![\"Marc](\"https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/BLOG_MES_MarcvonArx_Portraet1_a-1024x576.jpg\")
\u00ab Avant, j’allais \u00e0 presque tous les matchs \u00e0 domicile des ZSC \u00bb<\/h2>\n\n
La maladie neuromusculaire la plus courante chez les enfants est la dystrophie musculaire de Duchenne. Un gar\u00e7on sur 3500 est atteint de cette maladie. Depuis de nombreuses ann\u00e9es, la Fondation Mathilde Escher est sp\u00e9cialis\u00e9e dans la prise en charge des personnes atteintes de dystrophie musculaire de type Duchenne.<\/p>\n\n
Marc est l’une des personnes les plus \u00e2g\u00e9es au monde atteintes de cette maladie musculaire terminale. Il vit \u00e0 la Fondation Mathilde Escher depuis 30 ans et a d\u00e9j\u00e0 d\u00fb dire au revoir \u00e0 plusieurs reprises \u00e0 des camarades bien-aim\u00e9s. <\/p>\n\n
Qu’est-ce que cela t’a fait ? \u00ab Lorsque c’est un bon camarade \u00bb, dit Marc, \u00ab je suis en deuil. Et puis c’est fini. Mettre la douleur de c\u00f4t\u00e9 n’est pas une bonne chose. Alors je suis triste pendant un moment et ensuite la vie continue. Encore et encore. \u00bb <\/p>\n\n
Il le dit doucement et pos\u00e9ment. Un sourire se dessine sur ses l\u00e8vres. Je voudrais savoir comment et o\u00f9 il trouve sa joie de vivre et son assurance ? Et la r\u00e9ponse de Marc ne m’\u00e9tonne pas. \u00ab La Fondation Mathilde Escher me donne la force de vivre. Et cela me donne confiance. \u00bb Il fait une pause. Il ajoute : \u00ab Je ne fais plus autant de choses qu’avant, j’ai arr\u00eat\u00e9 de travailer en 2003. Mon cousin et moi nous occupions de la comptabilit\u00e9 pour des coll\u00e8gues qui avaient ouvert un magasin. Un \u00ab magasin pour la vie \u00bb. Ils vendaient des produits biologiques et des shishas. Auparavant, j’ai travaill\u00e9 au centre bureaucratique de la Fondation Mathilde Escher, o\u00f9 je faisais des travaux de graphisme. \u00bb <\/p>\n\n
Marc est un grand fan de hockey. \u00ab Il fut un temps o\u00f9 j’assistais \u00e0 pratiquement tous les matchs \u00e0 domicile des ZSC. J’ai aussi assist\u00e9 \u00e0 des matchs \u00e0 l’ext\u00e9rieur. \u00bb L’homme rayonne. Il raconte avec enthousiasme comment les ZSC ont \u00e9t\u00e9 men\u00e9 4-0 contre Zoug et ont finalement gagn\u00e9 6-4. \u00ab L’an dernier, j’ai vu le premier match des ZSC contre Davos. Nous avons gagn\u00e9 6-2. C’\u00e9tait une grande victoire. Toute la villa est venue au match. C’\u00e9tait tr\u00e8s amusant. \u00bb<\/p>\n\n Le joueur de 48 ans n’est pas seulement un passionn\u00e9 de hockey. Il a \u00e9galement jou\u00e9 \u00e0 ce jeu rapide avec son fauteuil roulant \u00e9lectrique pendant des ann\u00e9es. \u00ab La fascination pour ce sport m’a saisi en 1988 lorsque je l’ai d\u00e9couvert \u00e0 la caserne de Zurich, o\u00f9 la Fondation Mathilde Escher \u00e9tait temporairement h\u00e9berg\u00e9e pendant une r\u00e9novation. Au d\u00e9part, ils jouaient avec des fauteuils roulants normaux. Les fauteuils roulants de sport n’existaient m\u00eame pas \u00e0 l’\u00e9tranger. J’en ai vu un pour la premi\u00e8re fois en Allemagne. Une femme \u00e9tait assise dedans. Nous avons donc commenc\u00e9 \u00e0 bricoler. Le concierge nous a fabriqu\u00e9 des spatules sp\u00e9ciales en m\u00e9tal. De temps en temps, il devait r\u00e9parer nos fauteuils roulants, car dans les duels durs, les marchepieds se brisaient ou les charni\u00e8res se cassaient. \u00bb<\/p>\n\n La passion de Marc pour le hockey l’a amen\u00e9 en Australie en 1991, o\u00f9 il a particip\u00e9 au championnat du monde de hockey en fauteuil roulant \u00e9lectrique \u00e0 Brisbane avec l’\u00e9quipe nationale suisse. \u00ab Nous \u00e9tions sept joueurs et le m\u00eame nombre d’accompagnants. Ces deux semaines aux antipodes \u00e9taient une belle exp\u00e9rience. \u00bb Marc est rayonnant. A son retour, il s’est allong\u00e9 joyeusement dans son lit et a pass\u00e9 en revue les jours pr\u00e9c\u00e9dents. \u00ab J’ai voyag\u00e9 de Gold Coast en Gold Coast, pour ainsi dire, j’ai vu des serpents, des koalas et des kangourous, et j’ai rencontr\u00e9 des gens sympas.\u00bb Sur le plan sportif, cela a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s. La Suisse s’est class\u00e9e quatri\u00e8me \u00e0 ces championnats du monde de hockey en fauteuil \u00e9lectrique. Marc dit qu’il \u00e9tait un attaquant redout\u00e9 lorsqu’il jouait. Il rit et dit que les chutes faisaient \u00e9galement partie du m\u00e9tier. <\/p>\n\n Notre temps de conversation touche \u00e0 sa fin. Je demande \u00e0 Marc ce qu’il veut, quels sont ses plans et ses projets. La pi\u00e8ce est silencieuse. L’homme r\u00e9fl\u00e9chit longuement. \u00ab J’aimerais rester en bonne sant\u00e9 et aller sur l’Uetliberg un jour. Je n’y suis jamais all\u00e9. \u00bb Il rit et dit qu’il souhaiterait un vaccin contre le Covid-19 d\u00e8s que possible. Ensuite, il prendrait une coupe de champagne ou un verre de vin. Heureusement, il a d\u00e9j\u00e0 pu porter un toast \u00e0 Joe Biden. <\/p>\n\n Derni\u00e8re question. \u00ab Marc, tu es le plus \u00e2g\u00e9 ici dans la fondation, as-tu peur de la mort ? \u00bb Il r\u00e9pond : \u00ab J’y pense parfois. Je pense que la fin peut arriver \u00e0 tout moment. \u00bb Puis il se tait et nous fait un signe de la t\u00eate.<\/p>\n\n Nous nous disons au revoir. Je joins mes mains devant ma poitrine et m’incline l\u00e9g\u00e8rement. Je le remercie. Marc a d\u00e9marr\u00e9 son v\u00e9hicule, contournant le photographe, et il passe devant le tilleul et sort dans le couloir. Une humeur joyeuse r\u00e8gne. Confiance et s\u00e9r\u00e9nit\u00e9. <\/p>\n\n Lukas Fischer travaille pour la Fondation Mathilde Escher depuis 17 ans : \u00ab C’est toujours fascinant pour moi chaque jour de voir comment les gens sont attach\u00e9s \u00e0 la vie ici. Comme ils sont heureux. \u00bb (Photo : Paolo Foschini)<\/p>\n\n J’interpelle Lukas Fischer sur l’ambiance joyeuse. Je m’attendais \u00e0 trouver de la souffrance et de la tristesse en entrant dans la maison. C’est tout le contraire. La confiance et la joie de vivre r\u00e8gnent. Le responsable de la communication de la Fondation Mathilde Escher me regarde en riant : \u00ab Il y a 17 ans, en r\u00e9orientant ma carri\u00e8re dans le domaine social, je d\u00e9couvrais tout dans la fondation. Tout \u00e9tait nouveau. Le contact avec des personnes qui respiraient au moyen d’un masque. J’ai senti que les tuyaux et les machines n’avaient pas d’importance si je voulais aborder quelqu’un avec empathie. C’est toujours fascinant pour moi chaque jour de voir comment les gens sont attach\u00e9s \u00e0 la vie ici. Comme ils sont heureux. Cela m’a pris et je suis fier d’en faire partie. \u00bb <\/p>\n\n Lukas Fischer a 55 ans et a deux enfants avec sa compagne. \u00ab J’ai d\u00e9couvert toutes sortes de m\u00e9tiers diff\u00e9rents et pendant longtemps je n’ai pas su quoi faire. J’ai travaill\u00e9 comme gardien de troupeaux alpins pendant deux \u00e9t\u00e9s dans le Krauchtal, \u00e0 Glaris. Je me suis occup\u00e9 de 150 vaches j’ai produit du Ziger. J’ai \u00e9tudi\u00e9 l’\u00e9conomie, j’ai travaill\u00e9 comme lecteur en relations publiques pour Konrad Toenz et j’ai effectu\u00e9 des transports pour des personnes handicap\u00e9s. J’ai alors fait la connaissance du cousin de Marc, que je ramenais souvent \u00e0 la Fondation Mathilde Escher. C’est donc tout naturellement que j’ai cherch\u00e9 une place d’apprentissage dans la fondation pour mes \u00e9tudes en travail social. \u00bb<\/p>\n\n Actuellement, environ 70 personnes en situation de handicap physique s\u00e9v\u00e8re vivent, apprennent et travaillent \u00e0 la Fondation Mathilde Escher. Deux tiers d’entre eux sont des hommes qui sont atteints de la maladie de Duchenne. Leur maladie est terminale. Comment Lukas Fischer g\u00e8re-t-il le d\u00e9c\u00e8s des personnes dont il s’est lui-m\u00eame occup\u00e9 ou dont l’\u00e9quipe s’est occup\u00e9e ? <\/p>\n\n Il me regarde et dit : \u00ab \u00c7a ne devient pas plus facile. Des personnes que je connais depuis 17 ans meurent. Cela m’\u00e9meut, j’ai d\u00fb pleurer aussi et je dois en parler \u00e0 la maison. Je vis ensuite un processus de deuil, certaines fois plus intense que d’autres. \u00bb<\/p>\n\n La finitude de leur vie n’est pas un sujet permanent pour les r\u00e9sidents et les r\u00e9sidentes de la Fondation Mathilde Escher. Lukas Fischer : \u00ab Ils sont confiants. Nous les soutenons dans leurs projets, nous faisons des voyages sympas avec eux et l’impulsion vient d’eux. Ils n’ont pas besoin d’un programme d’animation, il y a peu d’activit\u00e9s de loisirs organis\u00e9es. \u00bb Mais celles-ci sont co\u00fbteuses. Une prise en charge individuelle est souvent n\u00e9cessaire. Billets, h\u00e9bergement, repas : tout co\u00fbte le double.<\/p>\n\n Six \u00e0 douze r\u00e9sidents forment un groupe. En moyenne, une personne charg\u00e9e de l’encadrement est n\u00e9cesaire pour trois personnes, et cela 24 heures sur 24. Souvent, deux accompagnants sont n\u00e9cessaires pour une seule personne, par exemple pour aller la chercher ou la mettre au lit. C’est beaucoup de travail. J’aimerais que Lukas Fischer m’indique comment la Fondation Mathilde Escher g\u00e9n\u00e8re les fonds n\u00e9cessaires.<\/p>\n\n En principe, les pouvoirs publics, les cantons, les communaut\u00e9s scolaires et l’AI paient. Pour les voyages, pour les loisirs, etc., les dons sont toutefois indispensables. <\/p>\n\n Pour une meilleure int\u00e9gration des myopathes, il souhaite que nous, la soci\u00e9t\u00e9, cr\u00e9ions un monde sans barri\u00e8res si possible. Un monde du travail sans obstacles. \u00ab Il ne suffit pas de dire que les postes de travail sont \u00e9galement ouverts aux personnes en situation de handicap. \u00bb Le travailleur social engag\u00e9 insiste sur ses propos par des gestes clairs. \u00ab Il faut que ce soit l’inverse \u00bb, dit-il. \u00ab Il faut cr\u00e9er des places de travail pour ces personnes. C’est ainsi que cela fonctionne dans les ateliers prot\u00e9g\u00e9s, et cela devrait \u00e9galement \u00eatre possible sur le march\u00e9 du travail. En fin de compte, tout le monde veut aller travailler, veut utiliser ses comp\u00e9tences, je le vois tous les jours. Tout le monde peut travailler de mani\u00e8re productive. \u00bb Lukas Fischer rappelle la conversation pr\u00e9c\u00e9dente avec Marc. \u00ab Il a eu de la chance que ses coll\u00e8gues cr\u00e9ent un poste taill\u00e9 pour lui dans le “magasin pour la vie”. Il a ainsi pu travailler sur le march\u00e9 du travail normal pendant trois ans. \u00bb<\/p>\n\n \u00c0 la fin de la rencontre, nous buvons un caf\u00e9 dans le s\u00e9jour. Des voix joyeuses se font entendre dans le couloir. Des fauteuils roulants \u00e9lectriques passent \u00e0 toute vitesse. Des jeunes jouent, discutent, \u00e9coutent de la musique. J’exp\u00e9rimente ici un monde intact. Gai et positif. Interpell\u00e9 \u00e0 ce sujet, Lukas Fischer dit : \u00ab Les barri\u00e8res peuvent \u00eatre ouvertes des deux c\u00f4t\u00e9s. Nous devrions nous approcher les uns des autres depuis les deux c\u00f4t\u00e9s, rouler les uns vers les autres. \u00bb<\/p>\n\n Nous rions sous les masques et nous disons au revoir avec les coudes. Cordialement. Je suis tr\u00e8s impressionn\u00e9. <\/p>\n\n Texte : Martin Schuppli, photos : Paolo Foschini<\/p>\n\n\n La Fondation Mathilde Escher est partenaire de DeinAdieu. Vers le<\/a> profil<\/a><\/p>\n\n <\/p>\n\n\n \n \n <\/span>\n <\/div>\n \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" L’auteur de DeinAdieu Martin Schuppli a rencontr\u00e9 Marc, qui souffre de myopathie, \u00e0 la Fondation Mathilde Escher. Il est l’une des personnes les plus \u00e2g\u00e9es atteintes de cette maladie terminale. Cette rencontre a laiss\u00e9 des traces. \u00ab Ton charisme plein d’espoir m’a beaucoup impressionn\u00e9 \u00bb, d\u00e9clare l’auteur.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":28396,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[2479],"tags":[2469],"class_list":["post-49026","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-concernes","tag-quel-effet-mon-heritage-peut-il-avoir"],"acf":[],"yoast_head":"![\"Le](\"https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/BLOG_MarcvonArx_Finger_a-1024x576.jpg\")
Marc a jou\u00e9 \u00e0 la Coupe du monde de hockey en fauteuil \u00e9lectrique en Australie <\/h2>\n\n
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\u00ab J’aimerais absolument aller sur l’\u00dcetliberg une fois \u00bb<\/h2>\n\n
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\u00ab Les gens sont attach\u00e9s \u00e0 la vie, cela me fascine \u00bb<\/h2>\n\n
![\"Myopathes](\"https:\/\/www.deinadieu.ch\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Blog_MEStiftung_Reise-1024x576.jpg\")
\u00ab Nous finan\u00e7ons les activit\u00e9s de loisirs gr\u00e2ce aux dons \u00bb<\/h2>\n\n