Environ 15’000 personnes, soit une sur 560. Des habitants de la Suisse. Les femmes sont deux fois plus touch\u00e9es par la maladie que les hommes. La plupart tombent malades au d\u00e9but de l’\u00e2ge adulte, entre 20 et 40 ans. La cause est inconnue. C’est une maladie aux 1000 visages, dont les sympt\u00f4mes vont de la fatigue aux troubles de la coordination en passant par la paralysie et les troubles de la cognition. Il existe diff\u00e9rentes formes d’\u00e9volution : la SEP \u00e9voluant par pouss\u00e9es ou la SEP progressive. La maladie ne peut pas \u00eatre gu\u00e9rie et les th\u00e9rapies disponibles aujourd’hui ne peuvent que ralentir l’\u00e9volution de la maladie.<\/p>\n\n
Comment la Soci\u00e9t\u00e9 suisse de la SEP soutient-elle les personnes touch\u00e9es et leurs proches ?<\/strong><\/p>\n\n Nous disposons d’une infoline SEP et d’une ligne t\u00e9l\u00e9phonique d’information et de conseil g\u00e9r\u00e9e par des professionnels de l’orientation sociale. L’ann\u00e9e derni\u00e8re, 5’500 appels et consultations personnelles ont \u00e9t\u00e9 comptabilis\u00e9s. Nous proposons ces entretiens dans nos si\u00e8ges principaux de Zurich, Lausanne et Lugano ainsi des consultations sociales mobiles sur place. Souvent, des questions relatives aux assurances sociales sont pos\u00e9es, par exemple : \u00ab Dois-je dire \u00e0 mon employeur que je suis atteint de la SEP ? \u00bb.<\/p>\n\n Et ? Doit-on le dire ?<\/strong><\/p>\n\n Il n’y a aucune obligation de le communiquer. Cela d\u00e9pend beaucoup de la personne et du poste de travail. Personnellement, je pense qu’il est toujours pr\u00e9f\u00e9rable d’\u00eatre transparent. <\/p>\n\n Quelles autres questions vous sont pos\u00e9es \u00e0 l’infoline ?<\/strong><\/p>\n\n Il s’agit de questions relatives aux aides dans la vie quotidienne, aux logements sans barri\u00e8res, de questions relatives au droit du travail et des assurances et de questions m\u00e9dicales et param\u00e9dicales, telles que des conseils sur la m\u00e9dication et les th\u00e9rapies. Nous offrons \u00e9galement des conseils en mati\u00e8re de prise en charge aux proches. Ceux-ci veulent notamment savoir comment porter une personne affect\u00e9e hors de son fauteuil roulant et comment la nourrir correctement. <\/p>\n\n S’agit-il \u00e9galement de questions psychologiques ?<\/strong><\/p>\n\n Oui, comme la question : quelle est la prochaine \u00e9tape ? Nous travaillons \u00e9galement avec un r\u00e9seau pour les questions psychologiques. En outre, nous disposons de r\u00e9seaux avec des physioth\u00e9rapeutes et des neuropsychologues qui peuvent r\u00e9pondre sp\u00e9cifiquement aux questions sur la maladie et apporter un soutien. <\/p>\n\n Combien d’argent recevez-vous chaque ann\u00e9e et quelle est l’importance des revenus provenant des h\u00e9ritages et des legs pour vous ?<\/strong><\/p>\n\n Nous recevons chaque ann\u00e9e environ un \u00e0 un million et demi de francs de legs. Cela repr\u00e9sente environ 8 \u00e0 10% de nos d\u00e9penses. La plus grande partie, environ huit millions de francs, provient de dons. Seuls 17% des fonds de la Soci\u00e9t\u00e9 suisse de la SEP sont financ\u00e9s par les deniers publics.<\/p>\n\n Qui l\u00e8gue de l’argent de la soci\u00e9t\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n\n Nous recevons de 20 \u00e0 30 legs chaque ann\u00e9e. Les fonds proviennent souvent de nos 15’000 membres, dont beaucoup sont eux-m\u00eames touch\u00e9s par la SEP ou ont au moins un lien avec la maladie. Cependant, les personnes affect\u00e9es n’ont souvent plus aucune fortune au moment de leur d\u00e9c\u00e8s. Elles \u00e9taient d\u00e9pendantes de l’AI et ne pouvaient plus travailler pleinement ni se constituer une \u00e9pargne. Souvent, leurs proches, leurs connaissances ou leur partenaire l\u00e9guent de l’argent.<\/p>\n\n Quelles visions vous sont pr\u00e9sent\u00e9es lorsque vous acceptez des h\u00e9ritages pour la Soci\u00e9t\u00e9 de la SEP ?<\/strong><\/p>\n\n En principe, les testateurs veulent soutenir notre travail, qui se concentre sur les personnes touch\u00e9es et leurs familles. C’est tr\u00e8s important pour nous. <\/p>\n\n O\u00f9 va la majeure partie de l’argent ? <\/strong><\/p>\n\n Nous soutenons la recherche, nous fournissons une aide financi\u00e8re d’urgence telle que des contributions \u00e0 la transformation d’une voiture ou la couverture de d\u00e9penses m\u00e9dicales non couvertes, et nous soutenons nos plus de 50 groupes r\u00e9gionaux SEP. Nous organisons des s\u00e9ances d’information et nous proposons des s\u00e9jours en groupe pour les personnes gravement et mod\u00e9r\u00e9ment atteintes. Nous les sortons de leur quotidien, en partant avec quarante volontaires au Tessin, au bord du lac de Constance ou en Suisse centrale notamment. Ainsi, les proches ont aussi des vacances. Les gens le voient et ils veulent soutenir cet effort. En outre, depuis deux ans, nous n’acceptons plus d’\u00eatre sponsoris\u00e9s par des entreprises pharmaceutiques qui ont, par exemple, fait des dons pour des congr\u00e8s de SEP. Il est appr\u00e9ci\u00e9 que nous soyons neutres et ind\u00e9pendants dans tous nos conseils et nos services.<\/p>\n\n Vous faites beaucoup de campagnes de sensibilisation, raison pour laquelle la maladie est d\u00e9sormais mieux connue. Que faites-vous concr\u00e8tement ?<\/strong><\/p>\n\n Oui, Il est tr\u00e8s important pour nous d’int\u00e9grer les personnes touch\u00e9es dans la soci\u00e9t\u00e9 et de donner de la visibilit\u00e9 \u00e0 la maladie. Les personnes touch\u00e9es ne veulent pas de la piti\u00e9, mais vivre en \u00e9tant incluses. Nous organisons des courses de collecte de fonds, nous envoyons notre magazine Forte quatre fois par an, nous publions r\u00e9guli\u00e8rement des articles et des annonces dans la presse et nous sensibilisons le public pas diff\u00e9rents canaux de communication. Nous sommes \u00e9galement actifs sur les r\u00e9seaux sociaux tels que Facebook, Instagram, Twitter ou LinkedIn, o\u00f9 se rencontre la tranche d’\u00e2ge des personnes atteintes et des proches. Il existe \u00e9galement de tr\u00e8s belles campagnes de collecte individuelles, au cours desquelles des \u00e9coliers collectent pour nous. Nous organisons chaque ann\u00e9e une journ\u00e9e du risotto dans les lieux publics de toute la Suisse en partenaritat avec la Guilde, l’association des restaurateurs suisses propri\u00e9taires d’un \u00e9tablissement. Les chefs de la Guilde cuisinent au profit des personnes atteintes de SEP, lesquelles entrent en contact avec les passants sur le terrain, r\u00e9pondent aux questions et distribuent des brochures.<\/p>\n\n \u00cates-vous \u00e9galement sur place \u00e0 chaque fois ?<\/strong><\/p>\n\n Oui, Il est important d’\u00eatre pr\u00e9sent et de nouer des contacts personnels.<\/p>\n\n Les personnes touch\u00e9es et leurs proches, les membres et amis de la soci\u00e9t\u00e9 de la SEP sont-ils particuli\u00e8rement sensibles aux questions d’autod\u00e9termination en fin de vie ?<\/strong><\/p>\n\n Des questions relatives aux soins palliatifs, aux mandats pour cause d’inaptitude et aux directives anticip\u00e9es du patient sont fr\u00e9quemment pos\u00e9es. Chaque personne traite toutefois le sujet \u00e0 sa mani\u00e8re. Les personnes atteintes de la SEP pr\u00e9f\u00e8rent rester chez elles le plus longtemps possible. Beaucoup m\u00e8nent une vie de bonne qualit\u00e9 pendant longtemps et ont la p\u00eache, \u00e9tonnamment. Nous essayons de permettre aux personnes de mener une vie faite d’autod\u00e9termination, si possible, afin qu’elles puissent maintenir leur qualit\u00e9 de vie. Certaines personnes atteintes de la SEP sont favorables \u00e0 une mort autod\u00e9termin\u00e9e et adh\u00e8rent \u00e0 des organisations de suicide assist\u00e9 telles qu’Exit. Nous ne disposons toutefois pas de chiffres pr\u00e9cis \u00e0 ce sujet. Je connais aussi personnellement des cas dans lesquels des personnes ont eu recours au suicide assist\u00e9 parce qu’elles ne pouvaient pas imaginer entrer dans un home m\u00e9dicalis\u00e9. <\/p>\n\n Comment g\u00e9rez-vous de tels destins ?<\/strong><\/p>\n\n Bien s\u00fbr, je connais beaucoup de personnes affect\u00e9es par mon travail. Certaines d’entre elles travaillent au conseil d’administration ou sur des projets de recherche. Je m’\u00e9merveille souvent de l’\u00e9nergie avec laquelle elles font face \u00e0 ce destin. Cela me touche beaucoup. Mais je ne peux pas laisser toutes les histoires me toucher aussi personnellement. Ma femme a longtemps travaill\u00e9 avec des enfants en situation de handicap grave. Nous avons ainsi une excellente compr\u00e9hension pour les personnes en situation de handicap. Presque tous ceux qui commencent \u00e0 travailler \u00e0 la Soci\u00e9t\u00e9 de la SEP s’imaginent qu’ils pr\u00e9sentent des sympt\u00f4mes de cette maladie. Les pens\u00e9es viennent de toute fa\u00e7on : comment serait-ce pour moi ?<\/p>\n\n Comment avez-vous rejoint cette organisation ?<\/strong><\/p>\n\n J’y suis depuis 20 ans et je l’ai rejointe par hasard. J’\u00e9tais juriste, j’avais termin\u00e9 mes \u00e9tudes et je me pr\u00e9parais pour l’examen du barreau. Un coll\u00e8gue de la soci\u00e9t\u00e9 de la SEP de l’\u00e9poque m’a demand\u00e9 si je pouvais organiser un concert de bienfaisance avec de la musique classique. C’est ainsi que j’ai \u00e9t\u00e9 embauch\u00e9, d’abord pour l’organisation d’\u00e9v\u00e9nements de collecte de fonds et les relations publiques associ\u00e9es, puis j’ai occup\u00e9 diverses fonctions et je suis maintenant actif depuis quatre ans dans le secteur des h\u00e9ritages et des legs.<\/p>\n\n![\"\"](\"https:\/\/deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/MG_0420-1024x683.jpg\")
![\"\"](\"https:\/\/deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/MG_0450-1024x683.jpg\")