnes atteintes de démence ont de la peine à trouver les mots appropriés ou à former des phrases ayant du sens. Elles peuvent également avoir des difficultés à déterminer le lieu où elles se trouvent ou la date, le jour de la semaine et l’heure. Le fait de laisser tomber des objets est un exemple typique des conséquences motrices de la démence.

Ces problèmes sont associés à un sentiment de honte pour les personnes concernées. Cela peut conduire à une apathie et un désengagement social, voire à des humeurs dépressives et à des changements de la personnalité. Au plus tard à ce stade, il devient difficilement possible de cacher la maladie aux proches ou aux autres personnes de contact.

Quelles dispositions puis-je prendre ?

Aborder ouvertement la démence (dès le début) peut rendre sa propre vie, mais aussi celle de ses proches et de ses amis, beaucoup plus facile. La première mesure à prendre si vous suspectez une démence est de la faire diagnostiquer par un professionnel de la santé. Ceux-ci utilisent des méthodes standardisées pour tester les capacités cognitives. Si la suspicion d’un début de démence est confirmée, il est important de prendre des mesures de précaution en vue d’une possible détérioration. Les mesures de précaution sont d’une importance capitale car, à partir d’un certain stade de la démence, la capacité de discernement disparaît. Celle-ci est toutefois une condition de base pour de nombreuses actions dans les rapports juridiques et commerciaux. Si une personne n’a pas la capacité de discernement, elle ne peut plus, dans certains cas, conclure des contrats valables ou rédiger un testament. Il convient ainsi d’organiser sa succession suffisamment tôt afin d’éviter la contestation d’une disposition pour cause de mort pour cause d’incapacité de disposer.

De même, les personnes incapables de discernement ne peuvent plus prendre certaines décisions par elles-mêmes, de sorte qu’un représentant ou un curateur doit être désigné pour les protéger. Afin de garantir le droit de toute personne à l’autodétermination même en cas d’incapacité de discernement, le droit suisse de la protection de l’adulte dispose des instruments que sont le mandat pour cause d’inaptitude et la directive anticipée du patient. Avec un mandat pour cause d’inaptitude, vous pouvez confier à des personnes de votre choix la gestion de vos biens, votre prise en charge personnelle ou votre représentation dans les rapports juridiques. Dans la directive anticipée du patient, vous pouvez consentir ou rejeter à l’avance certaines mesures médicales. Ici aussi, il est possible de désigner une personne physique comme représentante.

En particulier dans le cas de la démence, il est conseillé, judicieux et important de faire usage de ces possibilités. Cela permet de prendre des décisions réfléchies et contraignantes, de créer une protection et d’envisager l’avenir avec confiance.

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