![\"Marc](\"https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/BLOG_MES_MarcvonArx_Portraet1_a-1024x576.jpg\")
\u00abUn tempo andavo a quasi tutte le partite del ZSC giocate in casa\u00bb<\/h2>\n\n
La malattia neuromuscolare pi\u00f9 comune nei bambini \u00e8 la distrofia muscolare di Duchenne. Un bambino su 3500 \u00e8 affetto da questa malattia. La Fondazione Mathilde Escher \u00e8 specializzata da molti anni nella cura delle persone affette da distrofia muscolare di Duchenne.<\/p>\n\n
Marc \u00e8 una delle persone pi\u00f9 anziane al mondo con questa malattia muscolare terminale. Da 30 anni vive nella Fondazione Mathilde Escher e ha dovuto dire addio a cari colleghi diverse volte. <\/p>\n\n
Cosa ha provocato questo in te? \u00abSe era un buon collega\u00bb, dice Marc, \u00absono in lutto. E poi \u00e8 finita. Mettere da parte il dolore non va bene. Quindi sono triste per un po’, poi la vita va avanti. Sempre avanti.\u00bb <\/p>\n\n
Lo dice con calma e cautamente. Un sorriso gli accarezza le labbra. Voglio sapere come e dove prende la gioia di vivere e l’ottimismo? E la risposta di Marc non mi lascia perplesso. \u00abLa Fondazione Mathilde Escher mi d\u00e0 la forza di condurre la vita con successo. E questo mi d\u00e0 ottimismo.\u00bb Si prende una pausa. Dice: \u00abNon faccio pi\u00f9 cos\u00ec tanto come una volta, nel 2003 ho smesso di lavorare. Io e mio cugino facevamo la contabilit\u00e0 per i colleghi che avevano aperto un’attivit\u00e0. Un \u2039Lade zum L\u00e4be\u203a. Vendevano prodotti biologici e shisha. Prima di allora, ho lavorato nel centro uffici della Fondazione Mathilde Escher, occupandomi di grafica.\u00bb <\/p>\n\n
Marc \u00e8 un grande fan di hockey. \u00abC’\u00e8 stato un periodo in cui sono andato praticamente a tutte le partite del ZSC giocate in casa. Sono andato anche in trasferta.\u00bb L’uomo \u00e8 raggiante. Racconta con entusiasmo come lo \u2039Zett\u203a era dietro 0:4 contro lo Zugo e alla fine ha vinto 6:4. \u00abOppure l’anno scorso ho visto la prima partita del ZSC contro il Davos. Abbiamo vinto 6:2. Questo era pesante. L’intera Villa \u00e8 venuta alla partita. \u00c8 stato molto divertente.\u00bb<\/p>\n\n Il 48enne non \u00e8 solo entusiasta dell’hockey. No, ha giocato per anni a questo veloce gioco con la sua sedia a rotelle elettrica. \u00abSono rimasto affascinato da questo sport nel 1988 mentre lo provavo nella caserma di Zurigo, dove fu temporaneamente ospitata la Fondazione Mathilde Escher durante una ristrutturazione. Inizialmente avrebbero giocato con le normali sedie a rotelle. Non c’erano nemmeno sedie a rotelle sportive all’estero. \u00abHo visto la prima in Germania. C’era seduta una donna. E cos\u00ec abbiamo iniziato ad armeggiare. Il custode ha realizzato per noi pale speciali in metallo. Ogni tanto doveva riparare le nostre sedie a rotelle perch\u00e9 nei duelli duri si scheggiavano le pedane o si rompevano i cardini.\u00bb<\/p>\n\n La passione di Marc per l’hockey lo ha portato in Australia nel 1991, dove ha preso parte al campionato mondiale di hockey su sedia a rotelle elettrica a Brisbane con la nazionale svizzera. \u00abEravamo sette giocatori e lo stesso numero di assistenti. Una bella esperienza, queste due settimane a Downunder.\u00bb Marc \u00e8 raggiante. Dopo essere tornato a casa, stava felicemente sdraiato nel suo letto e rifletteva su quei giorni. \u00abHo viaggiato da Gold Coast a Gold Coast, ho visto serpenti, koala e canguri e ho incontrato persone fantastiche.\u00bb In termini di sport, \u00e8 stato anche un successo. Gli svizzeri si classificarono quarti in questo campionato mondiale di hockey su sedia a rotelle. Marc dice che era un attaccante temuto durante i suoi giorni di gioco.\u00bb Ride e dice che anche le cadute fanno parte del business. <\/p>\n\n Il nostro tempo di conversazione sta per scadere. Chiedo a Marc cosa desidera, quali piani e progetti ha. C’\u00e8 silenzio nella stanza. L’uomo pensa a lungo. \u00abVoglio restare in salute e andare una volta sull’Uetliberg. Non sono mai stato l\u00ec.\u00bb Ride e dice che vorrebbe una vaccinazione contro il virus Covid-19 il prima possibile. Poi bere una tazza o un bicchiere di vino. Fortunatamente, ha gi\u00e0 potuto brindare a Joe Biden. <\/p>\n\n Ultima domanda. \u00abMarc, tu sei il pi\u00f9 anziano qui nella Fondazione, hai paura della morte?\u00bb Dice: \u00abA volte ci penso. Penso che potrebbe finire in qualsiasi momento.\u00bb Poi tace, ci fa un cenno con il capo.<\/p>\n\n Ci salutiamo. Unisco le mani davanti al petto e mi inchino leggermente. Mi ringrazio. Marc mise in moto il suo veicolo, curvando intorno al fotografo, passando davanti al tiglio d’appartamento e uscendo nel corridoio. C’\u00e8 uno stato d’animo felice. Ottimismo e tranquillit\u00e0. <\/p>\n\n Lukas Fischer lavora per la Fondazione Mathilde Escher da 17 anni: \u201c\u00c8 ancora affascinante per me ogni giorno vedere come le persone qui sono attaccate alla vita. Quanto sono felici. ” (Foto: Paolo Foschini)<\/p>\n\n Chiedo a Lukas Fischer dell’atmosfera allegra. Quando sono entrato in casa mi aspettavo di trovare sofferenza e dolore. L’opposto \u00e8 stato il caso. C’\u00e8 ottimismo e gioia di vivere. Il responsabile della comunicazione della Fondazione Mathilde Escher ride: \u00ab17 anni fa, in qualit\u00e0 di cambio di carriera nel settore sociale, sono entrato nella Fondazione. Era tutto nuovo. Avere a che fare con persone che venivano ventilate tramite una maschera. Ho sentito che i tubi e le macchine non contano se voglio incontrare empaticamente una persona. \u00c8 ancora affascinante per me ogni giorno quando vedo come le persone qui sono cos\u00ec attaccate alla vita. Come sono felici. Questo mi ha colpito e sono orgoglioso di farne parte.\u00bb <\/p>\n\n Lukas Fischer ha 55 anni e con la sua compagna ha due figli. \u00abHo conosciuto tanti tipi di professioni diverse e non sapevo cosa fare per molto tempo. Ho lavorato come pastore per due estati nella valle Krauchtal a Glarona. Mi sono occupato di 150 mucche e ho prodotto mascherpa. Ho studiato economia, ho lavorato come redattore nel campo PR per Konrad Toenz e ho trasportato persone disabili. In questo modo ho conosciuto il cugino di Marc, che ho riportato spesso alla Fondazione Mathilde Escher dopo le uscite. Quindi \u00e8 stato naturale per me fare domanda per un posto di formazione alla Fondazione per i miei studi di lavoro sociale.\u00bb<\/p>\n\n Circa 70 persone con gravi disabilit\u00e0 fisiche attualmente vivono, studiano e lavorano presso la Fondazione Mathilde Escher. Due terzi di loro sono uomini che soffrono di Duchenne. La loro malattia \u00e8 terminale. Come affronta Lukas Fischer la situazione quando muoiono persone che sono state curate da lui, dalla squadra? <\/p>\n\n Mi guarda e dice: \u00abNon diventa pi\u00f9 facile. Adesso le persone stanno morendo, le conosco da 17 anni. Questo mi commuove, ho dovuto anche piangere, devo raccontarlo a casa. Poi provo un processo di lutto, a volte pi\u00f9 intenso, a volte meno intenso.\u00bb<\/p>\n\n La finitezza delle loro vite non \u00e8 un tema costante per i residenti della Fondazione Mathilde Escher. Lukas Fischer: \u00abSono ottimisti. Li supportiamo nei loro progetti, facciamo viaggi fantastici con le persone, l’impulso viene da loro. Non hanno bisogno di un programma di animazione, sono poche le attivit\u00e0 organizzate per il tempo libero.\u00bb Ma queste sono dispendiose. Spesso \u00e8 richiesta l’assistenza individuale. Biglietti, alloggio, pasti: tutto costa il doppio.<\/p>\n\n Un gruppo \u00e8 formato da sei a dodici residenti. In media, \u00e8 richiesto un curante per tre persone, 24 ore su 24. Spesso sono necessari due curanti per una persona, ad esempio quando li si prende in braccio o si va a letto. Un grande dispendio. Come fa la Fondazione Mathilde Escher a generare le finanze necessarie, vorrei sapere da Lukas Fischer.<\/p>\n\n Fondamentalmente, paga il settore pubblico, i cantoni, le comunit\u00e0 scolastiche, l’AI. Le donazioni sono essenziali per i viaggi, le attivit\u00e0 per il tempo libero ecc. <\/p>\n\n Quando si tratta del rapporto con persone con malattie muscolari, vorrebbe che noi, la societ\u00e0, rendessimo il mondo il pi\u00f9 possibile privo di barriere. Un mondo di lavoro senza ostacoli. \u00abNon basta se diciamo che i nostri posti di lavoro sono aperti anche a persone con disabilit\u00e0.\u00bb L’impegnato pedagogista sociale sottolinea le sue parole con gesti chiari. \u00abDeve essere il contrario\u00bb, dice. \u00abAbbiamo persone e creiamo posti di lavoro per loro. \u00c8 cos\u00ec che funziona nelle officine protette, ed \u00e8 cos\u00ec che dovrebbe essere reso possibile anche nel libero mercato del lavoro. Dopotutto, tutti vogliono andare a lavorare. Vogliono usare le loro abilit\u00e0, lo vedo ogni giorno. Possono lavorare tutti in modo produttivo.\u00bb Lukas Fischer ricorda la precedente conversazione con Marc. \u00ab\u00c8 stato fortunato che i suoi colleghi gli abbiano assegnato un posto su misura nel \u2039Lade zum L\u00e4be\u203a. Cos\u00ec \u00e8 stato in grado di lavorare nel mercato del lavoro regolare per tre anni.\u00bb<\/p>\n\n Alla fine dell’incontro prendiamo un caff\u00e8 nella sala. Si possono sentire voci allegre nel corridoio. Le sedie a rotelle elettriche sfrecciano. I giovani giocano, discutono, ascoltano musica. Un mondo intatto che vivo qui. Allegro e positivo. Interrogato su questo, Lukas Fischer dice. \u00abLe barriere possono essere aperte da entrambi i lati. Dovremmo curiosamente avvicinarci l’un l’altro da entrambi i lati, spostare le rotelle l’uno verso l’altro.\u00bb<\/p>\n\n Ridiamo sotto le mascherine, ci salutiamo con i gomiti. Di cuore. Sono profondamente impressionato. <\/p>\n\n Testo: Martin Schuppli, foto: Paolo Foschini<\/p>\n\n\n La Fondazione Mathilde Escher \u00e8 partner di DeinAdieu. Al<\/a> profilo<\/a><\/p>\n\n <\/p>\n\n\n \n \n <\/span>\n <\/div>\n \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" L’autore di DeinAdieu Martin Schuppli ha incontrato Marc, che ha una malattia muscolare, alla Fondazione Mathilde Escher. \u00c8 una delle persone pi\u00f9 anziane con questa malattia terminale. 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Marc ha giocato alla Powerchair-Hockey-WM in Australia <\/h2>\n\n
![\"Lukas](\"https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/BLOG_MarcvonArx_LukasFischer_MSa-1024x576.jpg\")
\u00abVoglio davvero andare sull’Uetliberg una volta\u00bb<\/h2>\n\n
![\"Lukas](\"https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/BLOG_MES_LukasFischer_1-1024x712.jpg\")
\u00abLe persone sono attaccate alla vita, questo mi affascina\u00bb<\/h2>\n\n
![\"Malati](\"https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Blog_MEStiftung_Reise-1024x576.jpg\")
\u00abUsiamo le donazioni per finanziare attivit\u00e0 per il tempo libero\u00bb<\/h2>\n\n