PD Dr. Eva Bergstr\u00e4sser :<\/strong> Ce que je trouve important de souligner est que nous ne nous occupons pas seulement des enfants et des adolescents en phase terminale dans leurs derniers jours ou dans leurs derni\u00e8res heures. Notre travail commence bien plus t\u00f4t, parfois juste apr\u00e8s la naissance, et cela peut durer quelques ann\u00e9es.<\/p>\n\n Une nette diff\u00e9rence par rapport aux soins prodigu\u00e9s aux adultes.<\/strong><\/p>\n\n Exactement. Les soins palliatifs chez les adultes sont beaucoup plus ax\u00e9s sur la fin de vie. Nous nous occupons d’enfants de tous \u00e2ges, des nouveau-n\u00e9s aux jeunes de dix-huit ans, parfois m\u00eame au-del\u00e0. De temps en temps \u2013 et j’esp\u00e8re que ce sera encore davantage le cas \u00e0 l’avenir \u2013 nous nous occupons des enfants avant leur naissance et bien s\u00fbr de leurs parents aussi.<\/p>\n\n Parce que vous savez que l’enfant aura besoin de soins d\u00e8s sa naissance?<\/strong><\/p>\n\n Oui, car l’enfant a une maladie qui n’est pas compatible avec la vie, qui a \u00e9t\u00e9 d\u00e9tect\u00e9e g\u00e9n\u00e9tiquement ou par imagerie m\u00e9dicale, et on demande aux parents ce qu’ils souhaitent. Devrions-nous tout faire ou, si la situation est d\u00e9j\u00e0 tr\u00e8s compliqu\u00e9e, devrions-nous nous concentrer sur le confort et donner une chance \u00e0 l’enfant, mais pas le forcer \u00e0 rester en vie ?<\/p>\n\n La prise en charge des parents, des proches et des fr\u00e8res et s\u0153urs joue un r\u00f4le central \u00e0 cet \u00e9gard.<\/strong><\/p>\n\n Tel est en principe le cas en mati\u00e8re de soins palliatifs pour enfants. Nous nous concentrons beaucoup sur la famille et sur l’entourage. Nous prenons en charge une forte proportion d’enfants atteints de maladies neurologiques graves et incapables de communiquer verbalement. Ils ne peuvent donc pas utiliser le langage parl\u00e9 pour nous indiquer ce qui leur manque. Par cons\u00e9quent, la communication passe souvent par les parents, parfois par les fr\u00e8res et s\u0153urs. <\/p>\n\n Cette prise en charge n’a pas uniquement lieu \u00e0 l’h\u00f4pital p\u00e9diatrique ?<\/strong><\/p>\n\n Non, non. Elle a g\u00e9n\u00e9ralement lieu l\u00e0 o\u00f9 l’enfant est le plus \u00e0 l’aise et o\u00f9 la prise en charge est la meilleure. Cela peut \u00eatre \u00e0 l’h\u00f4pital \u2013 et c’est tr\u00e8s souvent le cas. Mais cela peut \u00e9galement \u00eatre \u00e0 la maison, dans des institutions \u00e0 long terme ou dans d’autres cliniques. <\/p>\n\n Qui vous contacte dans de tels cas ? <\/strong><\/p>\n\n En r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale, ce sont les sp\u00e9cialistes qui nous contactent, plus rarement les m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes ou les p\u00e9diatres. Parfois, les Soins p\u00e9diatriques \u00e0 domicile servent d’interm\u00e9diaire ou alors les parents nous appellent directement parce qu’ils ont entendu parler de notre travail. <\/p>\n\n Vous ou des personnes de votre \u00e9quipe deviennent ainsi les principaux interlocuteurs ?<\/strong><\/p>\n\n Pas vraiment les interlocuteurs principaux, car ces enfants souffrent de maladies qui n\u00e9cessitent encore un traitement et pour lesquelles il existe en principe encore des options th\u00e9rapeutiques. Si un enfant est atteint d’une maladie cardio-vasculaire grave, par exemple, ce sont les cardiologues et les chirurgiens cardiaques qui prennent la direction des op\u00e9rations et nous restons en retrait pour fournir des conseils et apporter un soutien.<\/p>\n\n Vous et votre \u00e9quipe accompagnez la famille ?<\/strong><\/p>\n\n Effectivement. Nous sommes comme une sorte de couverture : parfois on en a besoin et parfois on peut la mettre de c\u00f4t\u00e9. Nous coordonnons et nous accompagnons.<\/p>\n\n Vous mettez du c\u0153ur \u00e0 l’ouvrage. Cela permet d’instaurer un climat de confiance et all\u00e8ge le poids que repr\u00e9sente un appel ou une demande d’aide dans les moments difficiles.<\/strong><\/p>\n\n C’est effectivement le cas et c’est notre objectif. Nous voulons \u00eatre inform\u00e9s le plus t\u00f4t possible afin de pouvoir \u00e9tablir une relation et d\u00e9velopper une certaine confiance avec l’enfant, avec les parents et avec les fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n\n Les familles osent-elles ensuite appeler \u00e0 des \u00ab heures inopportunes \u00bb ? <\/strong><\/p>\n\n Elles sont autoris\u00e9es \u00e0 le faire et elles doivent le faire, la nuit et le week-end. Les personnes concern\u00e9es savent que nous avons souvent le t\u00e9l\u00e9phone de l’h\u00f4pital p\u00e9diatrique avec nous \u00e0 la maison. <\/p>\n\n La relation prend-elle fin au d\u00e9c\u00e8s d’un enfant ?<\/strong><\/p>\n\n En principe oui. Apr\u00e8s le d\u00e9c\u00e8s du patient, mon mandat m\u00e9dical prend fin. Formellement, c’est ainsi. Nous avons des professionels ayant une formation en psychologie dans notre \u00e9quipe et nous offrons un suivi et accompagnons les personnes en deuil. Il existe toutes sortes d’offres. <\/p>\n\n Vous cr\u00e9ez des liens. Ils peuvent \u00eatre plus ou moins intenses …<\/strong><\/p>\n\n Effectivement. Je ne peux pas simplement les couper comme \u00e7a. Dans certains cas, j’\u00e9tais tr\u00e8s proche des gens et des familles et je les voyais souvent. Il est alors important de trouver une fin humaine et professionnelle. Un fin qui r\u00e9pond aux besoins et aussi \u00e0 mes ressources, qui ne sont pas illimit\u00e9es.<\/p>\n\n Vous devez \u00eatre capable de vous d\u00e9marquer.<\/strong><\/p>\n\n Exactement. En principe, on y arrive bien. Les gens savent \u00e0 quel point je suis occup\u00e9e. <\/p>\n\n Comment votre activit\u00e9 exerc\u00e9e avec autant de passion est-elle financ\u00e9e ?<\/strong><\/p>\n\n En r\u00e9alit\u00e9, il ne s’agit pas seulement de financer notre passion, mais \u00e9galement les co\u00fbts de personnel \u00e9lev\u00e9s, par exemple. Ceux-ci sont couverts \u00e0 hauteur de cinquante pour cent par des dons. <\/p>\n\n Votre travail chronophage ne peut en aucun cas \u00eatre rentable.<\/strong><\/p>\n\n C’est juste. Nous d\u00e9pendons notamment du fait qu’une partie du secr\u00e9tariat, des m\u00e9decins, des psychologues, des travailleurs sociaux, etc. est financ\u00e9e par des donations.<\/p>\n\n En outre, vous ne pouvez plus facturer beaucoup de vos offres pour les parents et pour les proches. <\/strong><\/p>\n\n Effectivement. Il y a des offres pour les fr\u00e8res et s\u0153urs, pour les parents et pour les familles que nous ne pouvons pas facturer. Aucune caisse maladie ou aucune assurance ne paie.<\/p>\n\n Madame Dr. Bergstr\u00e4sser, vous \u00eates r\u00e9guli\u00e8rement en conversation avec des gens \u00e0 propos de la vie et de la mort. Dans quelle mesure ce travail affecte-t-il votre vie ? <\/strong><\/p>\n\n Ce n’est pas seulement difficile, c’est \u00e9galement magnifique. Lorsqu’un tel accompagnement est r\u00e9ussi et lorsqu’on parvient de passer d’une lutte pour la th\u00e9rapie et la gu\u00e9rison \u00e0 l’acceptation d’une maladie grave et d’une vie \u00e9court\u00e9e, cela peut \u00eatre r\u00e9jouissant. <\/p>\n\n R\u00e9jouissant malgr\u00e9 un destin tragique ?<\/strong><\/p>\n\n Oui, lorsque nous parvenons \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie dans le cadre des soins palliatifs. Il est bon de voir une famille qui ne court pas de m\u00e9decin en m\u00e9decin, mais qui utilise le temps restant pour faire quelque chose pour l’enfant malade et la famille, quelque chose qui aidera \u00e0 faire face au d\u00e9c\u00e8s plus tard. Mais bien s\u00fbr, il y a aussi des moments difficiles. Par exemple, lorsque l’accompagnement a dur\u00e9 des semaines, lorsqu’il a eu lieu jour et nuit, 24 heures sur 24, cela vous \u00e9puise autant physiquement qu’\u00e9motionnellement.<\/p>\n\n Une d\u00e9limitation est alors n\u00e9cessaire.<\/strong><\/p>\n\n Oui, par rapport \u00e0 mon entourage personnel, comme mon mari. Je ne veux pas l’accabler avec ma th\u00e9matique tout le temps et pourtant elle se ressent. Je peux \u00eatre triste parce que quelque chose ne fonctionne pas. <\/p>\n\n Il faut alors accepter l\u2019injustice de la vie.<\/strong><\/p>\n\n Il faut s’y confronter encore et encore, c’est quelque chose de tout \u00e0 fait essentiel.<\/p>\n\n Si quelqu’un ne parle pas votre langue parce qu’il est issu de l’immigration, est-ce que cela rend la collaboration plus difficile ?<\/strong><\/p>\n\n Cela d\u00e9pend. Il y a de jeunes patients qui ne peuvent pas communiquer verbalement et il y a des parents qui ne comprennent pas notre langue et qui ne peuvent pas la parler. Il existe de nombreuses mani\u00e8res de communiquer et cela peut \u00eatre extr\u00eamement fort. Supposons que des gens ne puissent pas dire oui \u00e0 la mort et qu’ils remarquent que je respecte leur attitude, que je peux m’en accommoder et que je les accompagne tout de m\u00eame sur leur chemin, alors une situation heureuse survient souvent.<\/p>\n\n Si on souhaite r\u00e9conforter quelqu’un au temps du coronavirus, il faut garder ses distances. Comment la pand\u00e9mie a-t-elle affect\u00e9 votre travail ? <\/strong><\/p>\n\n Bien s\u00fbr, je fais \u00e9galement l’exp\u00e9rience de la distance et il y a des situations o\u00f9 il n’est pas possible de garder ses distances. Avec moi, personne ne doit pleurer derri\u00e8re un masque. Je garde mon masque et lorsque la situation est tr\u00e8s difficile, je prends parfois les parents dans mes bras. C’est indispensable. Ce faisant, je ne m’oppose pas aux mesures de protection contre le coronavirus, je reste seulement un \u00eatre humain.<\/p>\n\n Pour conclure : Quel est votre souhait pour nous, pour la soci\u00e9t\u00e9, \u00e0 propos de la vie et de la mort ? <\/strong><\/p>\n\n Il existe encore un certain tabou autour de l’incurabilit\u00e9 des maladies. Je souhaite une plus grande ouverture d’esprit \u00e0 cet \u00e9gard. Des \u00e9v\u00e9nements aussi difficiles et tragiques devraient \u00eatre valoris\u00e9s. Les parents, les familles et en particulier les fr\u00e8res et s\u0153urs qui ont d\u00fb subir une telle perte devraient recevoir une certaine reconnaissance qui ne s’accompagne nullement d’une douleur suppl\u00e9mentaire.<\/p>\n\n Madame Dr. Bergstr\u00e4sser, merci de nous avoir parl\u00e9 au t\u00e9l\u00e9phone et des photos que l’h\u00f4pital p\u00e9diatrique de Zurich a mises \u00e0 notre disposition.<\/strong><\/p>\n\n Interview : Martin Schuppli, photos : H\u00f4pital p\u00e9diatrique de Zurich<\/p>\n\n ![\"PD.](\"https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/Blog_PD.Dr_.med_.EvaBergstraesser-2-1024x576.jpg\")
Individualiser la prise en charge des enfants<\/h2>\n\n
![\"PD.](\"https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/Blog_PD.Dr_.med_.EvaBergstraesser-3-1024x576.jpg\")
\u00catre l\u00e0 lorsque l’enfant et sa famille ont besoin de quelqu’un<\/h2>\n\n
![\"PD.](\"https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/Blog_PD.Dr_.med_.EvaBergstraesser-4-1024x576.jpg\")
Les dons permettent de travailler avec passion<\/h2>\n\n
![\"PD.](\"https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/Blog_PD.Dr_.med_.EvaBergstraesser-5-1024x576.jpg\")
Parfois, une \u00e9treinte doit \u00eatre possible<\/h2>\n\n