{"id":51249,"date":"2021-05-24T11:32:07","date_gmt":"2021-05-24T09:32:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.deinadieu.ch\/valerie-krafft-il-reumatismo-puo-colpirci-tutti-a-qualsiasi-eta\/"},"modified":"2021-07-15T10:02:48","modified_gmt":"2021-07-15T08:02:48","slug":"valerie-krafft-il-reumatismo-puo-colpirci-tutti-a-qualsiasi-eta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.deinadieu.ch\/it\/valerie-krafft-il-reumatismo-puo-colpirci-tutti-a-qualsiasi-eta\/","title":{"rendered":"Val\u00e9rie Krafft: \u00abIl reumatismo pu\u00f2 colpirci tutti a qualsiasi et\u00e0\u00bb"},"content":{"rendered":"\n

Altro che malattia della vecchiaia: la persona pi\u00f9 giovane affetta e assistita della Lega svizzera contro il reumatismo aveva sette mesi. Val\u00e9rie Krafft, amministratrice delegata della Lega svizzera contro il reumatismo parla con l’autore di DeinAdieu Martin Schuppli del dolore, delle donazioni e dell’accesso a una vasta gamma di servizi. <\/p>\n\n\n\n

Mi permetto di scrivere sul dolore perch\u00e9 so cosa si prova quando il corpo soffre. Un ortopedico diagnostic\u00f2 la mia grave artrosi a entrambe le ginocchia decine di anni fa. Da allora ho fatto i conti con il dolore, a volte di pi\u00f9, a volte di meno. Non ho mai fatto un collegamento tra i miei sintomi e una malattia reumatica, anche se una volta ho lavorato come giornalista sanitaria. <\/p>\n\n

Ora per\u00f2 il tema del reumatismo si \u00e8 presentato. Sotto forma di un contributo blog su Val\u00e9rie Krafft, amministratrice delegata della Lega svizzera contro il reumatismo, partner di DeinAdieu. A causa della pandemia di corona, abbiamo preferito condurre l’intervista per iscritto. <\/p>\n\n

Signora Krafft, chi \u00e8 lei?Val\u00e9rie Krafft:<\/strong> Sono svizzera in tutto e per tutto. I miei genitori provengono entrambi dalla Svizzera romanda, dove sono anche nata. Quando avevo quattro anni mio padre prese lavoro a Zurigo e ci trasferimmo dall’altra parte del R\u00f6stigraben (Barriera dei r\u00f6sti) con tutta la famiglia.<\/p>\n\n

E i suoi genitori pensavano che fosse una cosa temporanea?<\/strong>Naturalmente, come tanti romandi di allora, anche i miei genitori \u2013 mia madre probabilmente anche di pi\u00f9 \u2013 pensavano che saremmo tornati a \u00abcasa\u00bb dopo qualche anno. Per questo i miei genitori hanno voluto mandarci noi tre bambini alla scuola francese. <\/p>\n\n

Ha funzionato?<\/strong>No no. Fortunatamente, come confederati, ci \u00e8 stata negata questa possibilit\u00e0. Cos\u00ec ho imparato il tedesco dall’asilo, mentre la mia lingua madre e la lingua del cuore sono rimaste il francese. Dopo diverse fermate a Zurigo, Ginevra e Basilea, ora vivo con mio marito a Lucerna.<\/p>\n\n

Perch\u00e9 si occupa di raccolta fondi?<\/strong>Il lavoro di beneficenza rende felici \u2013 ma il suo finanziamento \u00e8 talvolta una preoccupazione. Per una ONP di medie dimensioni come la Lega svizzera contro il reumatismo \u00e8 importante, in qualit\u00e0 di amministratrice delegata, essere vicina alla raccolta di fondi, creare fiducia nell’organizzazione, mantenere i contatti con i nostri benefattori e donatori e quindi garantire che la fiducia continui a crescere. Ecco perch\u00e9 la raccolta di fondi \u00e8 una parte importante del mio lavoro di amministratrice delegata.<\/p>\n\n

Perch\u00e9 lavora per la Lega svizzera contro il reumatismo?<\/strong> \u00c8 gi\u00e0 il mio 18\u00b0 anno alla Lega svizzera contro il reumatismo. Dopo la mia formazione come farmacista e alcuni anni nelle farmacie e nell’industria farmaceutica, era il mio grande desiderio fare \u00abqualcosa di utile\u00bb. <\/p>\n\n

Cosa significa per lei \u00abqualcosa di utile\u00bb?<\/strong>Il desiderio di stabilit\u00e0 e la possibilit\u00e0 di costruire qualcosa per me avevano un senso. Nel corso degli anni, il termine \u00abavere senso\u00bb \u00e8 cresciuto di dimensioni. Alcuni esempi: la Lega svizzera contro il reumatismo sviluppa e realizza servizi per le persone affette da malattie reumatiche. Inoltre, rappresentiamo gli interessi dei pazienti reumatici nella societ\u00e0 e nella politica e quindi diamo un contributo al miglioramento della loro qualit\u00e0 di vita. E, ultimo punto ma non meno importante, la Lega svizzera contro il reumatismo vuole essere una datrice di lavoro moderna nel mondo delle organizzazioni no-profit e contribuire cos\u00ec alla professionalizzazione e allo sviluppo continuo dell’organizzazione.<\/p>\n\n

Conosce i pazienti reumatici?<\/strong>S\u00ec, molti. A partire dalla mia famiglia, dove l’artrosi e l’artrite gottosa sono un problema da diverse generazioni. E poi dalla mia carriera professionale in farmacia e nell’industria farmaceutica, dove ero responsabile di un farmaco reumatoide. <\/p>\n\n

Allora sa quali sono i problemi dei pazienti.<\/strong>\u00c8 solo a contatto con le persone colpite che ci si rende conto di quali sono realmente le sfide di tutti i giorni \u2013 spesso sono le piccole cose della vita quotidiana che rendono la vita difficile. Come Lega contro il reumatismo \u00e8 esattamente questo il punto in cui possiamo iniziare a fornire un supporto attivo. <\/p>\n\n

\"Valérie
Un legatario ha permesso alla Lega svizzera contro il reumatismo di istituire il Fondo SOS: \u00abLo usiamo per sostenere le persone affette da reumatismi in difficolt\u00e0 finanziarie\u00bb, afferma Val\u00e9rie Krafft, amministratrice delegata della Lega svizzera contro il reumatismo. (Foto: zVg)<\/figcaption><\/figure>\n

Il reumatismo comprende oltre 200 malattie<\/h2>\n\n

Dove \u00e8 particolarmente richiesta la Lega svizzera contro il reumatismo? Quali sono i problemi dei pazienti? <\/strong>Tutto inizia con informazioni e sensibilizzazione. Quante volte ho visto volti stupiti quando ho detto che la persona colpita pi\u00f9 giovane che ho incontrato aveva appena sette mesi.<\/p>\n\n

Pensavo che il reumatismo venisse solo agli anziani.<\/strong>Questo \u00e8 sbagliato. Il reumatismo \u00e8 un termine generale che indica pi\u00f9 di 200 diverse malattie e le oltre due milioni di persone colpite si trovano in tutte le fasce d’et\u00e0. Pertanto, c’\u00e8 un impatto nelle aree pi\u00f9 diverse della vita \u2013 istruzione, scelta professionale, pianificazione familiare, stile di vita, autonomia, ecc. <\/p>\n\n

Una grande sfida. <\/strong>\u00c8 cos\u00ec. Ma la vedo pi\u00f9 come un’opportunit\u00e0 unica: ci sono molte aree in cui \u00e8 possibile avviare e sviluppare servizi. Ecco perch\u00e9 la gamma di servizi offerti dalla Lega svizzera contro il reumatismo si estende dall’offerta per i bambini e le loro famiglie ai ragazzi con chat di gruppo, incontri e un sito web al \u00abmedievale\u00bb con un’ampia variet\u00e0 di informazioni. Da post e sondaggi, a offerte per il movimento e addirittura un’offerta per gli anziani con un programma per prevenire le cadute in casa propria.<\/p>\n\n

Queste offerte sono rivolte alle persone colpite cos\u00ec come a coloro che li circondano, ai loro parenti.<\/strong>S\u00ec, \u00e8 cos\u00ec. Il contenuto dovrebbe essere di facile comprensione, l’offerta essere facilmente accessibile e l’aiuto diretto essere in primo piano. <\/p>\n\n

La Lega svizzera contro il reumatismo fornisce un aiuto immediato con il Fondo SOS. <\/strong>Giusto. Questo Fondo SOS sostiene le persone affette da reumatismo in difficolt\u00e0 finanziarie con un contributo una tantum di un massimo di mille franchi. I costi per la terapia e i farmaci sono in gran parte coperti dalla cassa malati, ma con il reumatismo ci sono spesso costi aggiuntivi per terapie non coperte dalla cassa malati, per modifiche o aiuti urgenti. Le casse malati e le assicurazioni sociali non coprono mai tutti i costi causati dalle malattie croniche. <\/p>\n\n

Come nel caso di una modifica strutturale?<\/strong>Ad esempio: installare un montascale o rendere la doccia priva di barriere architettoniche va oltre le possibilit\u00e0 finanziarie della maggior parte delle persone colpite. In questi casi entra in gioco il nostro Fondo SOS. <\/p>\n\n

Come riesce a finaziarlo la Lega svizzera contro il reumatismo?<\/strong>Il Fondo SOS naque grazie al generoso legato di un benefattore. La persona ha voluto specificamente sostenere i malati di reumatismo in situazioni di emergenza e lo ha scritto nel suo testamento.<\/p>\n\n

Come finanzia il suo grande impegno la Lega svizzera contro il reumatismo?<\/strong>Generiamo noi stessi l’85% delle nostre risorse finanziarie da contributi a progetti, sponsorizzazioni, donazioni, legati e ricavi da servizi. La Lega svizzera contro il reumatismo \u00e8 finanziata fino al 15 percento dall’Ufficio federale delle assicurazioni sociali (UFAS) e dal UFSP.<\/p>\n\n

Quanto \u00e8 importante l’integrazione digitale dei processi di donazione?<\/strong>Questo \u00e8 senza dubbio importante e buono per il futuro. Tuttavia, sono convinta che non dobbiamo dimenticare la comunicazione offline. Questa \u00e8 un’ulteriore sfida per la Lega svizzera contro il reumatismo con una gamma cos\u00ec ampia di campi di attivit\u00e0, perch\u00e9 vogliamo mantenere pi\u00f9 canali contemporaneamente.<\/p>\n\n

Quali sono questi canali?<\/strong>Siamo molto attivi su internet, sui social media e digitalmente con il tema \u00abdonazioni e sostegno\u00bb. Allo stesso tempo per\u00f2 utilizziamo anche i classici canali di comunicazione e inviamo mailing di donazione e manteniamo un contatto diretto e personale. Ma ripeto, la vita non deve essere unilaterale, e vogliamo raggiungere una fascia di popolazione il pi\u00f9 ampia possibile su tutte le questioni \u2013 proprio perch\u00e9 il reumatismo pu\u00f2 colpire tutti a qualsiasi et\u00e0.<\/p>\n\n

La Lega svizzera contro il reumatismo offre consulenza ai suoi benefattori anche in materia di \u00abultimo ufficio\u00bb<\/strong>?S\u00ec, su richiesta siamo lieti di consigliare in tema di \u00abultimo ufficio\u00bb. <\/p>\n\n

Quanto \u00e8 ampia l’offerta della Lega svizzera contro il reumatismo?<\/strong>Oltre a un incontro personale, gli interessati possono ordinare gratuitamente il nostro consistente opuscolo sul tema della pianificazione successoria. Abbiamo preparato questo opuscolo alcuni anni fa con un gruppo di circa otto persone. Volevamo cos\u00ec essere sicuri di considerare e ritrarre le esigenze nel miglior modo possibile. Una buona dritta che abbiamo implementato grazie a questo gruppo di persone \u00e8 stata la preparazione di un dettagliato questionario riguardo all’inventario, che \u00e8 allegato alla brochure. <\/p>\n\n

Come spiegate la differenza tra una donazione e un legato ai vostri benefattori?<\/strong>La mia esperienza \u00e8 che le persone che si occupano di questi argomenti sanno benissimo cosa vogliono. Quindi spesso non \u00e8 necessario spiegare questa differenza. A parte il fatto che non lo trovo cos\u00ec facile da spiegare. <\/p>\n\n

Ci potrebbe provare comunque, per favore?<\/strong>Forse si potrebbe dire che una donazione \u00e8 un sostegno durante la vita e ricorrente dato al lavoro di un’organizzazione. Al contrario, un legato pu\u00f2 essere visto come una donazione una tantum, ma questa unicit\u00e0 \u00e8 allo stesso tempo il dono pi\u00f9 grande e apprezzabile che un donatore possa lasciare a un’organizzazione. <\/p>\n\n

Quali sono i vantaggi di un legato per la Lega svizzera contro il reumatismo?<\/strong>Siamo molto fortunati che la Lega svizzera contro il reumatismo sia regolarmente considerata nei testamenti. Ci\u00f2 consente alla Lega svizzera contro il reumatismo di pianificare a lungo termine e di continuare a essere molto indipendente. <\/p>\n\n

Pu\u00f2 spiegarmi meglio, per favore?<\/strong>In questo modo, continuiamo a garantire che offriamo i nostri servizi a bassa soglia d’accesso e che li sviluppiamo ulteriormente in base alle esigenze delle persone colpite. La Lega svizzera contro il reumatismo lo fa da oltre 60 anni e la domanda dei nostri servizi \u00e8 aumentata costantemente negli ultimi anni. Questo rende ancora pi\u00f9 importante per noi essere in grado di pianificare. <\/p>\n\n

Domanda personale, cara Val\u00e9rie Krafft: ha fatto il suo \u00abultimo ufficio\u00bb?<\/strong>S\u00ec, l’ho fatto perch\u00e9 mi \u00e8 importante decidere da sola chi verr\u00e0 favorito.<\/p>\n\n

Val\u00e9rie Krafft, grazie per questa intervista. <\/p>\n\n

\"Paziente
Andrea M\u00f6hr soffre da nove anni di una malattia infiammatoria reumatica articolare e alla schiena. (Foto: zVg)<\/figcaption><\/figure>\n

All’inizio della mia malattia la Lega svizzera contro il reumatismo mi \u00e8 stata di grande aiuto<\/h2>\n\n

Com’\u00e8 vivere con il reumatismo lo spiega Andrea M\u00f6hr, membro del comitato dei pazienti della Lega svizzera contro il reumatismo.<\/strong><\/p>\n\n

Nell’estate del 2012 \u00e8 stato diagnosticato a Andrea M\u00f6hr una malattia infiammatoria reumatica articolare e alla schiena. Sono sorte mille domande: come sar\u00e0 il futuro? Cosa provoca questa malattia nel corpo? Come si pu\u00f2 ancora condurre una bella vita e fare sport? Andrea M\u00f6hr-Michel ha risposto a molte di queste domande nel suo libro \u00abKr\u00fcckenh\u00fcpferin<\/a> (Saltellatrice di stampelle)\u00bb. Riesce a fornire spunti incoraggianti sulla vita con reumatismi infiammatori, ma anche a trasmettere informazioni professionali in un modo che sia di facile comprensione per il paziente. Un libro che incoraggia i reumatici, i malati cronici e i loro parenti a vivere una vita degna di essere vissuta con ostacoli.<\/p>\n\n

Andrea M\u00f6hr ha 49 anni ed \u00e8 cresciuta a Lucerna. Dalla fine del 1999 vive a Kerzers, nel Seeland friburghese, dove a lei e al marito piace molto. Andrea M\u00f6hr risponde alle domande di DeinAdieu in un’intervista scritta.<\/p>\n\n

Signora M\u00f6hr: Quando ha contattato la Lega svizzera contro il reumatismo? <\/strong>Andrea M\u00f6hr:<\/strong> Fino a quando il mio ortopedico non ha pronunciato la parola \u00abreumatismo\u00bb dopo le complicazioni dovute all’artroscopia del ginocchio, non sapevo cosa fosse. Ho setacciato l’internet, cercando informazioni e le varie malattie. A quel tempo, sono rapidamente finita dalla Lega svizzera contro il reumatismo. L\u00ec mi sono imbattuta in molti opuscoli informativi e di facile comprensione che mi sono fatta inviare. Pi\u00f9 tardi ho anche ordinato aiuti. <\/p>\n\n

\"Paziente
Andrea M\u00f6hr in vacanza. Vuole che la societ\u00e0 sappia che il reumatismo \u00e8 pi\u00f9 di \u00absolo una cavolata \u2026\u00bb. (Foto: zVg)<\/figcaption><\/figure>\n

In che modo il reumatismo influenza la sua vita e il suo tempo libero?<\/strong>Fino a quando non mi \u00e8 stato diagnosticato il reumatismo avevo vari hobby. Da un lato, mi piaceva fare escursioni in montagna, fare trekking e fare sci di fondo. D’altra parte, suonare il violino nell’orchestra era molto importante per me. Oggi faccio piccoli viaggi con la mia speciale bicicletta reclinata elettrica, suono il violino e ora anche la viola e mi piace disegnare.<\/p>\n\n

\u00c8 attiva nel comitato dei pazienti della Lega svizzera contro il reumatismo. Secondo lei, dove \u00e8 particolarmente richiesta la Lega svizzera contro il reumatismo? <\/strong>All’inizio della malattia la Lega svizzera contro il reumatismo pu\u00f2 fare un buon lavoro fornendo informazioni specifiche per il paziente su varie malattie e su come si pu\u00f2 influenzare positivamente il loro decorso. <\/p>\n\n

Ha anche utilizzato i corsi di movimento e di informazioni del paziente che sono una base importante del lavoro della Lega svizzera contro il reumatismo?<\/strong>S\u00ec, l’ho fatto. Inoltre per me la Lega svizzera contro il reumatismo \u00e8 anche il punto di contatto per questioni di attualit\u00e0, come adesso in tema di Covid-19. Sorgono domande. Ad esempio sull’effetto soppressivo dei farmaci sul sistema immunitario, sulle vaccinazioni e sul comportamento in questi periodi. In generale, la popolazione ha bisogno di essere informata per sfatare miti e pregiudizi.<\/p>\n\n

Dove vede i problemi dei pazienti?<\/strong>Li vedo all’inizio della malattia, quando sorgono paure per il futuro o domande su come affrontare la malattia \u2013 cosa si dovrebbe fare, cosa evitare. Ulteriori domande possono riguardare il lavoro, cos\u00ec come il tempo libero. Un altro punto importante non da ultimo \u00e8 l’accettazione e la conoscenza delle malattie reumatiche nella societ\u00e0 in generale. Una malattia reumatica \u00e8 pi\u00f9 di solo \u00abuna cavolata \u2026\u00bb<\/p>\n\n

Inoltre si aggiungono preoccupazioni finanziarie.<\/strong>Esattamente. Sfortunatamente, alcuni hanno anche problemi finanziari e sociali nel corso degli anni, ad esempio se si deve ridurre il carico di lavoro o non si pu\u00f2 pi\u00f9 svolgere il proprio lavoro. La consulenza individuale della Lega svizzera contro il reumatismo pu\u00f2 spesso fornire un aiuto in questi casi.<\/p>\n\n

Cosa ha portato il suo libro \u00abnella scena\u00bb?<\/strong>Ho sentito dalle persone colpite quanto sono felici di sapere che non sono soli con una malattia reumatica, con impostazioni farmacologiche difficili, effetti collaterali senza fine. O che grazie a questo le loro paure non erano pi\u00f9 cos\u00ec estranee. I parenti delle persone colpite, d’altra parte, apprezzano di aver ricevuto una seconda visione da parte di qualcuno colpito per classificare meglio il dolore e i problemi del parente e per poterli affrontare.<\/p>\n\n

Scrive regolarmente articoli sull’argomento.<\/strong>S\u00ec, nel mio blog \u00abKr\u00fcckenh\u00fcpferin (Saltellatrice di stampelle)\u00bb www.rheumaleben.blogspot.ch scrivo della vita con il reumatismo e CRPS da quando \u00e8 stato pubblicato il libro. Questo sta per Complex Regional Pain Syndrome, cio\u00e8 sindrome dolorosa regionale complessa. La CRPS \u00e8 una condizione neurologica cronica che si verifica dopo una lesione dei tessuti molli o dei nervi, spesso associata alla frattura di un arto.<\/p>\n\n

Come ha imparato ad affrontare e gestire la malattia?<\/strong>All’inizio c’\u00e8 una fase di lutto in cui bisogna prima accettare che si ha una malattia cronica. Solo dopo si impara ad affrontare la malattia e il dolore. Una volta raggiunta la seconda fase, le cose che ti danno energia sono molto importanti nella pianificazione della propria giornata. Sono piccole cose come riposare sul divano, ascoltare musica, leggere un libro o disegnare qualcosa. Importante \u00e8: il dolore cronico deve essere tenuto al guinzaglio. Voglio essere io il capo nella mia vita e non il dolore. <\/p>\n\n

Signora M\u00f6hr, grazie per questa intervista. <\/strong><\/p>\n\n

Testo: Martin Schuppli<\/p>\n\n

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La Lega svizzera contro il reumatismo \u00e8 partner di DeinAdieu. Al profilo<\/a><\/p>\n

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Altro che malattia della vecchiaia: la persona pi\u00f9 giovane affetta e assistita della Lega svizzera contro il reumatismo aveva sette mesi. 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