{"id":51335,"date":"2021-05-24T11:32:07","date_gmt":"2021-05-24T09:32:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.deinadieu.ch\/valerie-krafft-les-rhumatismes-peuvent-tous-nous-toucher-a-tout-age\/"},"modified":"2024-03-25T15:27:03","modified_gmt":"2024-03-25T14:27:03","slug":"valerie-krafft-les-rhumatismes-peuvent-tous-nous-toucher-a-tout-age","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.deinadieu.ch\/fr\/valerie-krafft-les-rhumatismes-peuvent-tous-nous-toucher-a-tout-age\/","title":{"rendered":"Val\u00e9rie Krafft : \u00ab Les rhumatismes peuvent tous nous toucher \u00e0 tout \u00e2ge \u00bb"},"content":{"rendered":"\n
Ce n’est certainement pas une maladie de vieillesse : la plus jeune personne prise en charge par la Ligue suisse contre le rhumatisme avait sept mois. Val\u00e9rie Krafft, directrice de la Ligue suisse contre le rhumatisme, parle des douleurs, des dons et de l’acc\u00e8s \u00e0 un large \u00e9ventail de services. <\/p>\n\n\n\n
Je me permets d’\u00e9crire sur la douleur parce que je sais ce que l’on ressent lorsque le corps fait mal. Mon arthrose s\u00e9v\u00e8re des deux genoux a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e par un orthop\u00e9diste il y a d\u00e9j\u00e0 des dizaines d’ann\u00e9es. Depuis lors, je m’accommode parfois bien et parfois moins bien des douleurs. Je n’ai jamais fait le lien entre mes douleurs et les rhumatismes, bien que j’aie travaill\u00e9 en qualit\u00e9 de journaliste sp\u00e9cialis\u00e9e dans le domaine de la sant\u00e9 par le pass\u00e9. <\/p>\n\n
C’est alors que le sujet des rhumatismes \u00ab a frapp\u00e9 \u00e0 la porte \u00bb, sous la forme d’un article de blog sur Val\u00e9rie Krafft, directrice de la Ligue suisse contre le rhumatisme, partenaire de DeinAdieu. En raison de la pand\u00e9mie de coronavirus, nous avons pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 mener l’entretien par \u00e9crit. <\/p>\n\n
Madame Krafft, qui \u00eates-vous ?Val\u00e9rie Krafft :<\/strong> Je suis suisse jusqu’au bout des ongles. Mes parents sont tous les deux originaires de Suisse romande, o\u00f9 je suis \u00e9galement n\u00e9e. Lorsque j’avais quatre ans, mon p\u00e8re a trouv\u00e9 un emploi \u00e0 Zurich et toute la famille a travers\u00e9 le R\u00f6stigraben.<\/p>\n\n
Et vos parents pensaient que c’\u00e9tait temporaire ?<\/strong>Bien s\u00fbr, comme beaucoup de Romands \u00e0 l’\u00e9poque, mes parents \u2013 ma m\u00e8re probablement encore plus \u2013 pensaient que nous retournerions dans notre \u00ab patrie \u00bb apr\u00e8s quelques ann\u00e9es, raison pour laquelle mes parents ont voulu envoyer leurs trois enfants \u00e0 l’\u00e9cole fran\u00e7aise. <\/p>\n\n
Cela a fonctionn\u00e9 ?<\/strong>Non, non. Heureusement, cette possibilit\u00e9 nous a \u00e9t\u00e9 refus\u00e9e car nous \u00e9tions citoyens suisses. J’ai ainsi appris l’allemand d\u00e8s le jardin d’enfants, alors que ma langue maternelle et ma langue de c\u0153ur est rest\u00e9e le fran\u00e7ais. Apr\u00e8s avoir travaill\u00e9 \u00e0 Zurich, Gen\u00e8ve et B\u00e2le, je vis aujourd’hui avec mon mari \u00e0 Lucerne.<\/p>\n\n
Pourquoi travaillez-vous dans la collecte de fonds ?<\/strong>Le travail caritatif est r\u00e9jouissant \u2013 mais son financement est parfois \u00e9galement source d’inqui\u00e9tude. Pour une organisation \u00e0 but non lucratif de taille moyenne comme la Ligue suisse contre le rhumatisme, il est important, en tant que directrice, d’\u00eatre proche de la collecte de fonds, de cr\u00e9er de la confiance dans l’organisation, de soigner les contacts avec nos m\u00e9c\u00e8nes et donateurs et de veiller ainsi \u00e0 ce que la confiance continue de cro\u00eetre. C’est pourquoi la collecte de fonds constitue une part importante de mes activit\u00e9s de directrice.<\/p>\n\n
Pourquoi travaillez-vous pour la Ligue suisse contre le rhumatisme ?<\/strong> Je suis d\u00e9j\u00e0 dans ma 18\u00e8me ann\u00e9e au sein de la Ligue suisse contre le rhumatisme. Apr\u00e8s ma formation de pharmacienne et quelques ann\u00e9es dans la pharmacie et l’industrie pharmaceutique, mon grand souhait \u00e9tait de faire \u00ab quelque chose qui a du sens \u00bb. <\/p>\n\n
Que signifie \u00ab quelque chose qui a du sens \u00bb pour vous ?<\/strong>Le d\u00e9sir de stabilit\u00e9 et la possibilit\u00e9 de d\u00e9velopper quelque chose avaient du sens pour moi. Au fil des ann\u00e9es, les termes \u00ab qui a du sens \u00bb ont pris d’autres dimensions. A titre d’exemple, la Ligue suisse contre le rhumatisme d\u00e9veloppe et met en place des services pour les personnes atteintes de maladies rhumatismales. En outre, nous repr\u00e9sentons les int\u00e9r\u00eats des patientes et des patients atteints de rhumatisme dans la soci\u00e9t\u00e9 et la politique et contribuons ainsi \u00e0 l’am\u00e9lioration de leur qualit\u00e9 de vie. Enfin, la Ligue suisse contre le rhumatisme veut \u00eatre un employeur moderne dans le monde des organisations \u00e0 but non lucratif et contribuer ainsi \u00e0 la professionnalisation et au d\u00e9veloppement continu de l’organisation.<\/p>\n\n
Connaissez-vous des patient(e)s atteint(e)s de rhumatismes ?<\/strong>Oui, j’en connais beaucoup, \u00e0 commencer par ma famille, o\u00f9 l’arthrose et la goutte sont un probl\u00e8me depuis plusieurs g\u00e9n\u00e9rations. J’en connais \u00e9galement de par mon parcours professionnel dans la pharmacie et l’industrie pharmaceutique, o\u00f9 j’\u00e9tais en charge d’un m\u00e9dicament contre les rhumatismes. <\/p>\n\n
Vous savez ainsi o\u00f9 le b\u00e2t blesse pour les patientes et les patients.<\/strong>Ce n’est qu’au contact des personnes concern\u00e9es que l’on prend conscience de ce que sont r\u00e9ellement les d\u00e9fis quotidiens \u2013 ce sont souvent des petites choses du quotidien qui rendent la vie difficile. En tant que ligue contre le rhumatisme, nous pouvons commencer par l\u00e0 et apporter un soutien dynamique. <\/p>\n\nUn legs a permis \u00e0 la Ligue suisse contre le rhumatisme de cr\u00e9er le fonds SOS : \u00ab Nous l’utilisons pour soutenir les personnes atteintes de rhumatisme qui ont des difficult\u00e9s financi\u00e8res \u00bb, explique Val\u00e9rie Krafft, directrice de la Ligue suisse contre le rhumatisme. (Photo : mise \u00e0 disposition)<\/figcaption><\/figure>\n\n
Les rhumatismes comprennent plus de 200 maladies<\/h2>\n\n
O\u00f9 la Ligue suisse contre le rhumatisme est-elle surtout demand\u00e9e ? Quels sont les probl\u00e8mes des patientes et des patients ? <\/strong>Tout commence par l’\u00e9ducation et la sensibilisation. J’ai vu de nombreuses fois des visages \u00e9tonn\u00e9s lorsque j’ai dit que la plus jeune personne atteinte de rhumatisme que j’ai rencontr\u00e9e n’avait que sept mois.<\/p>\n\n
Je pensais que seules les personnes \u00e2g\u00e9es avaient des rhumatismes.<\/strong>Cela est faux. Les rhumatismes comprennent plus de 200 maladies diff\u00e9rentes et les plus de deux millions de personnes atteintes appartiennent \u00e0 toutes les tranches d’\u00e2ge. Par cons\u00e9quent, l’impact se fait ressentir dans les domaines les plus vari\u00e9s de la vie \u2013 formation, choix de carri\u00e8re, planification familiale, mode de vie, ind\u00e9pendance, etc. <\/p>\n\n
Cela repr\u00e9sente un grand d\u00e9fi. <\/strong>Effectivement. Mais je vois plut\u00f4t cela comme une opportunit\u00e9 unique : il existe des possibilit\u00e9s de mettre en place et de d\u00e9velopper des services dans de tr\u00e8s nombreux domaines. C’est pourquoi la gamme de services propos\u00e9s par la Ligue suisse contre le rhumatisme s’adresse tant aux enfants et \u00e0 leurs familles qu’aux jeunes, avec des groupes de discussion, des rencontres et un site internet, ainsi qu’aux personnes d’un \u00e2ge plus avanc\u00e9 avec des offres d’information tr\u00e8s vari\u00e9es. Cela va des publications et des sondages internet aux activit\u00e9s physiques en passant par une offre d\u00e9di\u00e9e aux seniors avec un programme de pr\u00e9vention des chutes \u00e0 la maison.<\/p>\n\n
Ces offres s’adressent tant aux personnes atteintes qu’\u00e0 leur entourage et \u00e0 leurs proches.<\/strong>Effectivement. Le contenu doit \u00eatre compr\u00e9hensible, l’offre doit \u00eatre facilement accessible et l’aide directe doit \u00eatre au premier plan. <\/p>\n\n
La Ligue suisse contre le rhumatisme apporte une aide directe gr\u00e2ce au fonds SOS. <\/strong>C’est juste. Ce fonds SOS soutient les personnes atteintes de rhumatismes qui ont des difficult\u00e9s financi\u00e8res en leur versant une contribution unique de mille francs au maximum. En effet, bien que les co\u00fbts des th\u00e9rapies et des m\u00e9dicaments soient largement couverts par l’assurance-maladie, les rhumatismes entra\u00eenent souvent des frais suppl\u00e9mentaires pour des soins non pris en charge par l’assurance-maladie et pour des am\u00e9nagements ou des aides urgent(e)s. Les caisses maladie et les assurances sociales ne couvrent jamais tous les co\u00fbts occasionn\u00e9s par les maladies chroniques. <\/p>\n\n
Par exemple en cas d’am\u00e9nagements particuliers des b\u00e2timents ?<\/strong>A titre d’exemple, la plupart des personnes concern\u00e9es n’ont pas les moyens financiers d’installer un monte-escalier ou d’am\u00e9nager la douche pour la rendre sans obstacle. Dans de tels cas, notre fonds SOS entre en jeu. <\/p>\n\n
Comment la Ligue suisse contre le rhumatisme peut-elle payer pour cela ?<\/strong>Le fonds SOS a vu le jour gr\u00e2ce au legs g\u00e9n\u00e9reux d’un m\u00e9c\u00e8ne. La personne souhaitait sp\u00e9cifiquement soutenir les personnes atteintes de rhumatismes en situation d’urgence et elle l’a indiqu\u00e9 dans son testament.<\/p>\n\n
Comment la Ligue suisse contre le rhumatisme finance-t-elle son grand engagement ?<\/strong>Nous g\u00e9n\u00e9rons nous-m\u00eames 85% de nos ressources financi\u00e8res \u00e0 partir de contributions \u00e0 des projets, de parrainages, de dons, de legs et de revenus des services. La Ligue suisse contre les rhumatismes est financ\u00e9e \u00e0 hauteur de 15% par l’Office f\u00e9d\u00e9ral des assurances sociales (OFAS) et l’OFSP.<\/p>\n\n
Quelle est l’importance de l’int\u00e9gration num\u00e9rique des proc\u00e9dures de donation ?<\/strong>Cela est sans aucun doute important et orient\u00e9 vers l’avenir. Cependant, je suis convaincue qu’il ne faut pas oublier la communication hors ligne. Cela constitue un d\u00e9fi suppl\u00e9mentaire pour la Ligue suisse contre le rhumatisme en particulier, dont les domaines d’activit\u00e9 sont si vari\u00e9s, car nous voulons maintenir plusieurs canaux en m\u00eame temps.<\/p>\n\n
De quels canaux s’agit-il ?<\/strong>Nous sommes tr\u00e8s pr\u00e9sents sur internet et les r\u00e9seaux sociaux avec le th\u00e8me \u00ab faire un don et soutenir \u00bb. En parall\u00e8le, nous utilisons \u00e9galement les canaux de communication classiques et nous envoyons des prospectus de dons et maintenons un contact direct et personnel. Toutefois, une fois encore, la vie ne doit pas \u00eatre unidirectionnelle et nous voulons toucher le plus grand nombre de personnes possible sur tous les sujets \u2013 pr\u00e9cis\u00e9ment parce que les rhumatismes peuvent toucher tout le monde \u00e0 tout \u00e2ge.<\/p>\n\n
La Ligue contre le rhumatisme conseille-t-elle \u00e9galement ses donatrices et ses donateurs en mati\u00e8re de testament<\/strong> ?Oui, sur demande, nous sommes tr\u00e8s heureux de vous conseiller en mati\u00e8re de testament. <\/p>\n\n
Quelle est l’\u00e9tendue de l’offre de la Ligue contre le rhumatisme ?<\/strong>En plus d’une consultation personnelle, les personnes int\u00e9ress\u00e9es peuvent commander gratuitement notre brochure d\u00e9taill\u00e9e sur le th\u00e8me de la planification successorale. Nous avons \u00e9labor\u00e9 cette brochure il y a quelques ann\u00e9es avec un groupe d’environ huit personnes. Nous voulions ainsi nous assurer de comprendre et concevoir au mieux les besoins. Ce groupe de discussion nous a donn\u00e9 des pistes et nous a notamment permis d’\u00e9laborer un questionnaire d\u00e9taill\u00e9 sur l’inventaire, qui est joint \u00e0 la brochure. <\/p>\n\n
Comment expliquez-vous \u00e0 vos m\u00e9c\u00e8nes la diff\u00e9rence entre un don et un legs ?<\/strong>D’apr\u00e8s mon exp\u00e9rience, les personnes qui sont confront\u00e9es \u00e0 ces sujets savent tr\u00e8s bien ce qu’elles veulent. Il n’est donc souvent pas n\u00e9cessaire d’expliquer cette diff\u00e9rence, ce que je trouve d’ailleurs plut\u00f4t difficile. <\/p>\n\n
Pouvez-vous essayer tout de m\u00eame, s’il vous pla\u00eet ?<\/strong>Peut-\u00eatre pourrions-nous dire qu’un don est un soutien apport\u00e9 de son vivant et de fa\u00e7on r\u00e9currente au travail d’une organisation. En revanche, un legs peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 comme un don unique, mais ce caract\u00e8re unique est aussi le cadeau le plus important et le plus appr\u00e9ci\u00e9 qu’un donateur puisse laisser \u00e0 une organisation. <\/p>\n\n
Quels sont les avantages d’un legs pour la Ligue suisse contre le rhumatisme ?<\/strong>Nous avons beaucoup de chance que la Ligue suisse contre le rhumatisme figure r\u00e9guli\u00e8rement dans les testaments. Cela permet \u00e0 la Ligue suisse contre le rhumatisme de se projeter sur le long terme et de continuer \u00e0 \u00eatre tr\u00e8s ind\u00e9pendante. <\/p>\n\n
Pouvez-vous m’en dire plus \u00e0 ce sujet, s’il vous pla\u00eet ?<\/strong>De cette mani\u00e8re, nous pouvons continuer \u00e0 garantir une offre de services \u00e0 bas seuil ainsi que le d\u00e9veloppement de ces services en fonction des besoins des personnes atteintes de rhumatisme. La Ligue suisse contre le rhumatisme le fait depuis plus de 60 ans et la demande pour nos services n’a cess\u00e9 de cro\u00eetre ces derni\u00e8res ann\u00e9es, ce qui rend la planification d’autant plus importante pour nous. <\/p>\n\n
Une question personnelle, ch\u00e8re Val\u00e9rie Krafft : Avez-vous fait votre testament ?<\/strong>Oui, je l’ai fait parce qu’il est important pour moi de d\u00e9cider moi-m\u00eame qui doit \u00eatre b\u00e9n\u00e9ficiaire.<\/p>\n\n
Val\u00e9rie Krafft, merci pour cette interview. <\/p>\n\nAndrea M\u00f6hr souffre d’une maladie rhumatismale inflammatoire des articulations et du dos depuis neuf ans. (Photo : mise \u00e0 disposition)<\/figcaption><\/figure>\n\n
Au d\u00e9but de ma maladie, la Ligue suisse contre le rhumatisme m’a \u00e9t\u00e9 d’une grande aide<\/h2>\n\n
Andrea M\u00f6hr, membre du Conseil consultatif des patients de la Ligue suisse contre le rhumatisme, explique \u00e0 quoi ressemble la vie lorsqu’on est atteint de rhumatisme.<\/strong><\/p>\n\n
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