{"id":51190,"date":"2021-03-25T10:22:55","date_gmt":"2021-03-25T09:22:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.deinadieu.ch\/le-cure-palliative-pediatriche-possono-durare-anni\/"},"modified":"2022-08-19T08:53:25","modified_gmt":"2022-08-19T06:53:25","slug":"le-cure-palliative-pediatriche-possono-durare-anni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.deinadieu.ch\/it\/le-cure-palliative-pediatriche-possono-durare-anni\/","title":{"rendered":"Le cure palliative pediatriche possono durare anni"},"content":{"rendered":"\n

PD Dr. med. Eva Bergstr\u00e4sser dirige il reparto di cure palliative dell’Ospedale pediatrico universitario di Zurigo. Lei e il suo team si prendono cura di bambini gravemente malati e morenti e accompagnano i loro fratelli e parenti in questo momento difficile. Ha parlato con DeinAdieu del suo lavoro. Ha parlato di vita e di morte.<\/p>\n\n\n\n

Signora Bergstr\u00e4sser: Lei lavora come dirigente medico presso l’Ospedale pediatrico di Zurigo e dirige il centro di competenza per le cure palliative. Mi parli del suo lavoro per favore. <\/strong><\/p>\n\n

PD Dr. Eva Bergstr\u00e4sser:<\/strong> Questo mi \u00e8 importante da sottolineare: non ci prendiamo cura solo di bambini e adolescenti malati terminali negli ultimi giorni, ore. Il nostro lavoro inizia molto prima. A volte subito dopo la nascita. E pu\u00f2 durare alcuni anni.<\/p>\n\n

Una chiara differenza rispetto all’assistenza degli adulti.<\/strong><\/p>\n\n

Esattamente. Le cure palliative negli adulti sono molto pi\u00f9 focalizzate sul fine vita. Ci prendiamo cura di bambini di tutte le et\u00e0, dai neonati ai diciottenni, e talvolta anche oltre. Occasionalmente – e spero che sar\u00e0 di pi\u00f9 in futuro – ci prendiamo cura dei bambini prima che nascano e, naturalmente, anche dei loro genitori.<\/p>\n\n

Poich\u00e9 si sa che il bambino avr\u00e0 bisogno di cure non appena nascer\u00e0?<\/strong><\/p>\n\n

S\u00ec. Il bambino ha una malattia che non gli permette di vivere che \u00e8 stata rilevata geneticamente o mediante immagine e quindi si chiede ai genitori cosa desiderano. Dobbiamo fare di tutto o, se la situazione \u00e8 gi\u00e0 abbastanza difficile, dovremmo puntare sul comfort e dare una possibilit\u00e0 al bambino, ma non costringerlo a rimanere in vita.<\/p>\n\n

\"PD.
PD. Dr. med. Eva Bergstr\u00e4sser: \u00abCi prendiamo cura di un gran numero di bambini gravemente malati neurologicamente.\u00bb (Foto: Ospedale pediatrico Zurigo)<\/figcaption><\/figure>\n\n

Organizzare la cura dei bambini individualmente<\/h2>\n\n

La cura dei genitori, dei parenti e dei fratelli gioca un ruolo centrale.<\/strong><\/p>\n\n

Questo \u00e8 in linea di principio il caso nelle cure palliative pediatriche. Ci concentriamo fortemente sulla famiglia, sull’ambiente. Ci prendiamo cura di un gran numero di bambini che sono gravemente malati neurologicamente e che sono verbalmente incapaci di comunicare. Quindi non possono dirci con la lingua parlata ci\u00f2 che gli manca. Ecco perch\u00e9 la comunicazione avviene spesso tramite i genitori, a volte tramite i fratelli. <\/p>\n\n

E questa cura non avviene solo nell’ospedale pediatrico?<\/strong><\/p>\n\n

No no. Di solito si svolge dove il bambino \u00e8 pi\u00f9 a suo agio ed \u00e8 meglio accudito. Pu\u00f2 essere in ospedale – ed \u00e8 molto spesso cos\u00ec. Ma pu\u00f2 anche essere a casa o in istituzioni per un’assistenza a lungo termine, in altre cliniche. <\/p>\n\n

Chi vi contatta allora? <\/strong><\/p>\n\n

Di norma sono gli specialisti che ci contattano, meno spesso i medici di famiglia o i pediatri. A volte lo Spitex pediatrico fa da mediatore o i genitori ci chiamano direttamente perch\u00e9 hanno sentito parlare del nostro lavoro. <\/p>\n\n

E quindi lei, le persone del suo team diventano le principali persone di contatto?<\/strong><\/p>\n\n

Persona di contatto principale direi di no. Poich\u00e9 questi bambini soffrono di malattie che necessitano ancora di cure e per le quali di solito esistono ancora opzioni di cura. Ad esempio, se abbiamo un bambino con una grave malattia cardiaca, allora la guida \u00e8 nelle mani dei cardiologi e dei cardiochirurghi: noi forniamo consulenza e supporto in background.<\/p>\n\n

\"PD.
PD. PD. Dr. med. Eva Bergstr\u00e4sser: \u00abNel team abbiamo specialisti psicologicamente formati e offriamo assistenza dopo le cure, accompagnamo le persone in lutto.\u00bb (Foto: Ospedale pediatrico Zurigo)<\/figcaption><\/figure>\n\n

Essere presenti quando i bambini e le famiglie hanno bisogno di noi<\/h2>\n\n

E lei e il suo team accompagnate la famiglia?<\/strong><\/p>\n\n

\u00c8 cos\u00ec. Siamo come una specie di coperta. A volte la si ha bisogno, a volte la si pu\u00f2 mettere via. Siamo attivi in maniera coordinata, da accompagnamento.<\/p>\n\n

Lei, il suo team, mettete anima e cuore in questo lavoro. Questo crea fiducia e abbassa l’ostacolo che c’\u00e8 per chiamare in momenti inopportuni e chiedere aiuto.<\/strong><\/p>\n\n

\u00c8 cos\u00ec, ed \u00e8 il nostro obiettivo. Vogliamo essere informati per tempo in modo da poter costruire un rapporto e fiducia con il bambino, con i genitori, con i fratelli.<\/p>\n\n

E le famiglie osano poi a chiamare in \u00abmomenti inopportuni\u00bb? <\/strong><\/p>\n\n

Possono farlo, e dovrebbero. Di notte e nei fine settimana. Le persone colpite sanno che il telefono dell’ospedale pediatrico \u00e8 spesso con noi a casa. <\/p>\n\n

La relazione finisce quando muore un bambino?<\/strong><\/p>\n\n

Di solito s\u00ec. Dopo la morte del paziente, il mio incarico medico termina. Formalmente \u00e8 cos\u00ec. Abbiamo specialisti psicologicamente formati nel nostro team e offriamo assistenza dopo le cure, accompagnamo le persone in lutto. C’\u00e8 un’ampia variet\u00e0 di offerte. <\/p>\n\n

Costruite relazioni. Possono essere pi\u00f9 o meno intense …<\/strong><\/p>\n\n

S\u00ec, \u00e8 cos\u00ec. E queste non posso semplicemente troncarle. In certi casi ero molto vicina alle persone, alle famiglie, e le incontravo spesso. Allora \u00e8 importante trovare un equilibrio umano e professionale. Un equilibrio che rispecchia le esigenze e anche le mie risorse, che non sono illimitate.<\/p>\n\n

\"PD.
PD. Dr. med. Eva Bergstr\u00e4sser, dirigente medico dell’Ospedale pediatrico di Zurigo, afferma che il cinquanta per cento delle risorse umane \u00e8 finanziato da donazioni. (Foto: Ospedale pediatrico Zurigo)<\/figcaption><\/figure>\n\n

Le donazioni rendono possibile lavorare con anima e cuore.<\/h2>\n\n

Deve riuscire a porsi un limite.<\/strong><\/p>\n\n

Esattamente. Di solito funziona bene. La gente sa quanto sono impegnata. <\/p>\n\n

Come viene finanziato il suo lavoro con cos\u00ec tanta passione?<\/strong><\/p>\n\n

Allora, non si tratta solo di finanziare la nostra passione, ma anche gli alti costi del personale, per esempio. Il cinquanta per cento viene coperto da donazioni. <\/p>\n\n

Non si riuscir\u00e0 mai a coprire i costi del vostro lavoro.<\/strong><\/p>\n\n

Giusto. Dipendiamo dalle liberalit\u00e0 per finanziare percentuali del segretariato, dei medici, degli psicologi e degli assistenti sociali e cos\u00ec via.<\/p>\n\n

Inoltre, molte delle vostre offerte per i genitori e i parenti non potete addebitarle. <\/strong><\/p>\n\n

S\u00ec, \u00e8 cos\u00ec. Ci sono offerte per fratelli, per parenti, per famiglie che non possiamo addebitare. Nessuna cassa malati o assicurazione paga.<\/p>\n\n

Signora Dr. Bergstr\u00e4sser, lei ha costantemente conversazioni con le persone sulla vita e sulla morte. Quanta influenza ha questo lavoro sulla sua vita? <\/strong><\/p>\n\n

Non \u00e8 solo difficile, \u00e8 anche bello. Quando tale accompagnamento ha successo, quando avviene il passaggio dalla lotta per la terapia e la guarigione all’accettazione di malattie gravi e una vita accorciata, questo pu\u00f2 rendere molto felici. <\/p>\n\n

Felice nonostante un tragico destino?<\/strong><\/p>\n\n

S\u00ec, se riusciamo ad aumentare la qualit\u00e0 della vita all’interno delle cure palliative. \u00c8 bello vedere quando una famiglia non corre da medico a medico, ma usa la vita che rimane per fare qualcosa per il bambino malato e per la famiglia. Qualcosa che aiuter\u00e0 a elaborare la perdita in seguito. Ma ovviamente ci sono anche momenti difficili. Ad esempio, se l’accompagnamento \u00e8 durato settimane, se si \u00e8 svolto giorno e notte, 24 ore su 24. Questo ti esaurisce sia fisicamente che emotivamente.<\/p>\n\n

\"PD.
PD. Dr. med. Eva Bergstr\u00e4sser, dirigente medico presso l’Ospedale pediatrico di Zurigo: \u00abC’\u00e8 ancora un certo tab\u00f9 quando si tratta dell’incurabilit\u00e0 di malattie. Mi piacerebbe vedere una maggiore apertura al riguardo.\u00bb (Foto: Ospedale pediatrico Zurigo)<\/figcaption><\/figure>\n\n

A volte deve essere possibile un abbraccio<\/h2>\n\n

L\u00ec \u00e8 necessaria una delimitazione.<\/strong><\/p>\n\n

S\u00ec. Da me e il mio ambiente personale, da mio marito. Non voglio gravarlo sempre con il mio lavoro, eppure \u00e8 palpabile. Sono magari triste perch\u00e9 qualcosa non funziona. <\/p>\n\n

Allora \u00e8 importante accettare l\u2019ingiustizia della vita.<\/strong><\/p>\n\n

La bisogna sempre vedere, questo \u00e8 qualcosa di molto essenziale.<\/p>\n\n

Se qualcuno non parla la sua lingua, ha un passato migratorio, questo rende difficile lavorare insieme?<\/strong><\/p>\n\n

Dipende. Ci sono piccoli pazienti che non riescono a comunicare usando il linguaggio e ci sono genitori che non capiscono la nostra lingua, che non la parlano. Ci sono molti modi per comunicare e la comunicazione pu\u00f2 essere incredibilmente forte. Supponiamo che le persone non possano dire di s\u00ec alla morte e notano che rispetto il loro pensiero, posso affrontarlo e comunque accompagnarli nel loro cammino, allora spesso si presenta una situazione felice.<\/p>\n\n

Se si vuole confortare qualcuno nei tempi del Corona bisogna mantenere le distanze. In che modo la pandemia ha influito sul suo lavoro? <\/strong><\/p>\n\n

Ovviamente vivo anche io la distanza. E ci sono situazioni in cui non \u00e8 possibile mantenere le distanze. Con me nessuno deve piangere dietro una mascherina. Io tengo su la mascherina. E quando c’\u00e8 una situazione cos\u00ec difficile a volte abbraccio i genitori. Deve essere cos\u00ec. Cos\u00ec facendo non vado contro le misure di sicurezza contro il Corona, ma rimango umana.<\/p>\n\n

Infine: qual \u00e8 il suo augurio a noi, alla societ\u00e0, in materia di vita e di morte? <\/strong><\/p>\n\n

C’\u00e8 ancora un certo tab\u00f9 quando si tratta dell’incurabilit\u00e0 di malattie. Mi piacerebbe vedere una maggiore apertura al riguardo. Occorre dare valore a eventi cos\u00ec difficili e tragici. I genitori, le famiglie e soprattutto i fratelli che hanno dovuto vivere una tale perdita dovrebbero provare un apprezzamento che non sia accompagnato da ulteriore dolore.<\/p>\n\n

Signora Dr. Bergstr\u00e4sser, grazie per averci parlato al telefono e per le foto che l’Ospedale pediatrico di Zurigo ci ha messo a disposizione.<\/strong><\/p>\n\n

Intervista: Martin Schuppli, foto: Ospedale pediatrico Zurigo<\/p>\n\n

\n <\/i>\n \n <\/p>\n\n

L’Ospedale pediatrico di Zurigo \u00e8 partner di DeinAdieu. Il link al profilo<\/a>:<\/p>\n

\n \n \n <\/span>\n <\/div>\n \n\n

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