{"id":49297,"date":"2021-01-11T10:32:00","date_gmt":"2021-01-11T09:32:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.deinadieu.ch\/vogliamo-integrare-nella-societa-le-persone-colpite\/"},"modified":"2022-04-20T21:25:49","modified_gmt":"2022-04-20T19:25:49","slug":"vogliamo-integrare-nella-societa-le-persone-colpite","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.deinadieu.ch\/it\/vogliamo-integrare-nella-societa-le-persone-colpite\/","title":{"rendered":"\u201eVogliamo integrare nella societ\u00e0 le persone colpite\u201c"},"content":{"rendered":"\n<p>La sclerosi multipla (SM) colpisce circa 15&#8217;000 persone in Svizzera. I malati e i loro parenti sono consigliati e accompagnati dalla Societ\u00e0 svizzera per la sclerosi multipla.<\/p>\n\n<!--more-->\n\n<p>Christof Kn\u00fcsli, laureato in giurisprudenza, \u00e8 entrato per caso in questa organizzazione 20 anni fa e ora \u00e8 responsabile delle eredit\u00e0 e dei legati. \u00c8 toccato dall&#8217;energia con cui le persone colpite affrontano il loro destino. Per Kn\u00fcsli \u00e8 molto importante rendere visibile la malattia. A questo scopo, al 58enne piace anche stare in luoghi pubblici il Giorno del Risotto con opuscoli informativi e allacciare contatti.<\/p>\n\n<p><strong>Chi \u00e8 affetto da SM in Svizzera?<\/strong><\/p>\n\n<p>Circa 15&#8217;000 persone, ovvero una ogni 560 abitanti della Svizzera. Le donne hanno il doppio delle probabilit\u00e0 di essere colpite dalla malattia rispetto agli uomini. La maggior parte si ammala in giovane et\u00e0 adulta, tra i 20 e i 40 anni. La causa non \u00e8 nota. \u00c8 una malattia con 1000 volti, i sintomi vanno dalla stanchezza, problemi di coordinazione e paralisi fino a disturbi cognitivi. Ci sono diversi decorsi, la SM recidivante o la SM con peggioramento costante. La malattia non pu\u00f2 essere curata, le terapie disponibili oggi possono solo alleviare il decorso della malattia.<\/p>\n\n<p><strong>In che modo la Societ\u00e0 Svizzera per la SM sostiene le persone colpite e le loro famiglie?<\/strong><\/p>\n\n<p>Abbiamo una Infoline SM, un telefono per informazioni e consulenza gestita da specialisti della consulenza sociale. Nell&#8217;ultimo anno sono state contate 5500 chiamate e consulenze personali. Offriamo conversazioni di questo tipo nella nostra sede di Zurigo, Losanna e Lugano e consulenza sociale mobile in loco. Spesso sorgono domande su questioni di assicurazione sociale, come: \u201eDevo dire al mio datore di lavoro che ho la SM?\u201c.<\/p>\n\n<p><strong>E? Si dovrebbe?<\/strong><\/p>\n\n<p>Non vi \u00e8 alcun obbligo di dirlo. Dipende molto dalla persona e dal lavoro. Personalmente, penso sempre che sia meglio creare trasparenza. <\/p>\n\n<p><strong>Quali altre domande giungono all&#8217;Infoline?<\/strong><\/p>\n\n<p>Si tratta di domande sugli aiuti nella vita quotidiana, sul vivere senza ostacoli, sul diritto del lavoro e delle assicurazioni, su questioni mediche e di cura, per esempio consigli sull&#8217;assunzione di farmaci e terapie. Offriamo anche consulenza per la cura ai parenti. Vogliono sapere, ad esempio, come sollevare una persona dalla sedia a rotelle e come darle correttamente il cibo. <\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large is-style-default\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/MG_0420-1024x683.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-28272\" srcset=\"https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/MG_0420-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/MG_0420-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/MG_0420-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/MG_0420-2048x1365.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption>&#8220;Riceviamo circa da uno a un milione e mezzo di franchi all&#8217;anno dai legati.&#8221;<\/figcaption><\/figure>\n\n<p><strong>Riguarda anche domande psicologiche?<\/strong><\/p>\n\n<p>S\u00ec, come la domanda: come si va avanti? Anche per domande psicologiche lavoriamo con una rete. Abbiamo anche reti con fisioterapisti e neuropsicologi che possono rispondere in modo specifico a domande sulla malattia e offrire supporto. <\/p>\n\n<p><strong>Quanti soldi ricevete ogni anno e quanto sono importanti per voi le entrate derivanti da eredit\u00e0 e legati?<\/strong><\/p>\n\n<p>Riceviamo circa da uno a un milione e mezzo di franchi all&#8217;anno dai legati. Ci\u00f2 rappresenta circa l&#8217;8-10% delle nostre spese. La maggior parte, circa otto milioni di franchi, proviene dalle donazioni. La Societ\u00e0 svizzera per la SM \u00e8 finanziata solo per il 17 per cento dall&#8217;ente pubblico.<\/p>\n\n<p><strong>Chi lascia denaro in eredit\u00e0 alla societ\u00e0?<\/strong><\/p>\n\n<p>Riceviamo circa 20-30 legati all&#8217;anno. Spesso i soldi provengono dai nostri 15000 membri, molti dei quali sono affetti da SM o almeno hanno un legame con la malattia. Spesso, tuttavia, le persone colpite non hanno alcun patrimonio quando muoiono. Dipendevano dall&#8217;AI, non potevano pi\u00f9 lavorare completamente e accumulare risparmi. Spesso i loro parenti, conoscenti o partner lasciano in eredit\u00e0 denaro.<\/p>\n\n<p><strong>Quali sono le visioni quando accettate le eredit\u00e0 per la Societ\u00e0 SM?<\/strong><\/p>\n\n<p>Fondamentalmente, le testatrici e i testatori vogliono sostenere il nostro lavoro, che si concentra sulle persone colpite e le loro famiglie. Questo \u00e8 molto importante per noi. <\/p>\n\n<p><strong>Dove vanno a finire la maggior parte dei soldi? <\/strong><\/p>\n\n<p>Supportiamo la ricerca, offriamo aiuti finanziari di emergenza, come contributi per la trasformazione di un&#8217;auto o la copertura di spese mediche e supportiamo i nostri oltre 50 gruppi regionali di SM. Organizziamo eventi informativi, offriamo soggiorni di gruppo per persone gravemente e moderatamente colpite. Le tiriamo fuori dalla loro vita quotidiana, andiamo con 40 volontari in Ticino, sul Lago di Costanza o nella Svizzera centrale. Cos\u00ec anche i parenti hanno una vacanza una volta. Le persone vedono questo, vogliono sostenere questo. Inoltre, da due anni non siamo pi\u00f9 sponsorizzati da aziende farmaceutiche che, ad esempio, hanno raccolto fondi per congressi sulla SM. \u00c8 apprezzato che siamo neutrali e indipendenti in tutte le nostre consulenze e i nostri servizi.<\/p>\n\n<p><strong>Svolgete molto lavoro di pubbliche relazioni, motivo per cui le persone ora conoscono meglio la malattia. Cosa fate nello specifico?<\/strong><\/p>\n\n<p>S\u00ec. Per noi \u00e8 molto importante integrare le persone colpite nella societ\u00e0 e rendere visibile la malattia. Le persone colpite non vogliono piet\u00e0, ma inclusione. Organizziamo corse di beneficenza e inviamo la nostra Rivista Forte quattro volte all&#8217;anno, pubblichiamo regolarmente articoli e annunci sulla stampa e sensibilizziamo su vari canali di comunicazione. Siamo attivi anche sui social media come Facebook, Instagram, Twitter o LinkedIn, dove si incontrano la fascia di et\u00e0 delle persone colpite e dei loro parenti. Ci sono anche bellissime campagne di raccolta individuale in cui gli studenti raccolgono fondi per noi, ad esempio. E con la Gilde, l&#8217;Associazione dei ristoratori svizzeri affermati, una volta all&#8217;anno organizziamo il Giorno del Risotto nei luoghi pubblici di tutta la Svizzera. Gli chef della Gilde cucinano a beneficio delle persone colpite da SM, che sul posto entrano in contatto con i passanti, rispondono alle domande e distribuiscono opuscoli.<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large is-style-default\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/MG_0450-1024x683.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-28266\" srcset=\"https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/MG_0450-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/MG_0450-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/MG_0450-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/MG_0450-2048x1365.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption>&#8220;Spesso mi meraviglio della loro energia nell&#8217;affrontare questo destino.&#8221;<\/figcaption><\/figure>\n\n<p><strong>Siete sempre anche voi sul posto?<\/strong><\/p>\n\n<p>S\u00ec. \u00c8 importante essere presenti e stabilire contatti personali.<\/p>\n\n<p><strong>Le persone colpite e i loro parenti, membri e amici della societ\u00e0 della SM sono particolarmente sensibili alle domande sull&#8217;autodeterminazione alla fine della vita?<\/strong><\/p>\n\n<p>Vengono poste frequentemente domande su cure palliative, mandati precauzionali e direttive del paziente. Ma ogni persona affronta l&#8217;argomento individualmente. Le persone con SM preferiscono restare a casa il pi\u00f9 a lungo possibile. Molti conducono una vita di buona qualit\u00e0 per molto tempo e sono sorprendentemente di buon \u201eumore\u201c. Cerchiamo di consentire alle persone di condurre una vita il pi\u00f9 possibile autodeterminata in modo che possano mantenere la loro qualit\u00e0 di vita. Alcune persone con SM sostengono la morte autodeterminata e aderiscono a organizzazioni per l&#8217;eutanasia come Exit. Tuttavia, non abbiamo cifre specifiche su questo. Conosco personalmente anche casi in cui le persone hanno smesso di vivere attraverso il suicidio assistito perch\u00e9 non riuscivano ad immaginarsi di entrare in una casa di cura. <\/p>\n\n<p><strong>Come affronta questi destini?<\/strong><\/p>\n\n<p>Certo, conosco molte persone colpite attraverso il mio lavoro. Alcuni di loro lavorano nel direttivo o per progetti di ricerca. Spesso mi meraviglio della loro energia nell&#8217;affrontare questo destino. Questo spesso mi tocca molto. Ma non posso lasciare che tutte le storie mi tocchino da vicino cos\u00ec tanto. Mia moglie ha lavorato a lungo con bambini gravemente disabili. Quindi abbiamo anche una grande comprensione per le persone con disabilit\u00e0. E quasi tutti quelli che iniziano a lavorare per la Societ\u00e0 per la SM immaginano di avere i sintomi della SM. I pensieri vengono in ogni caso: cosa mi succederebbe?<\/p>\n\n<p><strong>Come \u00e8 arrivata a questa organizzazione?<\/strong><\/p>\n\n<p>Ne faccio parte da 20 anni e l&#8217;ho scoperta per caso. Sono giurista, avevo finito gli studi e mi stavo preparando per l&#8217;esame di avvocatura. Un collega dell&#8217;allora Societ\u00e0 per la SM mi chiese se potevo organizzare un concerto di beneficenza con musica classica. Quindi sono stato assunto, prima per l&#8217;organizzazione di eventi con raccolta fondi e relative relazioni pubbliche, poi ho lavorato in varie funzioni e da quattro anni sono nel settore eredit\u00e0 e legati.<\/p>\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button\"><a class=\"wp-block-button__link has-background\" href=\"https:\/\/app.deinadieu.ch\/testamentgenerator\" style=\"background-color:#705867\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Creare un testamento gratuito qui.<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n<div style=\"height:29px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n        <div class=\"da-servicebox relative bg-gray-200 p-4 pt-8 border-solid border-t-8 border-da-dark mb-6\">\n            <i class=\"fas fa-info-circle mx-auto fa-7x text-da-dark\"><\/i>\n            <span style=\"hyphens: auto\">\n                <\/p>\n\n<p>La <a href=\"https:\/\/www.deinadieu.ch\/it\/organizzazioni-caritatevoli\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Societ\u00e0 svizzera per la sclerosi multipla<\/a> \u00e8 il primo indirizzo intorno alla SM in tutta la Svizzera e si considera un punto di contatto per le persone colpite, i parenti, i volontari e gli specialisti. Dal 1959, fornisce una variet\u00e0 di diverse offerte di sostegno e sgravio che rendono la vita quotidiana pi\u00f9 facile per le persone colpite da SM e i loro parenti: queste includono consulenza, eventi e soggiorni di gruppo per persone con gravi esigenze di cura e il supporto per la ricerca sulla SM.<\/p>\n\n<p> \n                \n                \n            <\/span>\n        <\/div>\n        \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La sclerosi multipla (SM) colpisce circa 15&#8217;000 persone in Svizzera. 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