{"id":56733,"date":"2022-03-10T10:24:26","date_gmt":"2022-03-10T09:24:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.deinadieu.ch\/pour-beaucoup-de-gens-le-diagnostic-est-un-grand-soulagement\/"},"modified":"2024-03-25T15:27:03","modified_gmt":"2024-03-25T14:27:03","slug":"pour-beaucoup-de-gens-le-diagnostic-est-un-grand-soulagement","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.deinadieu.ch\/fr\/pour-beaucoup-de-gens-le-diagnostic-est-un-grand-soulagement\/","title":{"rendered":"\u00ab Pour beaucoup de gens, le diagnostic est un grand soulagement \u00bb"},"content":{"rendered":"\n

En Suisse, environ 500’000 personnes sont touch\u00e9es par une maladie rare. Beaucoup d’entre elles passent de m\u00e9decin en m\u00e9decin et, pendant des ann\u00e9es, elles ne savent pas ce qu’elles ont r\u00e9ellement. Le centre de g\u00e9n\u00e9tique de la fondation pour les personnes atteintes de maladies rares \u00e0 Schlieren peut aider certaines de ces personnes. Il est le seul en Suisse \u00e0 analyser le patrimoine g\u00e9n\u00e9tique humain complet \u00e0 la recherche d’une \u00ab faute de frappe \u00bb. <\/p>\n\n\n\n

\"«
Caroline Henggeler travaille comme g\u00e9n\u00e9ticienne m\u00e9dicale \u00e0 la Fondation pour les personnes atteintes de maladies rares. Photos : Djamila Grossmann<\/figcaption><\/figure>\n\n

Il y a l’ancienne marathonienne, Deborah Balz, dont on a pens\u00e9 pendant des ann\u00e9es qu’elle \u00e9tait atteinte d’une maladie psychique. Ses muscles se raidissent de plus en plus, alors que les m\u00e9decins lui disent qu’elle pourrait le faire si elle le voulait. Son trouble de la marche ne serait rien d’autre qu’un probl\u00e8me psychique.<\/p>\n\n

Il y a ce jeune homme, Max Merker, qui a des plaies \u00e0 l’arri\u00e8re de la t\u00eate depuis sa naissance, qui n’a pas de mamelons et dont les oreilles sont d\u00e9form\u00e9es. Enfant, il s’\u00e9vanouit r\u00e9guli\u00e8rement, souffre de maux de t\u00eate inexplicables et pr\u00e9sente des valeurs r\u00e9nales \u00e9lev\u00e9es. Chez lui aussi, les m\u00e9decins essaient diff\u00e9rents m\u00e9dicaments. Certains lui conseillent de boire plus d’eau. Ce n’est que dans le cadre de son travail de maturit\u00e9 qu’il obtient de la fondation pour les personnes atteintes de maladies rares la possibilit\u00e9 de faire un examen g\u00e9n\u00e9tique mol\u00e9culaire. Il en ressort qu’il est \u2013 apparamment le seul en Suisse \u2013 atteint du syndrome SEN (Scalp-Ear-Nipple Syndrome<\/a>). Il re\u00e7oit enfin un traitement qui l’aide ainsi que la possibilit\u00e9 d’\u00e9tablir une planification familiale avec des descendants qui ne seront pas touch\u00e9s par la maladie. L’ancienne marathonienne re\u00e7oit \u00e9galement de l’aide du centre de g\u00e9n\u00e9tique de la fondation pour les personnes atteintes de maladies rares.<\/p>\n\n

On trouve alors la raison de sa faiblesse musculaire : Deborah Balz est atteinte d’une maladie musculaire d’origine g\u00e9n\u00e9tique appel\u00e9e myotonia congenita<\/a>. \u00ab Pour de nombreuses personnes, le diagnostic est un grand soulagement – m\u00eame s’il n’existe pas (encore) de traitement pour leur maladie. Un diagnostic correct est une condition pr\u00e9alable \u00bb, explique Caroline Henggeler, directrice adjointe du centre de g\u00e9n\u00e9tique et membre du conseil de fondation. A cela s’ajoute le fait qu’un diagnostic confirm\u00e9 est important pour le droit \u00e0 une \u00e9ventuelle prestation de l’AI.<\/p>\n\n

Le centre de g\u00e9n\u00e9tique de la fondation \u00e0 Schlieren accueille des patients qui ne supportent plus de ne pas savoir ce qui leur arrive. Des patients qui, comme les deux personnes mentionn\u00e9es ci-dessus, ont v\u00e9cu des \u00ab odyss\u00e9es diagnostiques \u00bb pendant des ann\u00e9es et qui sont pass\u00e9s de m\u00e9decin en m\u00e9decin.<\/p>\n\n

\"\"<\/figure>\n\n

Chercher une aiguille dans une botte de foin<\/h2>\n\n

Selon Mme Henggeler, le centre de g\u00e9n\u00e9tique de la fondation joue un r\u00f4le de pionnier : il est le premier et le seul centre en Suisse \u00e0 \u00eatre sp\u00e9cialis\u00e9 dans le diagnostic g\u00e9n\u00e9tique mol\u00e9culaire et la recherche sur les maladies rares d’origine g\u00e9n\u00e9tique, notamment les maladies aortiques. Depuis 2015, le centre r\u00e9alise le s\u00e9quen\u00e7age du g\u00e9nome entier : l’ADN complet d’un patient est s\u00e9quenc\u00e9 et les donn\u00e9es sont compar\u00e9es avec un g\u00e9nome dit de r\u00e9f\u00e9rence. Il en r\u00e9sulte environ quatre millions de variantes de s\u00e9quences par individu \u2013 \u00ab notre empreinte g\u00e9n\u00e9tique \u00bb, comme l’appelle Mme Henggeler \u2013 parmi lesquelles il faut ensuite filtrer la variante qui est effectivement \u00e0 l’origine de la maladie dont souffre le patient. C’est comme la recherche d’une aiguille dans une botte de foin, laquelle occupe g\u00e9n\u00e9ralement plusieurs collaborateurs du centre pendant des mois.<\/p>\n\n

\"\"<\/figure>\n\n

Caroline Henggeler, sp\u00e9cialiste en g\u00e9n\u00e9tique m\u00e9dicale, l’explique \u00e9galement ainsi : \u00ab Le noyau cellulaire est comme une grande biblioth\u00e8que, compos\u00e9e d’environ 25’000 livres. Dans le cas des maladies rares d’origine g\u00e9n\u00e9tique, il y a dans l’un de ces livres une faute de frappe qui d\u00e9nature compl\u00e8tement la signification de tout un livre. C’est cette erreur que nous devons trouver. \u00bb<\/p>\n\n

Le patrimoine g\u00e9n\u00e9tique humain est ainsi compos\u00e9 d’environ 25’000 g\u00e8nes. \u00ab Toutefois, \u00e0 l’heure actuelle, nous ne connaissons la fonction que de la moiti\u00e9 de ces g\u00e8nes \u00bb, explique Mme Henggeler. Cela signifie que les connaissances actuellement disponibles ne permettent d’atteindre ce que l’on appelle le \u00ab diagnostique final \u00bb que dans environ la moiti\u00e9 des cas.<\/p>\n\n

La plupart des patients sont orient\u00e9s vers l’\u00e9quipe de Mme Henggeler et de Gabor Matyas, sp\u00e9cialiste en g\u00e9n\u00e9tique m\u00e9dicale et directeur de la fondation et du centre de g\u00e9n\u00e9tique, par des cardiologues, des chirurgiens cardiaques et des m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes. Parfois, un membre de la famille est mort pr\u00e9matur\u00e9ment d’une rupture aortique. Ainsi, les examens effectu\u00e9s au centre de g\u00e9n\u00e9tique sont importants non seulement pour une intervention et une th\u00e9rapie des personnes concern\u00e9es au bon moment, mais \u00e9galement pour les membres de leur famille qui pourraient \u00eatre touch\u00e9s par la m\u00eame maladie, explique Mme Henggeler.<\/p>\n\n

En Suisse, environ un demi-million de personnes sont touch\u00e9es par une maladie rare. En raison de ses ressources limit\u00e9es, le centre de g\u00e9n\u00e9tique peut accepter environ 150 nouveaux cas par ann\u00e9e. L’examen g\u00e9n\u00e9tique dure au moins six \u00e0 douze mois. Cependant, la recherche de la mutation responsable de la maladie peut \u00e9galement prendre des ann\u00e9es, selon l’\u00e9tat des connaissances.<\/p>\n\n

Un traitement n’existe que dans de rares cas<\/h2>\n\n

Une fois la maladie d\u00e9tect\u00e9e, il n’existe cependant que tr\u00e8s rarement un traitement. Mme Henggeler se souvient du cas d’un enfant alors \u00e2g\u00e9 de 12 ans, qui, depuis sa naissance, avait des vaisseaux sanguins trop \u00e9troits ainsi qu’un \u0153sophage et une trach\u00e9e trop \u00e9troits. \u00ab Apr\u00e8s chaque op\u00e9ration, il y avait des complications. Aucun m\u00e9decin ne voulait continuer \u00e0 soigner l’enfant. Nous avons pu r\u00e9soudre le cas en trois mois \u00bb, explique Mme Henggeler. La jeune fille est atteinte du syndrome de Myhre<\/a>. Il n’existe actuellement aucun traitement pour cette maladie. \u00ab Les maladies g\u00e9n\u00e9tiques ne peuvent pas encore \u00eatre gu\u00e9ries. Chaque cellule du corps pr\u00e9sente ce d\u00e9faut. \u00bb Cependant, gr\u00e2ce au bon diagnostic, on a su ce qu’il fallait \u00e9viter pour cette jeune fille et elle a pu \u00eatre int\u00e9gr\u00e9e dans une \u00e9tude clinique d\u00e9j\u00e0 en cours avec des patients atteints du syndrome de Myhre.<\/p>\n\n

De nombreux patients et patientes sont suivis par le centre de g\u00e9n\u00e9tique sur le long terme. \u00ab Le syst\u00e8me de sant\u00e9 est d\u00e9pass\u00e9 par ces cas complexes. Avec nos activit\u00e9s uniques en Suisse, nous comblons une lacune \u00bb, explique Mme Henggeler. La fondation prend \u00e9galement en charge une partie des frais qui ne sont pas pris en charge par la caisse-maladie. La part obligatoire pour un examen g\u00e9n\u00e9tique s’\u00e9l\u00e8ve \u00e0 environ 5’500 francs et les caisses-maladie ne prennent pas en charge cette prestation ou seulement apr\u00e8s des d\u00e9marches administratives. Ainsi, la fondation doit parfois passer par la voie judiciaire pour aider les patientes et les patients \u00e0 faire valoir leurs droits. \u00ab Nous essayons de nous engager \u00e0 tous les niveaux pour nos patients. \u00bb<\/p>\n\n

Le centre de g\u00e9n\u00e9tique de la fondation d’utilit\u00e9 publique pour les personnes atteintes de maladies rares d\u00e9pend ainsi des dons et des legs.<\/p>\n\n

\u00ab La g\u00e9n\u00e9tique est l’avenir de la m\u00e9decine \u00bb<\/h2>\n\n

Le fait qu’ils doivent toujours collecter de l’argent pour leur travail les \u00e9puise. Pendant leur temps libre, les sp\u00e9cialistes en g\u00e9n\u00e9tique m\u00e9dicale \u00e9crivent \u00e0 des fondations de bienfaiteurs afin d’obtenir le soutien dont ils ont besoin. Ils r\u00e9pondent \u00e9galement aux courriels et aux lettres des personnes concern\u00e9es et des personnes qui cherchent des conseils.<\/p>\n\n

Pour Mme Henggeler, c’est clair : \u00ab La g\u00e9n\u00e9tique est l’avenir de la m\u00e9decine \u00bb. Le syst\u00e8me de sant\u00e9 n’est toutefois pas encore pr\u00eat pour cela. Mme Henggeler critique \u00e9galement l’industrie pharmaceutique qui tire profit, sur le dos des patients, de m\u00e9dicaments dont tr\u00e8s peu de personnes ont un besoin urgent, comme le Zolgensma de Novartis, le m\u00e9dicament le plus cher du monde avec ses deux millions de francs.<\/p>\n\n

Malgr\u00e9 l’adversit\u00e9, Mme Henggeler n’abandonne pas. \u00ab Ce qui nous motive, c’est la passion pour le travail et le fait de savoir que nous pouvons aider les gens \u00bb, explique la g\u00e9n\u00e9ticienne m\u00e9dicale.<\/p>\n\n

<\/p>\n\n

\n

\n <\/i>\n \n La fondation d’utilit\u00e9 publique pour les personnes atteintes de maladies rares<\/a> m\u00e8ne des recherches et des \u00e9tudes dans le domaine de la g\u00e9n\u00e9tique et cr\u00e9e, au moyen d’examens g\u00e9n\u00e9tiques, la base pour le diagnostic et le traitement des maladies rares (dont souffrent moins de cinq personnes sur 10’000). Les analyses g\u00e9n\u00e9tiques on\u00e9reuses qui sont effectu\u00e9es dans le centre de g\u00e9n\u00e9tique de la fondation peuvent durer des mois voire des ann\u00e9es, selon les cas, et ne sont pas ou que partiellement rembours\u00e9es par les caisses-maladie. La fondation d\u00e9pend ainsi toujours des dons. Ceux-ci permettent non seulement aux personnes concern\u00e9es et \u00e0 leurs familles de b\u00e9n\u00e9ficier d’examens g\u00e9n\u00e9tiques et de poursuivre des projets de recherche \u00e0 long terme, mais \u00e9galement de former et de perfectionner de jeunes sp\u00e9cialistes dans le domaine de la g\u00e9n\u00e9tique.\n \n \n <\/span>\n <\/div>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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